Aujourd’hui, je tiens à évoquer avec vous, la notion de dépendance. Pour être tout à fait honnête, ce billet traîne depuis plusieurs mois, dans les brouillons de mon blog .Vous l’avez sans doute compris, ce sujet fait partie intégrante de mon quotidien.
Tout d’abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, dépendance. D’un point de vue sociétal cette notion est fréquemment, associée à la personne âgée en perte d’autonomie. Cependant, Il me semble que la dépendance, du moins au sens où je l’entends,peut frapper à tous âges. Elle concernerait tous ceux qui ont besoin d’aide pour effectuer ce que l’on appelle les « gestes essentiels du quotidien » comme, se lever, se laver, s’habiller, préparer ses repas, et bien d’autres choses encore.
Toutefois, je suis convaincue que tant que vous n’y êtes pas confrontés ,cette notion demeure abstraite et difficile à comprendre.
Pour ceux qui ne le savent pas, mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap,en fauteuil roulant. Au quotidien, nous sommes dans l’incapacité d’accomplir seuls, un certain nombre de gestes. C’est pourquoi, chaque jour, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie. Néanmoins, nous ne souffrons pas de déficience intellectuelle, et décidons du déroulement de nos interventions . Pour schématiser, , nos aides à domicile sont nos bras et nos jambes, elles nous aident à effectuer les tâches que nous ne pouvons faire seuls, mais en aucun cas, elles ne décident à notre place. En ce sens, nous pourrions dire que nous sommes des personnes « dépendantes-autonomes » Ce terme , je l’ai découvert lors de ma formation à l’institut du mai. Là-bas, durant deux ans et demi, j’ai appris à être actrice de ma vie, à m’affirmer, à piloter mes aides à domicile, à rester « maître » chez moi, à garder mes distances tout en établissant une relation de confiance avec mes aidants.
Mais alors, que signifie l’expression dépendant-autonome?
Afin d’illustrer mon propos, je tiens à reprendre la définition de l’institut du mai :
Je suis autonome, je décide des actions à réaliser.
Je suis dépendante,car je ne peux me déplacer ou ne peux effectuer seule certaines actions.
Je suis autonome dépendante, je décide moi même des actions à mener et demande de l’aide afin de pouvoir les réaliser . Pour ce faire, j’identifie , regroupe et anticipe mes besoins afin que mes tierces-personnes puissent me seconder efficacement. Je prends également conscience de mes capacités mais aussi des limites, des contraintes que m’impose mon handicap. J’accepte d’avoir un quotidien différent.
Organiser son quotidien par l’intermédiaire d’auxiliaire de vie, peut être éprouvant. Le handicap ne laisse pas de place à l’imprévu, ne prend jamais de vacances. Vivre en appartement de manière autonome, requière beaucoup d’organisation, et d’énergie. Beaucoup de gens ignore la charge mentale que cela implique chaque jour. À chaque intervention notre objectif reste le même: faire effectuer le maximum de tâches, dans le temps imparti. Nous devons anticiper tout se qui peut l’être, comme la préparation des repas, faire placer à proximité, tous les objets dont nous sommes susceptibles d’avoir besoin le reste de la journée. Avec le temps, j’ai appris a regrouper mes demandes, mon époux, lui, a plus de mal. Néanmoins nous avons la chance, de pouvoir nous exprimer aisément, se qui facilite grandement la relation, à l’autre . Il faut bien comprendre que toutes nos auxiliaires sont très différentes les unes des autres. Certaines sont consciencieuses dans leur travail, d’autres moins voir pas du tout… Avec la majorité la relation est agréable, mais quelques unes n’acceptent pas d’être « piloter » et avec elles, la relation devient plus complexe. À la longue nous sommes rodés… Le temps aide, souvent, à poser les choses.
Chaque matin notre aide à domicile arrive toujours à la même heure,(week end et jours fériés compris ), j’avoue que dépendre d’autrui dès le réveil n’est pas toujours très confortable. Le moindre grain de sable, peut très vite enrayé la machine. Si par mal chance,une de nos intervenantes est absente, je vous assure, que notre quotidien se transforme vite en un véritable casse- tête. Vous le savez maintenant, nous sommes régulièrement confrontés à des galères d’auxiliaires de vie. Les absences sont régulières et très nombreuses. Depuis le confinement, notre équipe se compose de deux intervenantes, contre cinq, habituellement, et la situation semble perdurer dans le temps. Par conséquent, nos prestations sont régulièrement réduites et nous sommes contraints d’effectuer seuls certaines tâches qui devraient être soulagées par nos auxiliaires de vie. Il faut bien admettre que notre prestataire de service, fait de son mieux, mais qu’il peine à recruter.
Ces galères, ont tendance à venir perturber notre sérénité, elles impactent notre vie sociale, professionnelle, de couple parfois, aussi. J’avoue que chaque absence, engendre énormément de stress et ce dernier à des conséquences directes sur notre santé : fatigue écrasante, douleurs chroniques accentuées ect..
Cette problématique beaucoup de monde ne la comprend pas, ou du moins ne s’imagine pas à quel point cela peut être opprésant . Nous devons sans cesse, nous adapter .Mon mari me dit très souvent, « tu as toujours le cerveau en ébullition » et bien, j’avoue que c’est vrai… Mon esprit est presque toujours occupé par cette logistique humaine du quotidien. Néanmoins, cette vie à domicile est mon choix et je l’assume,Neuf ans de liberté et d’indépendance que je ne regrette absolument pas!
©Aurélie Dechambre, juin 2020.
