Ce blog, je l’ai d’abord créé pour moi, comme une sorte de thérapie par l’écriture qui me permettait de mettre des mots sur mes maux. Au départ, il me tenait, à cœur, d’en faire une bulle d’expression et d’échange. Un outil de sensibilisation au monde du handicap. Si l’écriture ne me permet pas de marcher, elle me permet au moins de respirer.
Seulement, voila, depuis quelques mois, je n’arrive plus à tenir la cadence des débuts. Résultat, les articles s’empilent dans mes brouillons, à demi écrits, et ne sont jamais publiés. Parfois, j’aimerais avoir ‘un « super-pouvoir » qui me permettrait de retranscrire tous les articles qui me traversent l’esprit.
Quand je vois, certaines personnes poster chaque jour sur les réseaux sociaux, une partie de moi les admire et en même temps, je me demande sincèrement comment elles font. Cela demande tellement d’investissement, de temps, d’envie aussi.
Cela ne me ressemble plus, de partager autant. C’est très intime et intense d’écrire si régulièrement. Honnêtement, je ne m’en sens plus le courage. Il est vrai, que mes articles ici, se font plus rares. Rien de grave, mais trop de combats tue le combat. Ces derniers mois, ont été rudes. Je me sens un peu perdue dans le tourbillon de la vie, submergée par un flot de pensées, d’émotions et de questionnements. Il ne s’agit pas de quelque chose, d’intense ni d’insurmontable, mais plutôt d’une fatigue latente, accompagnée d’angoisses toujours présentes. Est- ce le blues de la quarantaine ? Peut-être, un peu. Quoi qu’il en soit, cette perte n’énergie, m’agace prodigieusement, car je ne parviens ni à mettre en forme mes textes, ni à concrétiser tous les projets qui fourmillent dans ma tête.
À la fin du mois, » Dans la bulle d’Aurélie fêtera ses six ans… Cela me parait court et long à fois. Ai-je toujours envie de partager ici ? Honnêtement, je pense que oui, car paradoxalement l’appel des mots est toujours là, mais est-ce suffisant pour continuer ? Depuis quelque temps, je ne sais plus. L’inspiration et l’énergie reviendront sans doute demain, comme souvent. Une chose est certaine, je vais devoir un nouveau rythme, un nouvel angle de publication.
Pour cela, j’ai commencé à dépoussiérer cet endroit. Changement de thème, de couleurs, de typographie, réaménager les catégories, tout un travail minutieux ,qui je l’espère, m’aidera à donner un nouveau souffle à ce blog .
Il n’est que cinq heure du matin, un bip retenti déja! il s’agit d d’ une énième notification sur mon téléphone. Une fois, cinq dix fois, cinquante fois dans la journée, ce bip retenti. J’ai cinq messages non-lus sur Facebook, six nouveaux abonnés sur Instagram, et quinzaines tweets en attente .Simone m’a laissé un commentaire, Germaine a partagé une photo…
Il est déjà 18h, ma journée a filé , sans moi. J’étais là sans être là., trop absorbée par ces stories, ces partages. Au final, j’étais dans un fil quasi ininterrompu d’informations qui ne me m’intéressaient pas nécessairement, mais que je faisais défiler par habitude. Ces réseaux sociaux , ces petites bêtes chronophages me donnent, de, plus en plus, le vertige… On y trouve tout et n’importe quoi, certaines personnes y tiennent des propos violents, voir haineux. Etre visible et réactif , est devenu un phénomène de société. Ces derniers temps, ce balais incessant de notifications m’oppresse et j’éprouve le besoin de ralentir la machine infernale! Cette recherche de likes à tout va, ces chiffres qui ,à mon sens, ne veulent rien dire. Ralentir avant que ces bips ne deviennent trop assourdissant.
Ukraine ma belle ,tu vis des heures bien sombres, L’horreur hélas, frappe à nouveau ce monde, Tes civils partent en guerre, Dans le froid glacial de l’hiver, Face à ce monstre sanguinaire, Qui se croit Dieu sur terre.
Ukraine ma belle, ton peuple tremble de peur, Car un dictateur, sur ton sol, sème la terreur, Dehors ,le chaos s’installe insidieusement , La résistance s’organise au milieu des bombardements, Mais chaque nuit, tu t’endors à l’agonie, L’Europe tente d’entendre l’angoisse de tes nuits, Le réveil collectif doit faire mal, Car les coups portés, te sont deja fatal.
Ukraine ma belle, nation dévastée, Le monde t’aidera à te relever, Tu dois encore y croire, La lumière reviendra dans ta nuit noire.
Loin de la transcendance des grands écrivains, Qui portent la langue française aux creux de leur main, Mes vers simples et maladroits, Sont des petits bouts de moi.
La poésie est mon refuge, Sans détour ni subterfuge, Ma plume, ce soir, se livre, D’un flot d’angoisses, elle me délivre.
La poésie demeure mon exutoire, Une bouffée d’oxygène dans la nuit noire, Je lui confie sans peur, Mes doutes et mes erreurs, Mes illusions perdues, Qui ont fait de moi, cette femme éperdue.
On se tait souvent par pudeur, par respect, par douleur… Certaines choses, demeurent trop intimes, trop douloureuses pour être dites, alors nous préférons les garder sous silence. Ces non-dits, propices aux doutes, sont anxiogènes et envahissent, fréquemment, notre quotidien. Douloureux, mais à mon sens, salutaires, ces derniers, nous permettent de prendre du recul au cœur de la tempête, de nous remettre cause, en se posant les bonnes questions: « Pourquoi nous taisons-nous ? », « En quoi notre silence est-il bénéfique ou dévastateur pour autrui ou pour nous même ? Il convient à chacun, de trouver sa propre réponse, de trouver sa juste mesure dans le fait de se taire ou non. Le silence, je crois, est l’une de nos libertés fondamentales. Cependant, s’en servir à bon escient n’est pas toujours évident.
Dans notre société toujours plus rapide et oppressante, ne serait-il pas bon de prendre le temps de se taire pour simplement écouter l’autre.
« La nouvelle résidence Mobicap d’Abbeville ne correspond pas aux attentes de leur handicap
Tous les deux en fauteuil roulant, Aurélie et David Dechambre ont quitté Orléans pour emménager, en octobre dernier, dans un logement adapté. Le couple estime que les services promis, dont une assistance 24 heures sur 24, n’y sont pas, malgré le loyer élevé.
Ce couple de personnes en situation de handicap (moteur et visuel, pour David) vivait alors à Orléans (Loiret). Tous deux souhaitaient notamment se rapprocher de la famille d’Aurélie. Ils ont emménagé dans la résidence le 15 octobre. Aujourd’hui, les époux Dechambre cherchent un nouveau logement.
« Notre handicap est acquis »
Ils précisent que deux auxiliaires de vie se relaient trois heures par jour chez eux : « Nous ne sommes pas en perte d’autonomie. Notre handicap est acquis. Nous pensons que notre degré de dépendance est le maximum de ce que Mobicap peut intégrer dans cette résidence. Elle est plus adaptée aux seniors en perte d’autonomie. »
Une téléassistance ainsi qu’une conciergerie dématérialisée sont proposées aux résidants par Mobicap. « Nous ne l’utilisons pas car nous ne connaissons encore personne ici et mes parents sont à Berck-sur-Mer (Pas-de-Calais). Et ça ne remplacera jamais un gardien », ajoute Aurélie Dechambre. Il y a aussi le volet financier : le F3 leur coûte « 1 400 euros charges comprises par mois »… alors qu’ils touchent « 2 322 euros de revenusà deux » (diverses allocations et la majoration pour la vie autonome).
Ils nuancent : « Nous ne sommes pas en guerre contre Mobicap. Je pense qu’ils ont à cœur d’améliorer les choses. Ils sont au courant de notre volonté de quitter les lieux. » Pour trouver un « grand F2 ou un petit F3 avec une douche à l’italienne et un accès PMR » à Abbeville, les Dechambre ont sollicité la mairie et un bailleur social.
« Nous essuyons les plâtres » témoigne un voisin
Croisé à la sortie de la résidence, Jacques Brocail, un Axonais âgé de 68 ans, a posé ses valises dans un F2 à 980 euros charges comprises, le 20 octobre. Bien qu’il reconnaisse avoir « eu un frisson en voyant l’architecture qui n’était pas comme sur les photos », il est plus conciliant : « Il ne faut pas noircir le tableau ; nous essuyons les plâtres. » Il avoue aussi que son jugement vaut car son handicap n’est pas la même que ses voisins : « Je suis amputé de la jambe gauche mais j’ai toute mon autonomie. Je fais mes courses et mon ménage ; je n’ai pas besoin d’un auxiliaire de vie. » Jacques Brocail ne compte pas déménager : « Compte tenu de ma situation, je m’y sens bien. »
Le président de Mobicap : « Nous faisons de gros efforts »
Christophe Clamageran, président de Mobicap qui avait fait visiter les lieux aux élus locaux en mai 2021, entend les remarques et les assume : « Notre société prestataire de services a eu des problèmes de recrutement. Ils sont en passe d’être stabilisés car ils ont trouvé quelqu’un. Sur le bail, il est précisé que la présence humaine est de quatre heures par jour. La permanence 24 heures sur 24 est un mix d’humain et de digital. Nous nous sommes peut-être trompés sur la conciergerie dématérialisée : elle n’est pas utilisée par les locataires. Nous n’avons eu que deux appels. Il faudra peut-être augmenter les heures de présence humaine ; ce que je peux comprendre. Nous faisons de gros efforts. Abbeville est notre première résidence ; nous avons tout intérêt à ce qu’elle marche. » Il rappelle que Mobicap n’est « pas une résidence seniors services ; le prix n’est pas le même. »
Selon Christophe Clamageran, huit des 32 logements sont loués. Quatre seront occupés « en février et mars. Nous avons beaucoup de contacts pour les autres. Un commercial sera bientôt présent deux jours par semaine dans l’appartement témoin pendant plusieurs mois. Même si ce n’est pas son travail, il s’attachera à résoudre les problèmes du démarrage et sera une présence supplémentaire pour les locataires. »
Mobicap continue son développement au niveau national. Des résidences vont ouvrir à Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais) et Louviers (Eure) prochainement. 32 autres sont en chantier d’après le président. »
Article original d’Alexandra Mauviel à retrouver ici
Suite à l’article publié par le Courrier Picard, la chaine locale WEO a souhaité faire un sujet sur nous.
Nous tenons à apporter quelques précisions et à partager notre ressenti:
À la base, le concept novateur de Mobicap nous enchantait. L’idée d’avoir un appartement autonome, avec une agence d’auxiliaire de vie implantée au sein de l’immeuble et une permanence 24h24 (cf. première plaquette commerciale de Mobicap, reçue en aûot 2020), nous a séduit. C’était la solution pour nous. Cela nous promettait d’avoir de l’aide en cas d’urgence ou d’absences de l’auxiliaire de vie. Nous pensions enfin pouvoir souffler de ce côté-là. Afin de bénéficier de ces services, nous étions prêts à assumer un loyer élevé. Conscients, que nous allions devoir essayer les plâtres d’une résidence neuve, nous étions plutôt fiers d’être les premiers locataires de Mobicap. Cependant, petit à petit le discours a changé, devenant très flou au niveau des services, au sujet de la permanence.
Je reconnais à présent, avoir eu tort de signer notre bail dans ce contexte. Aujourd’hui, nous avons l’impression de s’être faits avoir. Pour ma part, je culpabilise un peu. Moralement, c’est compliqué ! Toutefois, nous relativisons, car nous avons la chance d’avoir un toit sur la tête, et beaucoup de soutien (notamment nos proches et des élus de la commune). Les habitants d’Abbeville sont très chaleureux et nous ne regrettons pas d’avoir changé de région.
À ce jour, les 4 heures de permanence annoncées dans l’article, ne figurent pas dans notre bail. A contrario, les heures de ménage, elles le sont, mais n’ont pas commencées. Tous les mois, elles sont reportées au mois suivant, tout comme l’ouverture de l’agence d’auxiliaire de vie et la mise en place d’une éventuelle permanence. La situation sanitaire tombe à point nommé… Les 3 heures d’auxiliaires de vie que nous avons par jour, n’ont rien à voir avec cette fameuse permanence. Nous avions déjà ce dispositif à Orléans. . Seules la domotique, les services dématérialisés, (dont personne ne se sert) et la téléassistance basée à Rennes, sont opérationnelles, mais encore en rodage donc ne fonctionnent pas toujours très bien. Nous n’avons aucun intérêt à rester dans ce logement.
Malgré tout, nous reconnaissons les efforts de Mobicap. Cependant, il n’en reste pas moins que la réalité ne correspond pas à ce qui nous avait été annoncé. De nombreux points, demeurent à régler. Déçus, nous n’attendons plus rien de leur part. Si les choses s’arrangent tant mieux, mais la confiance et l’optimisme n’y sont plus. C’est pourquoi, nous espérons trouver un autre logement accessible, dans un délai convenable, mais savons qu’il va nous falloir nous armer de patience.
Brochure commerciale Mobicap reçue en Aout 2020.
Merci à tous de votre soutien, prenez soin de vous.
Un petit mot de cinq lettres , qui coule sur la langue et se termine par un sifflement. Un mot qui adouci la vie. Un mot, si simple et pourtant, si difficile à dire…
Ce soir, j’ai une nouvelle fois envie, de dire merci aux soignants et à toutes ces personnes, qui se trouvent en première ligne, de cette interminable pandémie de Covid19 .
J’ai envie de dire merci à la vie, pour tout ce qu’elle m’apporte. J’ai envie de dire merci à mes proches pour tout l’amour qu’ils me donnent.
Prendre le temps de dire merci fait tout simplement, du bien. Enfin, je vous le dis, à vous qui croisez mon chemin, à vous qui sur la toile, partagez un peu de ma vie. Ne gardons plus jamais ce joli mot en nous, partageons-le avec tous ceux qui nous entourent. N’ayons plus peur de le prononcer. La gratitude change tout.
La porte de 2021 s’est définitivement fermée. Pour grand nombre d’entre nous, cette année a été difficile. 2022, nous ouvre à présent ses bras ,amenant avec elle, son lot d’espoirs et d’incertitudes… Traditionnellement, une nouvelle année s’accompagne de nouvelles résolutions, de nouveaux souhaits. Cependant, nous devons bien admettre que ce “bonne année!” est un peu machinal , et manque ,un peu, d’originalité.
Pour être honnête, je n’aime pas cette période de l’année. L’absence de certains proches se fait sentir… Cependant, sur ce blog, c’est différent. Pour vous, qui me lisez depuis quelques années, j’aime prendre le temps de poser les mots.
C’est pourquoi, à l’aube de cette nouvelle année :
J’aimerais ne vous souhaiter que du meilleur bien évident, mais nous sommes bien conscients, que la vie est un chemin fragile, un parcours d’équilibre alternant des hauts et des bas, des joies et des peines, des naissances et des départs. Je vous souhaite d’être fort et entouré face à l’adversité, de garder foi en la vie, dans ces périodes où vous vous sentirez dériver. Je vous souhaite, d’être courageux pour affronter les deuils qui se trouveront immanquablement sur votre route, d’être consolé, écouté dans les moments plus délicats.
Je vous souhaite de l’amour et des éclats de rire, pour dissiper cette morosité , des moments doux, des câlins à n’en plus finir, de la bienveillance, une bonne santé et de l’humour surtout. Prenez soin de vous !
Ces derniers temps, je n’ai forcement le cœur à l’écriture… Cependant, je tiens à prendre le temps de vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d’année.
Un Noël rempli de joie, d’espérance, de sourire et de chaleur humaine. Que ces instants à venir, vous soient doux et riches d’amour. En cette année, si particulière, prenez soin de vous et de vos proches.
Le temps passe à une vitesse. Le mois de décembre a commencé depuis dix jours.. Pas de doute, les fêtes approchent. Les décorations ont pris vie dans les rues, les vitrines des magasins, les maisons. La féerie de Noël est partout. Avec elle, ses ambiances et ses moments de détente.
Je viens d’emménager en Picardie, et je trouve qu’ici cette féerie a une saveur particulière. Les gens du nord sont chaleureux et attachés aux traditions, et je dois dire que cela fait du bien.
Car pour ma part, Noël est avant tout, un moment de partage …En cette période de l’Avent j’ai une pensée particulière, pour les personnes les plus démunies, les plus isolées et pour tous ceux pour qui cette période s’annonce délicate.
Le 20 septembre 2011, j’emménageais en appartement autonome, sur Orléans. Ce logement est vite devenu un cocon protecteur. Un lieu chargé de souvenirs, où j’ai pris plaisir à vivre, durant dix ans. Bien sûr, il y a eu des jours plus difficiles, mais ces dix années orléanaises resteront à bien des égards une des étapes importantes de ma vie, une de celles qu’on ne peut oublier. Seulement, voilà , ce chapitre de ma vie , s’achève doucement.
En effet, avec mon mari, nous déménageons prochainement, dans un autre département. Après huit ans d’attente et de désillusions, (faute de logements accessibles pour deux personnes en fauteuil roulant), nous avons enfin trouvé un appartement plus grand, et adapté à nos handicaps moteurs respectifs. Bien évidemment, l’excitation du départ, se mêle à l’angoisse du changement, mais nous espérons gagner en sérénité et en qualité de vie.
Mais avant tout nouveau départ, il y a d’abord un au revoir. Alors je trie, je range, je jette, je garde je remercie. Au fil des jours, mes armoires se vident, mais les souvenirs eux restent gravés… Avant de partir, je tenais à remercier, tous ceux qui ont croisé ma route orléanaise.
De l’aube au crépuscule, il anime nos désirs et occupe nos rêves. Il demeure vain de le chercher ou de l’attendre. Sans bruit, il s’invite sans prévenir, sans mobile apparent et nous transforme. Tantôt immédiat, tantôt sinueux, construit ou spontané, bref ou de longue durée… Parfois, douloureux, avec patience, il se bâtit et dépasse souvent les maux. Il ne connaît ni les bonnes, ni les mauvaises raisons des unions. Au fil des jours, il émiette des petits bonheurs qui font le ciment des couples heureux. L’amour, le vrai ne s’annonce pas, mais se vit, sans pertes ni profits…Car quand on aime, on ne compte pas, sauf sur l’autre.
La terreur envahit de nouveau l’Afghanistan, Le chaos s’y installe insidieusement, Kaboul, tu cries dans l’angoisse de tes nuits, Tu t’endors aux mains de ton ennemi. Qui t’as donc livrée sans combat ? Aux défenseurs de la Charia.
Cette guerre, ce coup d’État, Dans tes rues, sonne le glas, D’une paix bien éphémère, Et, ton peuple pleure de colère.
Que vont devenir toutes ces femmes ? Condamnées à se cacher et à verser leurs larmes, Que vont devenir ces fillettes, ces enfants, Dont l’insouciance s’éteint si brutalement, Ont-elles encore le droit de rêver d’avenir, Alors même, qu’ils leur interdisent de sourire.
Agissons, pour que toutes ces petites âmes, Perdues au milieu de ce vacarme, Puissent enfin apercevoir, Une véritable lueur de paix et d’espoir.
Il y a quelques mois, une discussion avec mon médecin de rééducation fonctionnelle, m’a fait beaucoup réfléchir. Elle tenait à évoquer ma fatigabilité. Très spontanément, je lui ai dit « Je ne m’autorise pas souvent à dire que je suis fatiguée, mais l’écris parfois ». Elle m’a répondu avec bienveillance ; On se connaît, depuis 20 ans, et je le sais bien, mais à présent, vos deux pathologies engendrent une grande fatigue et c’est important faire le point là-dessus ». En mon for intérieur, j’admettais qu’elle avait raison, Seulement voilà, je n’aime pas beaucoup en parler et au moment où j’allais lui confier que depuis un certain temps je me sentais effectivement épuisée, aucun mot n’est sorti. Un sentiment de trop-plein m’a brusquement envahi. Trop de choses accumulées ces derniers mois, de galères d’auxiliaire de vie, de douleurs, et surtout trop de rendez-vous médicaux, de journées en hôpital de jour (à 130 km de chez moi). En bref, trop de combats… Une désagréable sensation de ne jamais plus descendre du ring. Mais ce jour-là mon corps contracté, parla pour moi et les larmes se sont mises à couler. Des larmes libératrices, qui m’ont permis de mettre des mots sur mes maux.
Depuis quatre ans, mon combat contre l’endométriose s’ajoute à celui de la paralysie cérébrale. Pour être honnête, je me sens, souvent, incomprise face à cette double peine. Comme, je l’expliquais au médecin, certains jours, j’aimerais être « uniquement » atteinte d’Endométriose, afin d’avoir des moments off, entre deux crises, des jours où la dépendance serait moins lourde, moins omniprésente. Dépendre, toute sa vie, d’une tierce personne pour toutes les tâches du quotidien représente une charge mentale énorme. Charge, que les gens non dépendants ne connaissent pas. Hélas mon handicap ne se limite pas qu’à mon fauteuil roulant…
Au fur et à mesure de cette discussion, j’ai pris conscience, que j’étais deux fois fatigable. Cela fait partie de ce double combat et je dois l’accepter. J’ai le droit d’être à plat, Cela n’est pas grave, cela passera forcément. J’ai, également, réalisé, que, chacun d’entre nous a des limites physiques et émotionnelles. J’ai, tout simplement, j’ai atteint les miennes et ce matin-là, mon corps ne manqua pas de me le rappeler.
Lâchons prise l’espace d’un instant, Laissons nos pensées s’évader au gré du vent, Ne nous soucions plus du temps qui passe, Afin que s’estompent toutes nos angoisses.
Posons nos lourds fardeaux et contemplons le monde, Celui de ces nuées mouvantes dans le ciel, De ces enfants dansant dans la ronde, Extasions-nous devant la beauté éphémère d’un arc-en-ciel !
À force de courir, on perd un peu sa route, Celle, du vrai, des bonheurs simples et des saisons, Une odeur de café, de fleurs coupées ou toutes, Les senteurs d’hier nous reviennent à foison.
Hélas le temps, de nos êtres chers, nous éloigne ! Il faut capter l’instant le nourrir, De tant de souvenirs dont les chemins témoignent, Et ne cessent jamais, de nous offrir.
Carpe diem et lâcher prise, Sereinement, les mots se poétisent, Et se récitent au présent, Là, Ici et maintenant.
Mais qu’a-t-elle donc dans la tête Cette Génération Internet ? Absorbée par ce monde digital, Qui empiète sur son espace vital, Qui trop souvent lui est fatal, Cette recherche de likes à tout prix, Peut, brutalement, lui ôter la vie.
Oui parfois, les réseaux sociaux tuent, A coup de mésententes, De mots superflus, Pour certains, la toile devient, un fléau, Provoquant d’irréparables maux…
Alors, protégeons nos adolescents, Apprenons-leur d’autres valeurs, Mettons-les, en garde contre les écrans, Avant qu’il n’arrive malheur.
Sur le fil de la vie, J’ avance en équilibre, Le corps parfois fébrile, Mais le cœur toujours libre.
Sur le fil de la vie, Lorsque mes nuits se font blanches, Inlassablement, ma plume s’épanche, Les mots déferlent telle une avalanche, Et noircissent cette page blanche.
Sur le fil de la vie, J’écris sur tout et n’importe quoi, Mes nombreux combats et toutes mes joies, Afin de m’apaiser l’esprit.
Le handicap, nous impose une réalité à laquelle nous sommes contraints de soumettre. Nous ne choisissons pas d’être en situation de handicap. Tout comme, les parents ne choisissent pas d’avoir un enfant différent. Cela nous tombe dessus comme un coup de tonnerre ! Pourtant, nous devons l’accepter, y faire face tous les jours, sans broncher. Être fort psychologiquement ça s’apprend.. À travers les épreuves de la vie, on se forge, on s’endurcit…. Nous apprenons aussi, à accepter nos limites. C’est une lutte de chaque instant, ayant pour seule arme, notre volonté d’avancer, de vivre presque comme tout le monde. Ce n’est absolument pas du courage, car nous n’avons pas d’autres choix.
Ces derniers jours, la barbarie a encore frappé, Nos rues deviennent le théâtre de tant d’atrocités, Encore, des innocents froidement assassinés, Encore, des enfants meurtrirent à jamais, Devant toute cette violence inutile, Des larmes coulent sur mes cils, Car ce permis de tuer ne s’arrêtera jamais.. J’ai mal pour notre société…
Je me demande, parfois, ce que ma vie serait devenue sans l’écriture…
Depuis l’enfance, l’écriture est mon refuge .Elle me permet de me ressourcer dans une bulle apaisante. Une bulle d’émotion, dans laquelle, je m’exprime librement, sans masques et sans filtre. Au fil des mots, je couche sur papier, tout ce qui m’apaise ou me bouleverse. Je me laisse porter par la page blanche, au gré de mes envies, de mes inspirations.
Alors que, mon corps est entravé sur mon fauteuil roulant, ma plume ,elle est libre. Cette amie discrète, me permet de voyager, de rêver, de m’évader. Cependant lorsque, le handicap devient trop lourd, j’utilise aussi les mots pour exorciser les maux. J’écris, quand je ne parviens pas à parler, à crier ou même à pleurer. J’écris car je ne peux pas marcher.
Je cris/j’écris ma différence, à l’encre indélébile, mais également, la beauté de la Vie.
Fêtes de Pâques, fête de l’Esperance , Jour de joie, jour de lumière. Où tous les chrétiens de la terre, S’unissent en une seule prière, La plénitude de leur Foi, Allège leur chemin de croix . Et donne sens à leur vie. Jour de fête , jour béni.
Notre monde a tant besoin d’amour, Notre société a soif de bienveillance, En ce jour , de fête semons sur notre parcours, Des petites graines de partage et de tolérance.
Je suis une petite marionnette, Disloquée, par le temps et les années, Emmêlés dans mes cordelettes, Mes membres peinent à fonctionner.
Je suis une poupée épuisée, Au corps bien déformé, Mes articulations sont si rouillées, Qu’elles vont finir par se briser.
Je suis une marionnette handicapée, À la raideur musculaire exacerbée, Une poupée désarticulée, Qui n’a jamais pu marcher, Mais qui malgré ses deux pathologies, Ne cesse jamais de croire en la vie.
A toutes les femmes d’ici ou d’ailleurs, d’hier et de demain..
Les fragiles, les battantes, les mamans et celles qui ne peuvent pas d’enfants. Celles,qui sont en couple, et celles qui sont seules , séparées ou veuves. Celles qui ont fait des études et celles qui n’ont pas eu cette chance. Celles qui bossent, et celles qui ne travaillent pas. Celles qui vivent dans la rue, et celles qui dorment bien au chaud dans un lit. Celles qui ont la santé et celles qui ne l’ont pas. Celles qui laissent couler leur larmes et celles qui les retiennent . Celles qui pensent que tout est possible, et celles qui ont peur. Celles qui sourient pour rien, celles qui ne rient jamais, celles qui rêvent en regardant le ciel, et celles qui sont déjà au ciel.
J’ai commencé cet article des dizaines de fois. Je l’ai déplacé, autant de fois, dans la corbeille de mon blog .Par pudeur, sans doute, j’en repoussais la publication. Cependant, une conversation avec une amie, m’a fait beaucoup réfléchir. Ensemble nous évoquions, nos galères d’auxiliaires de vie respectives et combien le caractère répétitif de ces dernières est éreintant. C’est donc de cet épuisement, qu’il sera question dans ce billet. Chaque absence d’intervenante, chaque difficulté, entraine à chaque fois les mêmes conséquences: une fatigue écrasante , le retour des douleurs et surtout des soucis urinaires à répétition. J’ai l’impression d’avoir en permanence, le cerveau occupé, par cette logistique humaine du quotidien. Même si, je n’aime pas le reconnaitre, j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de lâcher- prise, de rester positive.
Vous me voyez souvent, comme une femme forte et courageuse, mais ces dernières semaines, je ne supporte plus cette étiquette. Pourquoi? Car,je n’ai jamais cherché à devenir ce genre de personne. En réalité, dès ma naissance, la vie m’a imposé de l’être. Mon handicap m’a fait prendre, très tôt, conscience de mes limites et de ma différence. Mais comme tout le monde, j’ai mes forces et mes faiblesses. Et je dois admettre, que la phase que je traverse ce moment, n’est pas des plus faciles. Je me sens faible et épuisée. Bien évidemment, mes problèmes de santé, et le contexte sanitaire actuel, ne sont pas étrangers à mon état. Heureusement, mon caractère m’aide à avancer, à relativiser et à voir la vie du bon côté. Néanmoins, j’aimerais, m’autoriser une pause. En premier lieu, j’aimerais faire comprendre, à l’ensemble de mes intervenantes, que le manque de conscience professionnelle de certaines ( absentéisme, abandons de poste, à répétition),a un énorme impact sur ma santé . Je leur dis, mais en vain. J’aimerais également, leur expliquer combien mes contractures musculaires me font souffrir, et combien j’en ai assez d’enchainer les soucis de santé, les rdv médicaux .Malheureusement, ce n’est pas si simple ,car seuls mes proches, parviennent à décrypter le langage de mon corps crispé . En 10 ans de vie à domicile , j’ai emmagasiné beaucoup de frustrations. J’ai appris à devenir une machine à sourire, à dire que je vais bien, même les jours où ce n’est pas le cas dans le but de préserver ma vie privée. Seulement, à tout vouloir porter sur mes épaules, je réalise que je m’épuise .Et même si, mes émotions demeurent bien enfouies, elles ne demandent qu’à s’exprimer. Alors oui, j’en assez d’être identifiée parmi les fortes. J’ai simplement besoin de prendre du temps pour moi et dois apprendre à ne plus m’excuser d’être fatiguée.
Le cœur ne vieillit jamais, Il n’y a pas d’âge pour aimer, L’amour est en réalité, Un sentiment doux et léger, Qui arrive, souvent, sans prévenir ,Et disparaît ,quelquefois, si vite, Il nous faut donc l’entretenir, Afin d’éviter qu’un beau matin, il ne prenne la fuite.
Ce soir, je viens vous dire, sincèrement merci, Il y a cinq ans, je créais dans « la bulle d’Aurélie », Ici, je partage avec vous, la douceur de mes poésies, Parfois, mes coups de sang aussi, J’aime me souvenir de toutes ces chances, Que la vie nous offre, en abondance, Merci de votre présence,.
Face aux nombreuses montagnes à gravir, Avec sincérité, je me livre, L’écriture, m’aide à extérioriser ma douleur, Celle que je tais, souvent, par bien trop de pudeur.
Je laisse couler les mots, Pour éloigner les maux, Ma plume s’épanche sur le papier, Lorsque, mon handicap devient trop lourd à porter, Mes émotions, trop fortes à supporter.
Je rêve d’un monde, Où cette pandémie ne sèmerait plus la zizanie, Où nous pourrions revoir nos proches et nos amis, Pour de nouveau partager les plaisirs simples de la vie.
Je rêve d’un monde, Aux mille éclats de rire, Où la haine ne serait qu’un mauvais souvenir, Où l’amour régnerait en maître, Où la paix serait la reine de la fête.
Je rêve d’un monde, Où les cœurs battraient à l’unisson, Où le soleil brillerait en toute saison, Où la souffrance n’existerait plus, Où la tolérance redeviendrait notre unique vertu.
Laisser une trace de cet hiver si différent, Oublier le temps, L’espace d’un instant. S’inviter dans autre univers, S’isoler dans une bulle éphémère, La poésie ouvre son âme, Elle délivre par ses mots ses états d’âme, Ses pensées les plus vraies, Les plus intimes et les plus sages. Elle invite à la lire, L’esprit paisible, le cœur libre. Elle atténue les incertitudes à venir.
À l’aube de cette nouvelle année, je vous souhaite simplement qu’elle soit meilleure que la précédente.
Pas de long discours, ni de bonnes résolutions que nous n’arrivons pas forcément à tenir. Je vous souhaite sincèrement de pouvoir serrer vos proches dans vos proches.
Je vous souhaite également de rire et de profiter des petits bonheurs de la vie. J’espère que 2021 sera une année de tolérance, de bienveillance, d’entraide et qu’un maximum de difficultés vous seront épargnées.
Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.
Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?
En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument pas héréditaire ni génétique.
Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.
Le corps médical reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.
Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à l’augmentation des rétractions musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un parcours du combattant.
Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type spastique, (également appelée syndrome de Little.)
Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre beaucoup de spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une raideur extrême des muscles même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette spasticité envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis, depuis toujours, dépendante pour la plupart des gestes du quotidien.
En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage, boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.
Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire, j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.
Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.
Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.
L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.
En cela, mon combat contre l’endométriose diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.
On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.
En cette année si particulière, je tenais à vous souhaiter à toutes et à tous de joyeuses fêtes de fin d’année.
Beaucoup de bonheur, de joie, de rire et de chaleur humaine. Que ces instants à venir soient doux et riches d’amour. Prenez soin de vous et de vos proches.
Ecrire, pour ne jamais oublier, Tous ces destins brisés, Ce soir du treize novembre, Tous ceux, dont la vie a basculé, Là-bas, dans l’antichambre, D’une mort programmée.
Ecrire, pour ne jamais oublier Ces cent trente personnes, sauvagement, assassinées, Pour avoir, voulu profiter des plaisirs de la vie, Depuis, le cœur des français demeure meurtri, Par tant de barbarie.
Ecrire, par devoir de mémoire, Pour ne pas oublier, Que ce vendredi soir, Restera un jour sombre, de notre Histoire.
Peu importe, que mon handicap soit moteur, sensoriel, cognitif, intellectuel ou psychique.
Peu importe, qu’il soit survenu à la naissance ou par suite d’un accident.
Peu importe qu’il soit visible ou non léger ou lourd, car derrière, le H du mot handicap, se cache et avant tout le H du mot humain.
Certes, depuis toujours ma vie se compose de « petites » particularités ,mais comme tout à chacun, je suis une citoyenne à part entière , j’ai des droits, mais également, des devoirs, des projets, des compétences.
Comme vous, je ressens des émotions, des envies, du désir. J’aime me sentir libre de vivre ma vie , car au fond ma situation de handicap ne définit pas. Je suis avant une femme avec sa dignité, qui souhaite casser quelques clichés et faire évoluer les mentalités.
Je me prénomme Aurélie et « accessoirement », je suis atteinte d’une infirmité motrice cérébrale à laquelle s’ajoute une maladie chronique.
9 ans plus tôt… Ce matin-là le temps était pluvieux, pour la plupart des gens la journée s’annonçait ordinaire, mais pour moi, ce fût le début d’une nouvelle vie. Tandis que la voiture de mon père avalait les kilomètres, l’émotion commença à me submerger… Ce 20 septembre 2011, j’emménageai sur Orléans en appartement autonome. Un chez-moi adapté à mon handicap qui me permit d’accéder à une vie citoyenne à part entière. L’aboutissement d’un si long combat… Cette installation à domicile n’aurait pas été possible, ou du moins pas dans ces conditions-là, sans la présence de l’institut du mai à mes côtés et sans le soutien de ma famille. Qui aurait pu imaginer que 4 ans après plus tard, je serai mariée… Je tiens une nouvelle fois, à remercier toute l’équipe de l’institut du mai ainsi que toutes les personnes, qui malgré les difficultés, m’ont permis (et me permettent encore), de vivre la vie que j’ai toujours souhaitée.
Aucune rancœur, Ne me transperce le cœur, Aucune amertume, Ne traverse ma plume.
Je couche sur le papier, Ce que mon âme a emprisonné, Pour que s’apaisent ces peurs, Qui me font perdre de la hauteur.
J’écris certaines de mes douleurs, Mais également ces petits bonheurs, Qui rendent la vie encore plus belle, Même les jours où, ma santé bat de l’aile.
J’exprime mes peines passagères, Afin qu’elles ne demeurent prisonnières, De ces larmes qu’il m’arrive parfois de verser, Avant de laisser l’espoir à nouveau me gagner.
Aujourd’hui, je tiens à évoquer avec vous, la notion de dépendance. Pour être tout à fait honnête, ce billet traîne depuis plusieurs mois, dans les brouillons de mon blog .Vous l’avez sans doute compris, ce sujet fait partie intégrante de mon quotidien.
Tout d’abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, dépendance. D’un point de vue sociétal cette notion est fréquemment, associée à la personne âgée en perte d’autonomie. Cependant, Il me semble que la dépendance, du moins au sens où je l’entends,peut frapper à tous âges. Elle concernerait tous ceux qui ont besoin d’aide pour effectuer ce que l’on appelle les « gestes essentiels du quotidien » comme, se lever, se laver, s’habiller, préparer ses repas, et bien d’autres choses encore.
Toutefois, je suis convaincue que tant que vous n’y êtes pas confrontés ,cette notion demeure abstraite et difficile à comprendre.
Pour ceux qui ne le savent pas, mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap,en fauteuil roulant. Au quotidien, nous sommes dans l’incapacité d’accomplir seuls, un certain nombre de gestes. C’est pourquoi, chaque jour, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie. Néanmoins, nous ne souffrons pas de déficience intellectuelle, et décidons du déroulement de nos interventions . Pour schématiser, nos aides à domicile sont nos bras et nos jambes, elles nous aident à effectuer les tâches que nous ne pouvons faire seuls, mais en aucun cas, elles ne décident à notre place. En ce sens, nous pourrions dire que nous sommes des personnes « dépendantes-autonomes » Ce terme , je l’ai découvert lors de ma formation à l’institut du mai. Là-bas, durant deux ans et demi, j’ai appris à être actrice de ma vie, à m’affirmer, à piloter mes aides à domicile, à rester « maître » chez moi, à garder mes distances tout en établissant une relation de confiance avec mes aidants.
Mais alors, que signifie l’expression dépendant-autonome?
Afin d’illustrer mon propos, je tiens à reprendre la définition de l’institut du mai :
Je suis autonome, je décide des actions à réaliser.
Je suis dépendante,car je ne peux me déplacer ou ne peux effectuer seule certaines actions.
Je suis autonome dépendante, je décide moi même des actions à mener et demande de l’aide afin de pouvoir les réaliser . Pour ce faire, j’identifie , regroupe et anticipe mes besoins afin que mes tierces-personnes puissent me seconder efficacement. Je prends également conscience de mes capacités mais aussi des limites, des contraintes que m’impose mon handicap. J’accepte d’avoir un quotidien différent.
Organiser son quotidien par l’intermédiaire d’auxiliaire de vie, peut être éprouvant. Le handicap ne laisse pas de place à l’imprévu, ne prend jamais de vacances. Vivre en appartement de manière autonome, requière beaucoup d’organisation, et d’énergie. Beaucoup de gens ignore la charge mentale que cela implique chaque jour. À chaque intervention notre objectif reste le même: faire effectuer le maximum de tâches, dans le temps imparti. Nous devons anticiper tout se qui peut l’être, comme la préparation des repas, faire placer à proximité, tous les objets dont nous sommes susceptibles d’avoir besoin le reste de la journée. Avec le temps, j’ai appris a regrouper mes demandes, mon époux, lui, a plus de mal. Néanmoins nous avons la chance, de pouvoir nous exprimer aisément, se qui facilite grandement la relation, à l’autre . Il faut bien comprendre que toutes nos auxiliaires sont très différentes les unes des autres. Certaines sont consciencieuses dans leur travail, d’autres moins voir pas du tout… Avec la majorité la relation est agréable, mais quelques unes n’acceptent pas d’être « piloter » et avec elles, la relation devient plus complexe. À la longue nous sommes rodés… Le temps aide, souvent, à poser les choses.
Chaque matin notre aide à domicile arrive toujours à la même heure,(week end et jours fériés compris ), j’avoue que dépendre d’autrui dès le réveil n’est pas toujours très confortable. Le moindre grain de sable, peut très vite enrayé la machine. Si par mal chance,une de nos intervenantes est absente, je vous assure, que notre quotidien se transforme vite en un véritable casse- tête. Vous le savez maintenant, nous sommes régulièrement confrontés à des galères d’auxiliaires de vie. Les absences sont régulières et très nombreuses. Depuis le confinement, notre équipe se compose de deux intervenantes, contre cinq, habituellement, et la situation semble perdurer dans le temps. Par conséquent, nos prestations sont régulièrement réduites et nous sommes contraints d’effectuer seuls certaines tâches qui devraient être soulagées par nos auxiliaires de vie. Il faut bien admettre que notre prestataire de service, fait de son mieux, mais qu’il peine à recruter.
Ces galères, ont tendance à venir perturber notre sérénité, elles impactent notre vie sociale, professionnelle, de couple parfois, aussi. J’avoue que chaque absence, engendre énormément de stress et ce dernier à des conséquences directes sur notre santé : fatigue écrasante, douleurs chroniques accentuées ect..
Cette problématique beaucoup de monde ne la comprend pas, ou du moins ne s’imagine pas à quel point cela peut être opprésant . Nous devons sans cesse, nous adapter .Mon mari me dit très souvent, « tu as toujours le cerveau en ébullition » et bien, j’avoue que c’est vrai… Mon esprit est presque toujours occupé par cette logistique humaine du quotidien. Néanmoins, cette vie à domicile est mon choix et je l’assume,Neuf ans de liberté et d’indépendance que je ne regrette absolument pas!
De mémoire, j’ai subi ma première intervention chirurgicale à l’âge de 12 ans. Mon corps est donc, marqué d’un certain nombre de cicatrices. Chacune d’entre elles, laisse une empreinte différente sur la peau. Témoin précieux de mon histoire, elles sont là pour me rappeler tout ce que j’ai vécu et toutes les épreuves que j’ai traversées.
Comme beaucoup, j’ai également quelques cicatrices invisibles, celles qui n’ont laissé de traces qu’à l’intérieur, celles que personne ne remarque. Celles qui s’estompent avec le temps mais qui ne s’oublient pas. Personne ne les voit, et pourtant elles sont bien réelles et douloureuses. Ces cicatrices-là m’ont aidé à grandir, à devenir la femme que je suis
aujourd’hui. C’est pourquoi, j’apprends à les regarder avec bienveillance, à les remercier. Soyons fiers de nos cœurs et de corps recousus. Aimons nos cicatrices car elles nous rappellent simplement que la vie est un cadeau précieux.
Il y a 3 ans, tu t’envolais, vers un ciel sans nuages Emportant avec toi, plus de trente ans d’amitié, Avec ces quelques mots, je viens te rendre hommage, Ton regard si expressif, reste à jamais gravé, Toi, ma petite sœur de cœur, je ne peux que saluer ton courage.
Le jour viendra où l’on se retrouvera, Pour le moment, mes baisers s’élèvent vers l’au-delà, J’espère que, tu les reconnaîtras.
Si, sur la route de l’Éternité, tu croises Michel Le Métayer, Dis-lui combien, sa disparition m’a bouleversée, Lui non plus, je ne peux et ne veux l’oublier.
Vous voilà, à présent réunis, sous un ciel sans nuages, Regardez de temps à autre vers le bas, Chaque soir, avant de m’endormir, Mon cœur vous fait signe.
Voici mon témoignage paru sur le site Yanous.com.N’hésitez pas le a le partager .
Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap, tous les deux en fauteuil roulant. Nous vivons à domicile dans le Loiret. Depuis 2010, David est gérant d’une entreprise de courtage automobile. Il travaille depuis notre domicile, je le seconde pour les tâches administratives et la communication de la société. En parallèle, je m’investis beaucoup dans le domaine associatif. Avoir une vie sociale me semble primordial et m’apporte une bouffée d’oxygène dans un quotidien souvent pesant.
Tous les jours, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des gestes essentiels du quotidien. Sans le passage, de ces dernières, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit. À l’annonce du confinement, nous n’étions pas particulièrement inquiets à l’idée de ne pas pouvoir sortir de chez nous. Nous nous sentions presque comme tout le monde, confinés au même titre que les personnes valides. Nous n’avions plus besoin de nous adapter à la société, puisque c’est la société elle-même qui devait s’adapter et se réinventer. Le confinement a d’ailleurs amené de nouvelles pratiques, conduit à une certaine forme d’équité. Alors que tout était fermé, une partie du monde est soudain devenue accessible sans effort. En effet, grâce à la mise en ligne d’activités culturelles et de loisirs, nous pouvons enfin aller au cinéma, au musée, sans demander de places spécifiques. De plus, il nous est également plus facile d’assister à des réunions. Là où nous devions nous organiser, réserver notre transport adapté, arriver 30 minutes avant le départ de notre train, décaler nos interventions d’aide à domicile, il nous suffit à présent de nous connecter en visioconférence.
Cependant, dès la première semaine de confinement nous avons pris conscience que ce dernier allait tout de même compliquer notre quotidien. Un matin, un des pneus de mon fauteuil a crevé et mon réparateur habituel n’a pas voulu se déplacer. J’ai perdu une demi-journée à en chercher un qui accepte d’intervenir. Par ailleurs, faire nos courses alimentaires de façon autonome a été compliqué. Nous nous sommes signalés à la cellule de crise de la mairie d’Orléans, mais cette dernière ne nous a jamais rappelé pour connaître nos besoins et prendre de nos nouvelles. Alors nous avons eu recours au système D et organisés avec nos aides à domicile. Nous ne sommes pas sortis, depuis le 17 mars dernier, mais en accueillant plusieurs fois par jour nos intervenantes, nous sommes potentiellement exposés au virus. Parce que les gestes barrières sont bien souvent mal appliqués. En France, il faut savoir que tout le monde peut devenir assistant(e) de vie : si la formation est vivement conseillée, le diplôme, lui, n’est pas obligatoire. De plus, notre prestataire de services doit aussi gérer les arrêts maladies des salariés. Ces derniers temps, ils sont très nombreux et ne sont pas tous liés au covid-19. Les temps d’intervention au domicile sont donc réduits. Depuis plusieurs semaines, nous sommes passés de deux heures à une heure et quart de présence certains matins. Nous essayons de faire preuve d’indulgence, mais s’habituer sans cesse à de nouvelles personnes est épuisant. Nous pensions que la situation allait s’améliorer à partir du 11 mai, mais aujourd’hui encore, c’est loin d’être le cas. Et selon les dernières annonces gouvernementales, les auxiliaires de vie qui interviennent à domicile n’auront pas le droit à une prime similaire à celle qui sera versée aux personnels des établissements médico-sociaux pour avoir travaillé pendant le confinement. Nous craignons que cela engendre encore plus d’absences. Par ailleurs, il semblerait qu’aucun plan de déconfinement ne soit prévu pour les services de soins à domicile. Cela nous inquiète réellement, car ce secteur était déjà très fragile avant la crise sanitaire et cela risque d’aggraver la situation.
Selon nous, cette pandémie, a fait resurgir des dysfonctionnements latents. Dans notre pays, les politiques publiques sur le handicap ne prennent pas réellement en compte les besoins des personnes. C’est d’ailleurs pour cela que nous abordons la phase de déconfinement avec une certaine appréhension. Nos besoins spécifiques vont-ils être pris en considération dans la mise en place des mesures sanitaires ? Va-t-on pouvoir continuer à faire nos courses en sollicitant, le cas échéant, l’aide des commerçants ? Quelles vont être les nouvelles mesures prises par les services d’assistance de la SNCF ou des aéroports ? Toutes ces questions sans réponses risquent de nous compliquer davantage la vie, et plus largement remettre en cause l’inclusion des personnes en situation de handicap. (Article original ici)
Ils avaient dit quinze jours, puis un mois, maintenant,c’est deux, peut être trois. On sait qu’ils nous baladent, mais a-t-on, vraiment, le choix d’une telle « confinade » ? On prend notre mal en patience, On réalise que la vie est une chance, On pleure Manu Dibango, c’est si cruel de manquer d’air pour un saxo ! On pleure aussi Christophe et ses matins « blasonnes ». On dessine, on bouquine, On se découvre une passion pour la cuisine, On se surprend à rêver d’une virée shopping entre copines. On s’active sur les réseaux, on invente l’apéro connecté, On écrit comme pour laisser une trace de nos vies confinées, On s’étonne qu’un Corona ne nous ait pas encore chopés, On se désole devant tant de décès, On se console devant, un tel élan de solidarité, À 20 heures, on applaudit, un peu coupables d’être « nantis » On craint pour notre économie, On pense soudainement, à préserver l’écologie, On se dit prêts, à changer nos modes de vie, On se persuade, qu’on vivra mieux demain, Que refaire le monde ça serait bien, Adieu le gel, que l’on ne trouvera pas ! À bas les masques, quand on pourra ! Gardons espoir, un jour ou l’autre, le virus reculera, Notre liberté on la retrouvera.
Sais-tu où tu peux réaliser l’importance de la Vie ? À l’hôpital ! Entre ces murs blancs, tu y apprendras, le sens du mot patient, mais également à relativiser et à ne jamais perdre la foi. En cette période de crise sanitaire, tu y verras l’ensemble du personnel hospitalier à bout de souffle, mais qui risque sa vie pour sauver la tienne… Tu y traverseras des moments de doute, de colère, d’angoisse, mais aussi de joie, et d’apaisement. Tu y croiseras l’Humilité, les vrais amis, et le regard inquiet de tes proches, craignant qu’un médecin leur annonce l’inacceptable. Tu y trouveras sans doute, une vraie raison de vivre. Tu y réaliseras, que le temps court et ne pardonne pas. Que la vie précieuse qui ne tient qu’à un fil et que demain n’arrivera peut-être pas.
Mon corps est souvent envahi par la douleur.
Parfois, je me laisse submerger par mes peurs.
Comment vivre avec cette maladie ?
Certains soirs, j’ai l’impression que mon ventre devient mon pire ennemi.
Un quotidien qu’il faut réadapter.
Des traitements, pour essayer de te stabiliser.
Toi l’endométriose, tu es une saloperie trop souvent ignorée.
Douleurs chroniques, désagréments intimes, grande fatigabilité, stérilité.
Dans mon corps, tu squattes à jamais.
Certains jours sont difficiles, mais ensemble nous devons cohabiter.
Alors, j’ai appris à t’accepter. De la vie, je veux profiter.
J’écris pour sensibiliser et informer.
Par l’endométriose, une femme sur dix est concernée.
Brisons le tabou et n’ayons pas honte d’en parler.
Je parle souvent de toi avec humour et autodérision. Mais ce soir, je t’écris parce que j’ai peur… Peur de voir à quel point tu peux me rendre malade, et fatigable. Peur de voir l’impact que tu as sur ma vie.
Lors de ma dernière consultation, ma gynécologue m’a confirmé ton nom : « Endométriose profonde, elle m’a également montré quelques photos de toi… J’ai alors, réalisé que tu te propageais à une vitesse folle. Quand vas-tu t’arrêter ? Tu tisses une jolie toile d’araignée à l’intérieur de mon ventre. Tu es là bien au chaud… Et moi, je lutte contre cette douleur…
Cependant, je n’éprouve pas de rancœur à ton égard. Je le sais, tu ne m’as pas choisi. Me révolter contre toi ne me servirait à rien. Si ce n’est qu’à augmenter mon stress et mes douleurs. Tu fais maintenant partie de moi et je dois apprendre à cohabiter avec toi.
Par contre, je suis en colère contre la réaction de certains médecins : en effet, la médecine fonctionne par catégorie. Chaque spécialiste s’occupe de sa partie, sans traiter le problème dans sa globalité. Et surtout, je suis en colère contre cette sécurité sociale qui ne veut pas te reconnaître à 100 %. Mon handicap moteur l’est déjà, il ne faudrait pas abuser… Tu es encore une maladie peu reconnue et mal remboursée.
Pour terminer, cette lettre, je tiens à te remercier. Grâce à toi, j’apprends la patience et à lâcher le superflu. Je vis là ici et maintenant, je savoure les bons moments. Car aussi chaotique qu’elle puisse être, la vie me réserve encore de très belles choses.
Au beau milieu de la nuit,
Mon corps épuisé,
Mon esprit troublé,
Cherche le sommeil qui les fuit.
Aucune angoisse,
Aucune peur,
Juste ces douleurs,
Incapable de m’envoler,
Dans les bras de Morphée.
Petite « saloperie » toujours présente,
À cette heure, tu me rends si impuissante.
Aurélie Dechambre
Aurélie Dechambre
Dans bulle d'Aurélie 