J’ai commencé cet article des dizaines de fois. Je l’ai déplacé, autant de fois, dans la corbeille de mon blog .Par pudeur, sans doute, j’en repoussais la publication. Cependant, une conversation avec une amie, m’a fait beaucoup réfléchir. Ensemble nous évoquions, nos galères d’auxiliaires de vie respectives et combien le caractère répétitif de ces dernières est éreintant. C’est donc de cet épuisement, qu’il sera question dans ce billet. Chaque absence d’intervenante, chaque difficulté, entraine à chaque fois les mêmes conséquences: une fatigue écrasante , le retour des douleurs et surtout des soucis urinaires à répétition. J’ai l’impression d’avoir en permanence, le cerveau occupé, par cette logistique humaine du quotidien. Même si, je n’aime pas le reconnaitre, j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de lâcher- prise, de rester positive.

Vous me voyez souvent, comme une femme forte et courageuse, mais ces dernières semaines, je ne supporte plus cette étiquette. Pourquoi? Car,je n’ai jamais cherché à devenir ce genre de personne. En réalité, dès ma naissance, la vie m’a imposé de l’être. Mon handicap m’a fait prendre, très tôt, conscience de mes limites et de ma différence. Mais comme tout le monde, j’ai mes forces et mes faiblesses. Et je dois admettre, que la phase que je traverse ce moment, n’est pas des plus faciles. Je me sens faible et épuisée. Bien évidemment, mes problèmes de santé, et le contexte sanitaire actuel, ne sont pas étrangers à mon état. Heureusement, mon caractère m’aide à avancer, à relativiser et à voir la vie du bon côté. Néanmoins, j’aimerais, m’autoriser une pause. En premier lieu, j’aimerais faire comprendre, à l’ensemble de mes intervenantes, que le manque de conscience professionnelle de certaines ( absentéisme, abandons de poste, à répétition),a un énorme impact sur ma santé . Je leur dis, mais en vain. J’aimerais également, leur expliquer combien mes contractures musculaires me font souffrir, et combien j’en ai assez que mon intervention chirurgicale soit reportée, à cause de la pandémie. Malheureusement, ce n’est pas si simple ,car seuls mes proches, parviennent à décrypter le langage de mon corps crispé . En 10 ans de vie à domicile , j’ai emmagasiné beaucoup de  frustrations. J’ai appris à devenir une machine à sourire, à dire que je vais bien, même les jours où ce n’est pas le cas dans le but de préserver ma vie privée. Seulement, à tout vouloir porter sur mes épaules, je réalise que je m’épuise .Et même si, mes émotions demeurent bien enfouies, elles ne demandent qu’à s’exprimer. Alors oui, j’en assez d’être identifiée parmi les fortes. J’ai simplement besoin de prendre du temps pour moi et dois apprendre à ne plus m’excuser d’être fatiguée.

©Aurélie Dechambre

Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.

Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?

En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales  survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit  pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument  pas  héréditaire  ni  génétique.

Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.

 Le corps médical  reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.

Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à  l’augmentation des rétractions  musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un  parcours du combattant.

 Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type  spastique, (également appelée syndrome de Little.) 

Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il  est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre  beaucoup de  spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une  raideur  extrême des muscles  même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette  spasticité  envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis,  depuis toujours, dépendante pour la plupart  des gestes du quotidien.

En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little  affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les  activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage,  boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.

Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire,  j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon  entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.

Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.

Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.

L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.

En cela, mon combat contre l’endométriose  diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.

On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.

©Aurélie Dechambre.

Peu importe, que mon handicap soit moteur, sensoriel, cognitif, intellectuel ou psychique.

Peu importe, qu’il soit survenu à la naissance ou par suite d’un accident.

Peu importe qu’il soit visible ou non léger ou lourd, car derrière, le H du mot handicap, se cache et avant tout le H du mot humain.

Certes, depuis toujours ma vie se compose de « petites » particularités ,mais comme tout à chacun, je suis une citoyenne à part entière , j’ai des droits, mais également, des devoirs, des projets, des compétences.

Comme vous, je ressens des émotions, des envies, du désir. J’aime me sentir libre de vivre ma vie , car au fond ma situation de handicap ne définit pas. Je suis avant une femme avec sa dignité, qui souhaite casser quelques clichés et faire évoluer les mentalités.

Je me prénomme Aurélie et « accessoirement », je suis atteinte d’une infirmité motrice cérébrale à laquelle s’ajoute une maladie chronique.

©Aurélie Dechambre, octobre 2020.

9 ans plus tôt… Ce matin-là le temps était pluvieux, pour la plupart des gens la journée s’annonçait ordinaire, mais pour moi, ce fût le début d’une nouvelle vie. Tandis que la voiture de mon père avalait les kilomètres, l’émotion commença à me submerger… Ce 20 septembre 2011, j’emménageai sur Orléans en appartement autonome. Un chez-moi adapté à mon handicap qui me permit d’accéder à une vie citoyenne à part entière. L’aboutissement d’un si long combat… Cette installation à domicile n’aurait pas été possible, ou du moins pas dans ces conditions-là, sans la présence de l’institut du mai à mes côtés et sans le soutien de ma famille. Qui aurait pu imaginer que 4 ans après plus tard, je serai mariée… Je tiens une nouvelle fois, à remercier toute l’équipe de l’institut du mai ainsi que toutes les personnes, qui malgré les difficultés, m’ont permis (et me permettent encore), de vivre la vie que j’ai toujours souhaitée.

©Aurélie Dechambre, septembre 2020

Aujourd’hui, je tiens à évoquer avec vous, la notion de  dépendance. Pour être tout à fait honnête, ce billet traîne depuis plusieurs mois, dans les brouillons de mon blog .Vous l’avez sans doute compris, ce sujet fait partie intégrante de mon quotidien.

Tout d’abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, dépendance. D’un point de vue sociétal cette notion est fréquemment, associée à la personne âgée en perte d’autonomie. Cependant, Il me semble que la dépendance, du moins au sens où je l’entends,peut frapper à tous âges. Elle concernerait tous ceux qui ont besoin d’aide pour effectuer ce que l’on appelle les « gestes essentiels du quotidien » comme, se lever, se laver, s’habiller, préparer ses repas, et bien d’autres choses encore.

Toutefois, je suis convaincue que tant que vous n’y êtes pas confrontés ,cette notion demeure abstraite et difficile à comprendre.

Pour ceux qui ne le savent pas, mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap,en fauteuil roulant. Au quotidien, nous sommes dans l’incapacité d’accomplir seuls, un certain nombre de gestes. C’est pourquoi, chaque jour, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie. Néanmoins, nous ne souffrons pas de déficience intellectuelle, et décidons du déroulement de nos interventions . Pour schématiser, nos aides à domicile sont nos bras et nos jambes, elles nous aident à effectuer les tâches que nous ne pouvons faire seuls, mais en aucun cas, elles ne décident à notre place. En ce sens, nous pourrions dire que nous sommes des personnes « dépendantes-autonomes » Ce terme , je l’ai découvert lors de ma formation à l’institut du mai. Là-bas, durant deux ans et demi, j’ai appris à être actrice de ma vie, à m’affirmer, à piloter mes aides à domicile, à rester « maître » chez moi, à garder mes distances tout en établissant une relation de confiance avec mes aidants.

Mais alors, que signifie l’expression dépendant-autonome?

Afin d’illustrer mon propos, je tiens à reprendre la définition de l’institut du mai :

Je suis autonome, je décide des actions à réaliser.

Je suis dépendante,car je ne peux me déplacer ou ne peux effectuer seule certaines actions.

Je suis autonome dépendante, je décide moi même des actions à mener et demande de l’aide afin de pouvoir les réaliser . Pour ce faire, j’identifie , regroupe et anticipe mes besoins afin que mes tierces-personnes puissent me seconder efficacement. Je prends également conscience de mes capacités mais aussi des limites, des contraintes que m’impose mon handicap. J’accepte d’avoir un quotidien différent.

Organiser son quotidien par l’intermédiaire d’auxiliaire de vie, peut être éprouvant. Le handicap ne laisse pas de place à l’imprévu, ne prend jamais de vacances. Vivre en appartement de manière autonome, requière beaucoup d’organisation, et d’énergie. Beaucoup de gens ignore la charge mentale que cela implique chaque jour. À chaque intervention notre objectif reste le même: faire effectuer le maximum de tâches, dans le temps imparti. Nous devons anticiper tout se qui peut l’être, comme la préparation des repas, faire placer à proximité, tous les objets dont nous sommes susceptibles d’avoir besoin le reste de la journée. Avec le temps, j’ai appris a regrouper mes demandes, mon époux, lui, a plus de mal. Néanmoins nous avons la chance, de pouvoir nous exprimer aisément, se qui facilite grandement la relation, à l’autre . Il faut bien comprendre que toutes nos auxiliaires sont très différentes les unes des autres. Certaines sont consciencieuses dans leur travail, d’autres moins voir pas du tout… Avec la majorité la relation est agréable, mais quelques unes n’acceptent pas d’être « piloter » et avec elles, la relation devient plus complexe. À la longue nous sommes rodés… Le temps aide, souvent, à poser les choses.

Chaque matin notre  aide à domicile arrive toujours à la même heure,(week end et jours fériés compris ), j’avoue que dépendre d’autrui dès le réveil n’est pas toujours très confortable. Le moindre grain de sable, peut très vite enrayé la machine. Si par mal chance,une de nos intervenantes est absente, je vous assure, que notre quotidien se transforme vite en un véritable casse- tête. Vous le savez maintenant, nous sommes régulièrement confrontés à des galères d’auxiliaires de vie. Les absences sont régulières et très nombreuses. Depuis le confinement, notre équipe se compose de deux intervenantes, contre cinq, habituellement, et la situation semble perdurer dans le temps. Par conséquent, nos prestations sont régulièrement réduites et nous sommes contraints d’effectuer seuls certaines tâches qui devraient être soulagées par nos auxiliaires de vie. Il faut bien admettre que notre prestataire de service, fait de son mieux, mais qu’il peine à recruter.

Ces galères, ont tendance à venir perturber notre sérénité, elles impactent notre vie sociale, professionnelle, de couple parfois, aussi. J’avoue que chaque absence, engendre énormément de stress et ce dernier à des conséquences directes sur notre santé : fatigue écrasante,  douleurs chroniques accentuées ect..

Cette problématique beaucoup de monde ne la comprend pas, ou du moins ne s’imagine pas à quel point cela peut être opprésant . Nous devons sans cesse, nous adapter .Mon mari me dit très souvent, « tu as toujours le cerveau en ébullition » et bien, j’avoue que c’est vrai… Mon esprit est presque toujours occupé par cette logistique humaine du quotidien. Néanmoins, cette vie à domicile est mon choix et je l’assume,Neuf ans de liberté et d’indépendance que je ne regrette absolument pas!

©Aurélie Dechambre,le 24 juin 2020.

De mémoire, j’ai subi ma première intervention chirurgicale à l’âge de 12 ans. Mon corps est donc, marqué d’un certain nombre de cicatrices. Chacune d’entre elles, laisse une empreinte différente sur la peau. Témoin précieux de mon histoire, elles sont là pour me rappeler tout ce que j’ai vécu et toutes les épreuves que j’ai traversées.

Comme beaucoup, j’ai également quelques cicatrices invisibles, celles qui n’ont laissé de traces qu’à l’intérieur, celles que personne ne remarque. Celles qui s’estompent avec le temps mais qui ne s’oublient pas. Personne ne les voit, et pourtant elles sont bien réelles et douloureuses. Ces cicatrices-là m’ont aidé à grandir, à devenir la femme que je suis

aujourd’hui. C’est pourquoi, j’apprends à les regarder avec bienveillance, à les remercier. Soyons fiers de nos cœurs et de corps recousus. Aimons nos cicatrices car elles nous rappellent simplement que la vie est un cadeau précieux.

©Aurélie Dechambre, juin 2020.

Sans les aides à domicile, notre confinement serait encore plus difficile, pour ne pas dire cauchemardesque ! Pour freiner la pandémie de Covid-19, la France a opté pour le confinement. Depuis, en milieu hospitalier comme en ville, l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social est mis à rude épreuve. Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap ; lui non voyant de naissance et paraplégique à la suite d’une erreur médicale, moi, infirme moteur cérébrale de naissance. Au quotidien, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des « gestes essentiels ». Concrètement, nous avons besoin d’une tierce personne pour nous lever, nous doucher, nous habiller et préparer nos repas. Pour être honnête, dans le contexte actuel, nous donnerions n’importe quoi pour pouvoir nous débrouiller seuls. Mais notre handicap ne prend jamais de vacances et nous avons au minimum besoin d’un passage matin et certains soirs. Sans auxiliaires de vie, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit.

Des risques partagés

Nous avons la chance d’avoir un logement bien adapté. Une fois installés dans nos fauteuils roulants, nous sommes relativement autonomes en journée. Grâce à des aides techniques, nous pouvons manger, aller aux toilettes et nous coucher seuls. Certes, la fatigue nous gagne parfois mais nous avons tout de même préféré réduire nos interventions afin de limiter les contacts. De plus, notre service manque de personnel. Les arrêts maladie sont nombreux et les intervenantes présentes commencent à s’épuiser. Dans ces moments-là, la dépendance se fait davantage sentir. Combien de temps allons-nous tenir à ce rythme ? Même si nous ne sortons pas, en accueillant nos auxiliaires à domicile, nous sommes conscients d’être potentiellement exposés au virus. De même, elles prennent aussi un risque en venant nous aider, d’autant plus que certaines n’ont pas d’autre choix que d’emprunter les transports en commun. Bien souvent, elles laissent, à la maison, enfants et conjoint inquiets…

Des auxiliaires de vie négligentes ?

Nos auxiliaires de vie sont très différentes les unes des autres. Certaines font ce métier par conviction et empathie, d’autres uniquement par nécessité. Certaines sont très respectueuses, « éduquées », tandis que d’autres ont tendance à se croire chez elles. Il y a également celles qui respectent les gestes barrières et les autres qui ne semblent pas mesurer la gravité de la situation, malgré les injonctions de leur employeur. Ne réalisent-elles pas qu’elles peuvent rapidement transmettre le virus d’une personne aidée à une autre ? A moins que l’intérêt collectif ne fasse pas partie de leurs préoccupations… Inlassablement, chaque jour, nous essayons de les sensibiliser. Se protéger, c’est protéger les autres, c’est aussi préserver l’hôpital. Avec notre degré de dépendance, si nous étions hospitalisés, gérer notre handicap serait une charge de travail supplémentaire dont les personnels soignants se passeraient bien. Mais, encore une fois, toutes nos intervenantes n’adoptent pas ce comportement, il nous semble important de ne pas généraliser. Malgré les promesses de l’État, l’approvisionnement en matériel de protection (masques, gels hydroalcooliques, gants) reste, pour beaucoup de services, insuffisant et surtout incertain. De notre côté, nous avons un stock personnel mais il est onéreux et surtout limité. Encore un coût supplémentaire lié au handicap, que beaucoup n’ont pas les moyens d’assumer.

Un métier difficile mais humain

Nous avons la chance de bénéficier d’un service de soins très réactif avec une coordinatrice à l’écoute mais ce n’est pas le cas partout. Certaines entreprises n’ont que le mot « rentabilité » à la bouche et oublient qu’elles travaillent dans « l’humain ». Ce type de structures ne valorise absolument pas le personnel, et les abandons de postes y sont nombreux. En outre, les aides à domicile n’ont pas toujours conscience que leur rôle est essentiel pour les personnes dont elles s’occupent. Le métier d’auxiliaire de vie est très physique et difficile (horaires décalés, planning souvent chargé, manutention parfois compliquée, frais de déplacement peu remboursés). Ce secteur d’activité demeure précaire et manque de reconnaissance. Nombreuses sont les intervenantes sans formation. Très souvent, elles apprennent le métier sur le tas et, pour certaines, la barrière de la langue est un réel problème. Elles ne sont que rarement remerciées par les autorités compétentes et leur salaire est peu revalorisé. Tantôt considérées comme soignantes, tantôt comme aides ménagères ou encore « dames de compagnie ». Après neuf ans de vie à domicile, j’avoue ne pas savoir si ces dernières font partie du champ sanitaire ou social. Selon moi, tout le secteur du maintien à domicile est à réformer.

Une protection mutuelle

Depuis le début du confinement, les initiatives solidaires se multiplient… A notre tour ! Dans ce contexte si particulier, soyons reconnaissants envers nos aides à domicile et solidaires entre personnes aidées. Dans la mesure du possible, réduisons nos interventions, afin de permettre à nos aidants de se rendre chez tous ceux qui en ont besoin. En fin de journée, veillons à les laisser partir à l’heure, rejoindre leur famille. Protégeons-les en anticipant nos besoins, prenons soin d’elles afin qu’elles puissent continuer à prendre soin de nous. Tout le monde sera gagnant car une intervenante reposée, moins anxieuse, n’en sera que plus opérationnelle .

Tu me figes sur mon fauteuil roulant, mais, depuis ma naissance, tu fais de ma vie un sacré défi !
Tu intrigues autant que tu effrayes.

Tu m’isoles autant que tu me sociabilises.

Tu me fragilises autant que tu rends forte.

Tu me prives d’une certaine autonomie, sans pour autant briser mes rêves.

Tu bloques grand nombre de mes projets, sans pour autant m’empêcher d’avancer.

Depuis 40 ans, tu m’apprends à relativiser et le sens du combat, au final, tu ne me définis pas.

Malgré toi, je vis presque comme tout le monde, avec plus ou moins de facilité.

Alors toi mon handicap, je t’emmerde autant que je te remercie.

©Aurélie Dechambre.