De l’aube au crépuscule, il anime nos désirs et occupe nos rêves. Il demeure vain de le chercher ou de l’attendre. Sans bruit, il s’invite sans prévenir, sans mobile apparent et nous transforme. Tantôt immédiat, tantôt sinueux, construit ou spontané, bref ou de longue durée… Parfois, douloureux, avec patience, il se bâtit et dépasse souvent les maux. Il ne connaît ni les bonnes, ni les mauvaises raisons des unions. Au fil des jours, il émiette des petits bonheurs qui font le ciment des couples heureux. L’amour, le vrai ne s’annonce pas, mais se vit, sans pertes ni profits…Car quand on aime, on ne compte pas, sauf sur l’autre.
La terreur envahit de nouveau l’Afghanistan, Le chaos s’y installe insidieusement, Kaboul, tu cries dans l’angoisse de tes nuits, Tu t’endors aux mains de ton ennemi. Qui t’as donc livrée sans combat ? Aux défenseurs de la Charia.
Cette guerre, ce coup d’État, Dans tes rues, sonne le glas, D’une paix bien éphémère, Et, ton peuple pleure de colère.
Que vont devenir toutes ces femmes ? Condamnées à se cacher et à verser leurs larmes, Que vont devenir ces fillettes, ces enfants, Dont l’insouciance s’éteint si brutalement, Ont-elles encore le droit de rêver d’avenir, Alors même, qu’ils leur interdisent de sourire.
Agissons, pour que toutes ces petites âmes, Perdues au milieu de ce vacarme, Puissent enfin apercevoir, Une véritable lueur de paix et d’espoir.
Il y a quelques mois, une discussion avec mon médecin de rééducation fonctionnelle, m’a fait beaucoup réfléchir. Elle tenait à évoquer ma fatigabilité. Très spontanément, je lui ai dit « Je ne m’autorise pas souvent à dire que je suis fatiguée, mais l’écris parfois ». Elle m’a répondu avec bienveillance ; On se connaît, depuis 20 ans, et je le sais bien, mais à présent, vos deux pathologies engendrent une grande fatigue et c’est important faire le point là-dessus ». En mon for intérieur, j’admettais qu’elle avait raison, Seulement voilà, je n’aime pas beaucoup en parler et au moment où j’allais lui confier que depuis un certain temps je me sentais effectivement épuisée, aucun mot n’est sorti. Un sentiment de trop-plein m’a brusquement envahi. Trop de choses accumulées ces derniers mois, de galères d’auxiliaire de vie, de douleurs, et surtout trop de rendez-vous médicaux, de journées en hôpital de jour (à 130 km de chez moi). En bref, trop de combats… Une désagréable sensation de ne jamais plus descendre du ring. Mais ce jour-là mon corps contracté, parla pour moi et les larmes se sont mises à couler. Des larmes libératrices, qui m’ont permis de mettre des mots sur mes maux.
Depuis quatre ans, mon combat contre l’endométriose s’ajoute à celui de la paralysie cérébrale. Pour être honnête, je me sens, souvent, incomprise face à cette double peine. Comme, je l’expliquais au médecin, certains jours, j’aimerais être « uniquement » atteinte d’Endométriose, afin d’avoir des moments off, entre deux crises, des jours où la dépendance serait moins lourde, moins omniprésente. Dépendre, toute sa vie, d’une tierce personne pour toutes les tâches du quotidien représente une charge mentale énorme. Charge, que les gens non dépendants ne connaissent pas. Hélas mon handicap ne se limite pas qu’à mon fauteuil roulant…
Au fur et à mesure de cette discussion, j’ai pris conscience, que j’étais deux fois fatigable. Cela fait partie de ce double combat et je dois l’accepter. J’ai le droit d’être à plat, Cela n’est pas grave, cela passera forcément. J’ai, également, réalisé, que, chacun d’entre nous a des limites physiques et émotionnelles. J’ai, tout simplement, j’ai atteint les miennes et ce matin-là, mon corps ne manqua pas de me le rappeler.
Lâchons prise l’espace d’un instant, Laissons nos pensées s’évader au gré du vent, Ne nous soucions plus du temps qui passe, Afin que s’estompent toutes nos angoisses.
Posons nos lourds fardeaux et contemplons le monde, Celui de ces nuées mouvantes dans le ciel, De ces enfants dansant dans la ronde, Extasions-nous devant la beauté éphémère d’un arc-en-ciel !
À force de courir, on perd un peu sa route, Celle, du vrai, des bonheurs simples et des saisons, Une odeur de café, de fleurs coupées ou toutes, Les senteurs d’hier nous reviennent à foison.
Hélas le temps, de nos êtres chers, nous éloigne ! Il faut capter l’instant le nourrir, De tant de souvenirs dont les chemins témoignent, Et ne cessent jamais, de nous offrir.
Carpe diem et lâcher prise, Sereinement, les mots se poétisent, Et se récitent au présent, Là, Ici et maintenant.
Mais qu’a-t-elle donc dans la tête Cette Génération Internet ? Absorbée par ce monde digital, Qui empiète sur son espace vital, Qui trop souvent lui est fatal, Cette recherche de likes à tout prix, Peut, brutalement, lui ôter la vie.
Oui parfois, les réseaux sociaux tuent, A coup de mésententes, De mots superflus, Pour certains, la toile devient, un fléau, Provoquant d’irréparables maux…
Alors, protégeons nos adolescents, Apprenons-leur d’autres valeurs, Mettons-les, en garde contre les écrans, Avant qu’il n’arrive malheur.
Sur le fil de la vie, J’ avance en équilibre, Le corps parfois fébrile, Mais le cœur toujours libre.
Sur le fil de la vie, Lorsque mes nuits se font blanches, Inlassablement, ma plume s’épanche, Les mots déferlent telle une avalanche, Et noircissent cette page blanche.
Sur le fil de la vie, J’écris sur tout et n’importe quoi, Mes nombreux combats et toutes mes joies, Afin de m’apaiser l’esprit.
Ces derniers jours, la barbarie a encore frappé, Nos rues deviennent le théâtre de tant d’atrocités, Encore, des innocents froidement assassinés, Encore, des enfants meurtrirent à jamais, Devant toute cette violence inutile, Des larmes coulent sur mes cils, Car ce permis de tuer ne s’arrêtera jamais.. J’ai mal pour notre société…
Je me demande, parfois, ce que ma vie serait devenue sans l’écriture…
Depuis l’enfance, l’écriture est mon refuge .Elle me permet de me ressourcer dans une bulle apaisante. Une bulle d’émotion, dans laquelle, je m’exprime librement, sans masques et sans filtre. Au fil des mots, je couche sur papier, tout ce qui m’apaise ou me bouleverse. Je me laisse porter par la page blanche, au gré de mes envies, de mes inspirations.
Alors que, mon corps est entravé sur mon fauteuil roulant, ma plume ,elle est libre. Cette amie discrète, me permet de voyager, de rêver, de m’évader. Cependant lorsque, le handicap devient trop lourd, j’utilise aussi les mots pour exorciser les maux. J’écris, quand je ne parviens pas à parler, à crier ou même à pleurer. J’écris car je ne peux pas marcher.
Je cris/j’écris ma différence, à l’encre indélébile, mais également, la beauté de la Vie.
Fêtes de Pâques, fête de l’Esperance , Jour de joie, jour de lumière. Où tous les chrétiens de la terre, S’unissent en une seule prière, La plénitude de leur Foi, Allège leur chemin de croix . Et donne sens à leur vie. Jour de fête , jour béni.
Notre monde a tant besoin d’amour, Notre société a soif de bienveillance, En ce jour , de fête semons sur notre parcours, Des petites graines de partage et de tolérance.
Je suis une petite marionnette, Disloquée, par le temps et les années, Emmêlés dans mes cordelettes, Mes membres peinent à fonctionner.
Je suis une poupée épuisée, Au corps bien déformé, Mes articulations sont si rouillées, Qu’elles vont finir par se briser.
Je suis une marionnette handicapée, À la raideur musculaire exacerbée, Une poupée désarticulée, Qui n’a jamais pu marcher, Mais qui malgré ses deux pathologies, Ne cesse jamais de croire en la vie.
J’ai commencé cet article des dizaines de fois. Je l’ai déplacé, autant de fois, dans la corbeille de mon blog .Par pudeur, sans doute, j’en repoussais la publication. Cependant, une conversation avec une amie, m’a fait beaucoup réfléchir. Ensemble nous évoquions, nos galères d’auxiliaires de vie respectives et combien le caractère répétitif de ces dernières est éreintant. C’est donc de cet épuisement, qu’il sera question dans ce billet. Chaque absence d’intervenante, chaque difficulté, entraine à chaque fois les mêmes conséquences: une fatigue écrasante , le retour des douleurs et surtout des soucis urinaires à répétition. J’ai l’impression d’avoir en permanence, le cerveau occupé, par cette logistique humaine du quotidien. Même si, je n’aime pas le reconnaitre, j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de lâcher- prise, de rester positive.
Vous me voyez souvent, comme une femme forte et courageuse, mais ces dernières semaines, je ne supporte plus cette étiquette. Pourquoi? Car,je n’ai jamais cherché à devenir ce genre de personne. En réalité, dès ma naissance, la vie m’a imposé de l’être. Mon handicap m’a fait prendre, très tôt, conscience de mes limites et de ma différence. Mais comme tout le monde, j’ai mes forces et mes faiblesses. Et je dois admettre, que la phase que je traverse ce moment, n’est pas des plus faciles. Je me sens faible et épuisée. Bien évidemment, mes problèmes de santé, et le contexte sanitaire actuel, ne sont pas étrangers à mon état. Heureusement, mon caractère m’aide à avancer, à relativiser et à voir la vie du bon côté. Néanmoins, j’aimerais, m’autoriser une pause. En premier lieu, j’aimerais faire comprendre, à l’ensemble de mes intervenantes, que le manque de conscience professionnelle de certaines ( absentéisme, abandons de poste, à répétition),a un énorme impact sur ma santé . Je leur dis, mais en vain. J’aimerais également, leur expliquer combien mes contractures musculaires me font souffrir, et combien j’en ai assez d’enchainer les soucis de santé, les rdv médicaux .Malheureusement, ce n’est pas si simple ,car seuls mes proches, parviennent à décrypter le langage de mon corps crispé . En 10 ans de vie à domicile , j’ai emmagasiné beaucoup de frustrations. J’ai appris à devenir une machine à sourire, à dire que je vais bien, même les jours où ce n’est pas le cas dans le but de préserver ma vie privée. Seulement, à tout vouloir porter sur mes épaules, je réalise que je m’épuise .Et même si, mes émotions demeurent bien enfouies, elles ne demandent qu’à s’exprimer. Alors oui, j’en assez d’être identifiée parmi les fortes. J’ai simplement besoin de prendre du temps pour moi et dois apprendre à ne plus m’excuser d’être fatiguée.
Le cœur ne vieillit jamais, Il n’y a pas d’âge pour aimer, L’amour est en réalité, Un sentiment doux et léger, Qui arrive, souvent, sans prévenir ,Et disparaît ,quelquefois, si vite, Il nous faut donc l’entretenir, Afin d’éviter qu’un beau matin, il ne prenne la fuite.
Ce soir, je viens vous dire, sincèrement merci, Il y a cinq ans, je créais dans « la bulle d’Aurélie », Ici, je partage avec vous, la douceur de mes poésies, Parfois, mes coups de sang aussi, J’aime me souvenir de toutes ces chances, Que la vie nous offre, en abondance, Merci de votre présence,.
Face aux nombreuses montagnes à gravir, Avec sincérité, je me livre, L’écriture, m’aide à extérioriser ma douleur, Celle que je tais, souvent, par bien trop de pudeur.
Je laisse couler les mots, Pour éloigner les maux, Ma plume s’épanche sur le papier, Lorsque, mon handicap devient trop lourd à porter, Mes émotions, trop fortes à supporter.
Je rêve d’un monde, Où cette pandémie ne sèmerait plus la zizanie, Où nous pourrions revoir nos proches et nos amis, Pour de nouveau partager les plaisirs simples de la vie.
Je rêve d’un monde, Aux mille éclats de rire, Où la haine ne serait qu’un mauvais souvenir, Où l’amour régnerait en maître, Où la paix serait la reine de la fête.
Je rêve d’un monde, Où les cœurs battraient à l’unisson, Où le soleil brillerait en toute saison, Où la souffrance n’existerait plus, Où la tolérance redeviendrait notre unique vertu.
Laisser une trace de cet hiver si différent, Oublier le temps, L’espace d’un instant. S’inviter dans autre univers, S’isoler dans une bulle éphémère, La poésie ouvre son âme, Elle délivre par ses mots ses états d’âme, Ses pensées les plus vraies, Les plus intimes et les plus sages. Elle invite à la lire, L’esprit paisible, le cœur libre. Elle atténue les incertitudes à venir.
À l’aube de cette nouvelle année, je vous souhaite simplement qu’elle soit meilleure que la précédente.
Pas de long discours, ni de bonnes résolutions que nous n’arrivons pas forcément à tenir. Je vous souhaite sincèrement de pouvoir serrer vos proches dans vos proches.
Je vous souhaite également de rire et de profiter des petits bonheurs de la vie. J’espère que 2021 sera une année de tolérance, de bienveillance, d’entraide et qu’un maximum de difficultés vous seront épargnées.
Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.
Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?
En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument pas héréditaire ni génétique.
Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.
Le corps médical reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.
Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à l’augmentation des rétractions musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un parcours du combattant.
Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type spastique, (également appelée syndrome de Little.)
Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre beaucoup de spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une raideur extrême des muscles même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette spasticité envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis, depuis toujours, dépendante pour la plupart des gestes du quotidien.
En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage, boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.
Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire, j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.
Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.
Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.
L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.
En cela, mon combat contre l’endométriose diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.
On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.
En cette année si particulière, je tenais à vous souhaiter à toutes et à tous de joyeuses fêtes de fin d’année.
Beaucoup de bonheur, de joie, de rire et de chaleur humaine. Que ces instants à venir soient doux et riches d’amour. Prenez soin de vous et de vos proches.
Ecrire, pour ne jamais oublier, Tous ces destins brisés, Ce soir du treize novembre, Tous ceux, dont la vie a basculé, Là-bas, dans l’antichambre, D’une mort programmée.
Ecrire, pour ne jamais oublier Ces cent trente personnes, sauvagement, assassinées, Pour avoir, voulu profiter des plaisirs de la vie, Depuis, le cœur des français demeure meurtri, Par tant de barbarie.
Ecrire, par devoir de mémoire, Pour ne pas oublier, Que ce vendredi soir, Restera un jour sombre, de notre Histoire.
Peu importe, que mon handicap soit moteur, sensoriel, cognitif, intellectuel ou psychique.
Peu importe, qu’il soit survenu à la naissance ou par suite d’un accident.
Peu importe qu’il soit visible ou non léger ou lourd, car derrière, le H du mot handicap, se cache et avant tout le H du mot humain.
Certes, depuis toujours ma vie se compose de « petites » particularités ,mais comme tout à chacun, je suis une citoyenne à part entière , j’ai des droits, mais également, des devoirs, des projets, des compétences.
Comme vous, je ressens des émotions, des envies, du désir. J’aime me sentir libre de vivre ma vie , car au fond ma situation de handicap ne définit pas. Je suis avant une femme avec sa dignité, qui souhaite casser quelques clichés et faire évoluer les mentalités.
Je me prénomme Aurélie et « accessoirement », je suis atteinte d’une infirmité motrice cérébrale à laquelle s’ajoute une maladie chronique.
9 ans plus tôt… Ce matin-là le temps était pluvieux, pour la plupart des gens la journée s’annonçait ordinaire, mais pour moi, ce fût le début d’une nouvelle vie. Tandis que la voiture de mon père avalait les kilomètres, l’émotion commença à me submerger… Ce 20 septembre 2011, j’emménageai sur Orléans en appartement autonome. Un chez-moi adapté à mon handicap qui me permit d’accéder à une vie citoyenne à part entière. L’aboutissement d’un si long combat… Cette installation à domicile n’aurait pas été possible, ou du moins pas dans ces conditions-là, sans la présence de l’institut du mai à mes côtés et sans le soutien de ma famille. Qui aurait pu imaginer que 4 ans après plus tard, je serai mariée… Je tiens une nouvelle fois, à remercier toute l’équipe de l’institut du mai ainsi que toutes les personnes, qui malgré les difficultés, m’ont permis (et me permettent encore), de vivre la vie que j’ai toujours souhaitée.
Aucune rancœur, Ne me transperce le cœur, Aucune amertume, Ne traverse ma plume.
Je couche sur le papier, Ce que mon âme a emprisonné, Pour que s’apaisent ces peurs, Qui me font perdre de la hauteur.
J’écris certaines de mes douleurs, Mais également ces petits bonheurs, Qui rendent la vie encore plus belle, Même les jours où, ma santé bat de l’aile.
J’exprime mes peines passagères, Afin qu’elles ne demeurent prisonnières, De ces larmes qu’il m’arrive parfois de verser, Avant de laisser l’espoir à nouveau me gagner.
Aujourd’hui, je tiens à évoquer avec vous, la notion de dépendance. Pour être tout à fait honnête, ce billet traîne depuis plusieurs mois, dans les brouillons de mon blog .Vous l’avez sans doute compris, ce sujet fait partie intégrante de mon quotidien.
Tout d’abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, dépendance. D’un point de vue sociétal cette notion est fréquemment, associée à la personne âgée en perte d’autonomie. Cependant, Il me semble que la dépendance, du moins au sens où je l’entends,peut frapper à tous âges. Elle concernerait tous ceux qui ont besoin d’aide pour effectuer ce que l’on appelle les « gestes essentiels du quotidien » comme, se lever, se laver, s’habiller, préparer ses repas, et bien d’autres choses encore.
Toutefois, je suis convaincue que tant que vous n’y êtes pas confrontés ,cette notion demeure abstraite et difficile à comprendre.
Pour ceux qui ne le savent pas, mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap,en fauteuil roulant. Au quotidien, nous sommes dans l’incapacité d’accomplir seuls, un certain nombre de gestes. C’est pourquoi, chaque jour, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie. Néanmoins, nous ne souffrons pas de déficience intellectuelle, et décidons du déroulement de nos interventions . Pour schématiser, nos aides à domicile sont nos bras et nos jambes, elles nous aident à effectuer les tâches que nous ne pouvons faire seuls, mais en aucun cas, elles ne décident à notre place. En ce sens, nous pourrions dire que nous sommes des personnes « dépendantes-autonomes » Ce terme , je l’ai découvert lors de ma formation à l’institut du mai. Là-bas, durant deux ans et demi, j’ai appris à être actrice de ma vie, à m’affirmer, à piloter mes aides à domicile, à rester « maître » chez moi, à garder mes distances tout en établissant une relation de confiance avec mes aidants.
Mais alors, que signifie l’expression dépendant-autonome?
Afin d’illustrer mon propos, je tiens à reprendre la définition de l’institut du mai :
Je suis autonome, je décide des actions à réaliser.
Je suis dépendante,car je ne peux me déplacer ou ne peux effectuer seule certaines actions.
Je suis autonome dépendante, je décide moi même des actions à mener et demande de l’aide afin de pouvoir les réaliser . Pour ce faire, j’identifie , regroupe et anticipe mes besoins afin que mes tierces-personnes puissent me seconder efficacement. Je prends également conscience de mes capacités mais aussi des limites, des contraintes que m’impose mon handicap. J’accepte d’avoir un quotidien différent.
Organiser son quotidien par l’intermédiaire d’auxiliaire de vie, peut être éprouvant. Le handicap ne laisse pas de place à l’imprévu, ne prend jamais de vacances. Vivre en appartement de manière autonome, requière beaucoup d’organisation, et d’énergie. Beaucoup de gens ignore la charge mentale que cela implique chaque jour. À chaque intervention notre objectif reste le même: faire effectuer le maximum de tâches, dans le temps imparti. Nous devons anticiper tout se qui peut l’être, comme la préparation des repas, faire placer à proximité, tous les objets dont nous sommes susceptibles d’avoir besoin le reste de la journée. Avec le temps, j’ai appris a regrouper mes demandes, mon époux, lui, a plus de mal. Néanmoins nous avons la chance, de pouvoir nous exprimer aisément, se qui facilite grandement la relation, à l’autre . Il faut bien comprendre que toutes nos auxiliaires sont très différentes les unes des autres. Certaines sont consciencieuses dans leur travail, d’autres moins voir pas du tout… Avec la majorité la relation est agréable, mais quelques unes n’acceptent pas d’être « piloter » et avec elles, la relation devient plus complexe. À la longue nous sommes rodés… Le temps aide, souvent, à poser les choses.
Chaque matin notre aide à domicile arrive toujours à la même heure,(week end et jours fériés compris ), j’avoue que dépendre d’autrui dès le réveil n’est pas toujours très confortable. Le moindre grain de sable, peut très vite enrayé la machine. Si par mal chance,une de nos intervenantes est absente, je vous assure, que notre quotidien se transforme vite en un véritable casse- tête. Vous le savez maintenant, nous sommes régulièrement confrontés à des galères d’auxiliaires de vie. Les absences sont régulières et très nombreuses. Depuis le confinement, notre équipe se compose de deux intervenantes, contre cinq, habituellement, et la situation semble perdurer dans le temps. Par conséquent, nos prestations sont régulièrement réduites et nous sommes contraints d’effectuer seuls certaines tâches qui devraient être soulagées par nos auxiliaires de vie. Il faut bien admettre que notre prestataire de service, fait de son mieux, mais qu’il peine à recruter.
Ces galères, ont tendance à venir perturber notre sérénité, elles impactent notre vie sociale, professionnelle, de couple parfois, aussi. J’avoue que chaque absence, engendre énormément de stress et ce dernier à des conséquences directes sur notre santé : fatigue écrasante, douleurs chroniques accentuées ect..
Cette problématique beaucoup de monde ne la comprend pas, ou du moins ne s’imagine pas à quel point cela peut être opprésant . Nous devons sans cesse, nous adapter .Mon mari me dit très souvent, « tu as toujours le cerveau en ébullition » et bien, j’avoue que c’est vrai… Mon esprit est presque toujours occupé par cette logistique humaine du quotidien. Néanmoins, cette vie à domicile est mon choix et je l’assume,Neuf ans de liberté et d’indépendance que je ne regrette absolument pas!
De mémoire, j’ai subi ma première intervention chirurgicale à l’âge de 12 ans. Mon corps est donc, marqué d’un certain nombre de cicatrices. Chacune d’entre elles, laisse une empreinte différente sur la peau. Témoin précieux de mon histoire, elles sont là pour me rappeler tout ce que j’ai vécu et toutes les épreuves que j’ai traversées.
Comme beaucoup, j’ai également quelques cicatrices invisibles, celles qui n’ont laissé de traces qu’à l’intérieur, celles que personne ne remarque. Celles qui s’estompent avec le temps mais qui ne s’oublient pas. Personne ne les voit, et pourtant elles sont bien réelles et douloureuses. Ces cicatrices-là m’ont aidé à grandir, à devenir la femme que je suis
aujourd’hui. C’est pourquoi, j’apprends à les regarder avec bienveillance, à les remercier. Soyons fiers de nos cœurs et de corps recousus. Aimons nos cicatrices car elles nous rappellent simplement que la vie est un cadeau précieux.
Il y a 3 ans, tu t’envolais, vers un ciel sans nuages Emportant avec toi, plus de trente ans d’amitié, Avec ces quelques mots, je viens te rendre hommage, Ton regard si expressif, reste à jamais gravé, Toi, ma petite sœur de cœur, je ne peux que saluer ton courage.
Le jour viendra où l’on se retrouvera, Pour le moment, mes baisers s’élèvent vers l’au-delà, J’espère que, tu les reconnaîtras.
Si, sur la route de l’Éternité, tu croises Michel Le Métayer, Dis-lui combien, sa disparition m’a bouleversée, Lui non plus, je ne peux et ne veux l’oublier.
Vous voilà, à présent réunis, sous un ciel sans nuages, Regardez de temps à autre vers le bas, Chaque soir, avant de m’endormir, Mon cœur vous fait signe.
Voici mon témoignage paru sur le site Yanous.com.N’hésitez pas le a le partager .
Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap, tous les deux en fauteuil roulant. Nous vivons à domicile dans le Loiret. Depuis 2010, David est gérant d’une entreprise de courtage automobile. Il travaille depuis notre domicile, je le seconde pour les tâches administratives et la communication de la société. En parallèle, je m’investis beaucoup dans le domaine associatif. Avoir une vie sociale me semble primordial et m’apporte une bouffée d’oxygène dans un quotidien souvent pesant.
Tous les jours, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des gestes essentiels du quotidien. Sans le passage, de ces dernières, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit. À l’annonce du confinement, nous n’étions pas particulièrement inquiets à l’idée de ne pas pouvoir sortir de chez nous. Nous nous sentions presque comme tout le monde, confinés au même titre que les personnes valides. Nous n’avions plus besoin de nous adapter à la société, puisque c’est la société elle-même qui devait s’adapter et se réinventer. Le confinement a d’ailleurs amené de nouvelles pratiques, conduit à une certaine forme d’équité. Alors que tout était fermé, une partie du monde est soudain devenue accessible sans effort. En effet, grâce à la mise en ligne d’activités culturelles et de loisirs, nous pouvons enfin aller au cinéma, au musée, sans demander de places spécifiques. De plus, il nous est également plus facile d’assister à des réunions. Là où nous devions nous organiser, réserver notre transport adapté, arriver 30 minutes avant le départ de notre train, décaler nos interventions d’aide à domicile, il nous suffit à présent de nous connecter en visioconférence.
Cependant, dès la première semaine de confinement nous avons pris conscience que ce dernier allait tout de même compliquer notre quotidien. Un matin, un des pneus de mon fauteuil a crevé et mon réparateur habituel n’a pas voulu se déplacer. J’ai perdu une demi-journée à en chercher un qui accepte d’intervenir. Par ailleurs, faire nos courses alimentaires de façon autonome a été compliqué. Nous nous sommes signalés à la cellule de crise de la mairie d’Orléans, mais cette dernière ne nous a jamais rappelé pour connaître nos besoins et prendre de nos nouvelles. Alors nous avons eu recours au système D et organisés avec nos aides à domicile. Nous ne sommes pas sortis, depuis le 17 mars dernier, mais en accueillant plusieurs fois par jour nos intervenantes, nous sommes potentiellement exposés au virus. Parce que les gestes barrières sont bien souvent mal appliqués. En France, il faut savoir que tout le monde peut devenir assistant(e) de vie : si la formation est vivement conseillée, le diplôme, lui, n’est pas obligatoire. De plus, notre prestataire de services doit aussi gérer les arrêts maladies des salariés. Ces derniers temps, ils sont très nombreux et ne sont pas tous liés au covid-19. Les temps d’intervention au domicile sont donc réduits. Depuis plusieurs semaines, nous sommes passés de deux heures à une heure et quart de présence certains matins. Nous essayons de faire preuve d’indulgence, mais s’habituer sans cesse à de nouvelles personnes est épuisant. Nous pensions que la situation allait s’améliorer à partir du 11 mai, mais aujourd’hui encore, c’est loin d’être le cas. Et selon les dernières annonces gouvernementales, les auxiliaires de vie qui interviennent à domicile n’auront pas le droit à une prime similaire à celle qui sera versée aux personnels des établissements médico-sociaux pour avoir travaillé pendant le confinement. Nous craignons que cela engendre encore plus d’absences. Par ailleurs, il semblerait qu’aucun plan de déconfinement ne soit prévu pour les services de soins à domicile. Cela nous inquiète réellement, car ce secteur était déjà très fragile avant la crise sanitaire et cela risque d’aggraver la situation.
Selon nous, cette pandémie, a fait resurgir des dysfonctionnements latents. Dans notre pays, les politiques publiques sur le handicap ne prennent pas réellement en compte les besoins des personnes. C’est d’ailleurs pour cela que nous abordons la phase de déconfinement avec une certaine appréhension. Nos besoins spécifiques vont-ils être pris en considération dans la mise en place des mesures sanitaires ? Va-t-on pouvoir continuer à faire nos courses en sollicitant, le cas échéant, l’aide des commerçants ? Quelles vont être les nouvelles mesures prises par les services d’assistance de la SNCF ou des aéroports ? Toutes ces questions sans réponses risquent de nous compliquer davantage la vie, et plus largement remettre en cause l’inclusion des personnes en situation de handicap. (Article original ici)
Ils avaient dit quinze jours, puis un mois, maintenant,c’est deux, peut être trois. On sait qu’ils nous baladent, mais a-t-on, vraiment, le choix d’une telle « confinade » ? On prend notre mal en patience, On réalise que la vie est une chance, On pleure Manu Dibango, c’est si cruel de manquer d’air pour un saxo ! On pleure aussi Christophe et ses matins « blasonnes ». On dessine, on bouquine, On se découvre une passion pour la cuisine, On se surprend à rêver d’une virée shopping entre copines. On s’active sur les réseaux, on invente l’apéro connecté, On écrit comme pour laisser une trace de nos vies confinées, On s’étonne qu’un Corona ne nous ait pas encore chopés, On se désole devant tant de décès, On se console devant, un tel élan de solidarité, À 20 heures, on applaudit, un peu coupables d’être « nantis » On craint pour notre économie, On pense soudainement, à préserver l’écologie, On se dit prêts, à changer nos modes de vie, On se persuade, qu’on vivra mieux demain, Que refaire le monde ça serait bien, Adieu le gel, que l’on ne trouvera pas ! À bas les masques, quand on pourra ! Gardons espoir, un jour ou l’autre, le virus reculera, Notre liberté on la retrouvera.
Sais-tu où tu peux réaliser l’importance de la Vie ? À l’hôpital ! Entre ces murs blancs, tu y apprendras, le sens du mot patient, mais également à relativiser et à ne jamais perdre la foi. En cette période de crise sanitaire, tu y verras l’ensemble du personnel hospitalier à bout de souffle, mais qui risque sa vie pour sauver la tienne… Tu y traverseras des moments de doute, de colère, d’angoisse, mais aussi de joie, et d’apaisement. Tu y croiseras l’Humilité, les vrais amis, et le regard inquiet de tes proches, craignant qu’un médecin leur annonce l’inacceptable. Tu y trouveras sans doute, une vraie raison de vivre. Tu y réaliseras, que le temps court et ne pardonne pas. Que la vie précieuse qui ne tient qu’à un fil et que demain n’arrivera peut-être pas.
Sans les aides à domicile, notre confinement serait encore plus difficile, pour ne pas dire cauchemardesque ! Pour freiner la pandémie de Covid-19, la France a opté pour le confinement. Depuis, en milieu hospitalier comme en ville, l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social est mis à rude épreuve. Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap ; lui non voyant de naissance et paraplégique à la suite d’une erreur médicale, moi, infirme moteur cérébrale de naissance. Au quotidien, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des « gestes essentiels ». Concrètement, nous avons besoin d’une tierce personne pour nous lever, nous doucher, nous habiller et préparer nos repas. Pour être honnête, dans le contexte actuel, nous donnerions n’importe quoi pour pouvoir nous débrouiller seuls. Mais notre handicap ne prend jamais de vacances et nous avons au minimum besoin d’un passage matin et certains soirs. Sans auxiliaires de vie, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit.
Des risques partagés
Nous avons la chance d’avoir un logement bien adapté. Une fois installés dans nos fauteuils roulants, nous sommes relativement autonomes en journée. Grâce à des aides techniques, nous pouvons manger, aller aux toilettes et nous coucher seuls. Certes, la fatigue nous gagne parfois mais nous avons tout de même préféré réduire nos interventions afin de limiter les contacts. De plus, notre service manque de personnel. Les arrêts maladie sont nombreux et les intervenantes présentes commencent à s’épuiser. Dans ces moments-là, la dépendance se fait davantage sentir. Combien de temps allons-nous tenir à ce rythme ? Même si nous ne sortons pas, en accueillant nos auxiliaires à domicile, nous sommes conscients d’être potentiellement exposés au virus. De même, elles prennent aussi un risque en venant nous aider, d’autant plus que certaines n’ont pas d’autre choix que d’emprunter les transports en commun. Bien souvent, elles laissent, à la maison, enfants et conjoint inquiets…
Des auxiliaires de vie négligentes ?
Nos auxiliaires de vie sont très différentes les unes des autres. Certaines font ce métier par conviction et empathie, d’autres uniquement par nécessité. Certaines sont très respectueuses, « éduquées », tandis que d’autres ont tendance à se croire chez elles. Il y a également celles qui respectent les gestes barrières et les autres qui ne semblent pas mesurer la gravité de la situation, malgré les injonctions de leur employeur. Ne réalisent-elles pas qu’elles peuvent rapidement transmettre le virus d’une personne aidée à une autre ? A moins que l’intérêt collectif ne fasse pas partie de leurs préoccupations… Inlassablement, chaque jour, nous essayons de les sensibiliser. Se protéger, c’est protéger les autres, c’est aussi préserver l’hôpital. Avec notre degré de dépendance, si nous étions hospitalisés, gérer notre handicap serait une charge de travail supplémentaire dont les personnels soignants se passeraient bien. Mais, encore une fois, toutes nos intervenantes n’adoptent pas ce comportement, il nous semble important de ne pas généraliser. Malgré les promesses de l’État, l’approvisionnement en matériel de protection (masques, gels hydroalcooliques, gants) reste, pour beaucoup de services, insuffisant et surtout incertain. De notre côté, nous avons un stock personnel mais il est onéreux et surtout limité. Encore un coût supplémentaire lié au handicap, que beaucoup n’ont pas les moyens d’assumer.
Un métier difficile mais humain
Nous avons la chance de bénéficier d’un service de soins très réactif avec une coordinatrice à l’écoute mais ce n’est pas le cas partout. Certaines entreprises n’ont que le mot « rentabilité » à la bouche et oublient qu’elles travaillent dans « l’humain ». Ce type de structures ne valorise absolument pas le personnel, et les abandons de postes y sont nombreux. En outre, les aides à domicile n’ont pas toujours conscience que leur rôle est essentiel pour les personnes dont elles s’occupent. Le métier d’auxiliaire de vie est très physique et difficile (horaires décalés, planning souvent chargé, manutention parfois compliquée, frais de déplacement peu remboursés). Ce secteur d’activité demeure précaire et manque de reconnaissance. Nombreuses sont les intervenantes sans formation. Très souvent, elles apprennent le métier sur le tas et, pour certaines, la barrière de la langue est un réel problème. Elles ne sont que rarement remerciées par les autorités compétentes et leur salaire est peu revalorisé. Tantôt considérées comme soignantes, tantôt comme aides ménagères ou encore « dames de compagnie ». Après neuf ans de vie à domicile, j’avoue ne pas savoir si ces dernières font partie du champ sanitaire ou social. Selon moi, tout le secteur du maintien à domicile est à réformer.
Une protection mutuelle
Depuis le début du confinement, les initiatives solidaires se multiplient… A notre tour ! Dans ce contexte si particulier, soyons reconnaissants envers nos aides à domicile et solidaires entre personnes aidées. Dans la mesure du possible, réduisons nos interventions, afin de permettre à nos aidants de se rendre chez tous ceux qui en ont besoin. En fin de journée, veillons à les laisser partir à l’heure, rejoindre leur famille. Protégeons-les en anticipant nos besoins, prenons soin d’elles afin qu’elles puissent continuer à prendre soin de nous. Tout le monde sera gagnant car une intervenante reposée, moins anxieuse, n’en sera que plus opérationnelle .
L’écriture permet de s’exprimer librement, S’octroyer une pause hors du temps, S’isoler dans notre bulle en cette période de confinement Écrire techniquement, nos impressions,notre ressentiment, Laisser une trace à nos enfants. L’écriture c’est l’histoire d’une rencontre, C’est toi, c’est moi, c’est l’autre. Un espace de parole et d’émotion, Noble moyen d’expression Qui laisse à autrui sa liberté, Le Pouvoir de ralentir sa pensée, Au rythme du stylo sur le papier. C’est donner du répit à son esprit En vers libres ou en alexandrins, Instant de partage subtil et serein.
La Journée Internationale des Droits des femmes a lieu tous les ans le 8 mars. Officialisée par les Nations Unies en 1977, puis en France depuis 1982, elle trouve son origine dans les luttes des ouvrières et suffragettes du début du XXe siècle, pour de meilleures conditions de travail et le droit de vote. Il s’agit d’une journée manifestation et de sensibilisation à travers le monde. C’est aussi l’occasion de mettre en avant l’épineuse question de l’égalité hommes/ femmes. Cependant, cette journée fait débat, certains dénoncent sa récupération commerciale et marketing, d’autres défendent son utilité. Quoi qu’il en soit, il s’agit d’une journée riche de sens, à haute valeur symbolique. Cependant, le 8 mars, n’est pas la fête de la « meuf « ou de la « gonzesse » mais bel est bien la Journée Internationale des Droits des Femmes. Alors, espérons que ces droits s’étendent, et les protègent dans n’importe quel pays. Espérons que les pratiques et les mentalités changent chaque jour et pas seulement un jour par an…
Mars est le mois de sensibilisation à l’endométriose. Du 02 mars au 08 mars 2020 se déroulera la 16e édition de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose.
L’objectif est de sensibiliser et d’informer sur cette maladie chronique.
Le samedi 28 mars 2020 se déroulera la 7ème édition de l’EndoMarch, Marche Mondiale pour l’Endométriose, à Paris et dans plus de 60 capitales à travers le monde.
Mobilisons-nous ! Continuons à faire sortir cette maladie de l’ombre. Dans le monde, une femme sur 10 est concernée… Elle peut toucher ta femme, ta sœur, ta fille, ta nièce, une voisine, une amie… Alors si toi aussi, tu as de fortes douleurs pendant tes règles, ce n’est pas normal ! Si en autre tes rapports sexuels sont douloureux, ce n’est pas normal non plus ! Consulte sans plus tarder un médecin, demande des examens. N’attend pas qu’il soit trop tard ! l’endométriose se propage à une vitesse folle et peut atteindre plusieurs de tes organes. Elle risque de bouleverser ta vie de femme, de couple…
À cause de ma paralysie cérébrale, je me déplace en fauteuil roulant. Je n’use donc, pas beaucoup mes souliers, mais paradoxalement me chausser demeure un véritable casse-tête. Enfant, je portais, même, des chaussures orthopédiques, afin de limiter les déformations. Malheureusement, depuis 2017, je porte une paire de chaussures encore bien plus lourde, bien plus laide et très inconfortable… Chaque matin, je rêve, d’en porter des plus jolies, des plus légères… Certains jours, mes chaussures me font tellement souffrir que je crains de m’écrouler. Dans la rue, les gens me dévisagent, mais personne, ne me les envient. Pour vraiment comprendre ces chaussures, vous devez les porter, mais une fois, que vous les aurez aux pieds, vous ne pourrez, malheureusement, plus de les quitter. Le temps passe et je me rends compte, que je ne suis pas seule à porter ce type de godasses. Il y a beaucoup de paires à travers le monde, mais aucune femme ne mérite de les porter. Certaines tentent d’avancer malgré la douleur chronique que ces chaussures leur procurent. D’autres, trop éreintées par des années de combats et d’incompréhension, n’ont plus la force de continuer.
Jusqu’à la fin de mes jours, je porterai aux pieds les chaussures d’une femme atteinte d’Endométriose.Cette maladie chronique douloureuse accentue mon handicap moteur. Certains jours, ces satanées tatanes pèsent très lourd, mais m’apitoyer sur mon sort n’y changera rien. Je préfère me répéter, que le double poids mes chaussures me rend plus forte Relativiser ne signifie pas oublier les difficultés, mais cela aide à les surmonter.. Quel que soit le poids de chaussures, la vie mérite d’être vécue.
Mary Higgins Clark vient de fermer la dernière page de sa vie, après avoir sondé, livre après livre, la banalité du crime qui dévaste des vies en apparence ordinaires.
Vendredi, la reine du suspense s’est éteinte, à l’âge de 92 ans. Le monde littéraire rend hommage à celle, qui disait « écrire des histoires de gens sympas dont la vie est dévastée », et qui a publié trente-huit romans à suspense, quatre recueils de nouvelles, un roman historique et deux livres pour enfants. Ses romans se sont écoulés à quelque cent millions d’exemplaires, dont plus de 80 millions aux États-Unis.
La vie de Mary Higgins Clark, fut ponctuée de drames familiaux. Passionnée, d’écriture depuis l’âge de sept ans, elle publia sa première nouvelle en 1956.Cependant, le succès se fera attendre jusqu’en 1975, année de parution de son premier roman noir » La maison du guet ». Ce premier best-seller a depuis été réimprimé plus de 75 fois. En 1977, « La nuit du renard » a fait d’elle une millionnaire, incitant son éditeur français, Albin Michel, à créer une collection Spécial Suspense. Dès lors, Les best-sellers vont alors s’enchaîner au rythme de quasiment un par an. « La clinique du docteur H, Douce nuit »… Nombre d’entre eux ont été adaptés au cinéma.
Sa fille, Carol Higgins Clark marchera sur ses traces et ensemble elles écriront plusieurs ouvrages à quatre mains au début des années 2000.
À plus de 90 ans, Mary Higgins Clark, avait encore la plume alerte, puisqu’en novembre dernier,elle venait de faire paraître son dernier roman « Kiss the girls and make them cry », son dernier roman, » aussitôt traduit en français sous le titre « En Secret ».
Mes armes sont mes crayons, Mes dessins, ma liberté d’expression, Contre la barbarie, L’humour j’ai choisi, Je dénonce toute forme de dictature, À l’aide de mes caricatures, Souvent satiriques, Toujours sarcastiques, Pour défendre notre liberté, C’est la plume que j’ai choisie Cinq ans après, je me prénomme toujours CHARLIE.
L ‘ année 2019 vient de céder sa place à 2020. Celle-ci nous invite sur un tout nouveau chemin long de 366 jours,parsemé d’espoir et de bonheur,mais également de moments plus compliqués.Chaque chemin est unique… Il nous construit et nous fait avancer.A l’aube de cette nouvelle année, je vous souhaite de vivre pleinement les aventures qui vous attendent, de ne pas vous décourager devant les obstacles que vous rencontrerez… Les plus grands détours mènent ,souvent, sur de très beaux sentiers. Ils nous permettent de découvrir de somptueux paysages.
Je vous souhaite un Noël, riche en communion, en partage. Savourons ces instants de joie et de paix.
Je vous souhaite un Noël, sans opulence, ni avalanche de présents éphémères, mais avec le plus précieux des cadeaux, celui d’être ensemble, celui d’être en vie.
Je vous souhaite un Noël, riche en bienveillance, en espérance. En cette période de fêtes, puissions nous avoir, une attention, un sourire, une parole réconfortante, envers ceux qui en ont besoin.
En cet après-midi pluvieux, musique douce dans les oreilles, mon esprit s’évade et ma plume se déchaîne. Je me surprends à méditer sur le temps qui passe…
Ce fameux temps, qui ne s’arrête jamais. Lorsque nous sommes pris dans le tourbillon de la vie, nous avons tendance à oublier qu’il défile ! Moteur de notre existence, nous courrons toujours après lui… Il nous pousse à avancer et éclaire notre vision du monde. Les années passent et nous ne voyons plus la vie de la même façon… Certaines choses prennent moins d’importance.
Nous vivons dans une société de plus en plus oppressante où nous avons toujours mille et une choses à faire. Les journées sont bien souvent trop courtes et nous ne prenons plus le temps de vivre. Mais au final, les cimetières sont peuplés de gens pressés !
À un tournant de ma vie, des projets d’avenir, plein la tête… J’éprouve le besoin de me poser, de me mettre dans ma bulle. Sans tomber dans l’égoïsme, je tente de prendre du temps pour moi, mais aussi pour mes proches. Comme un besoin de me recentrer sur l’essentiel…
Récemment, j’ai réalisé, que les années défilent. Il n’y a pas de super- héros qui ne vieillissent pas. Profitons des êtres qui nous sont chers, pendant qu’il est encore temps.
À l’aide, de musique douce, de texte, de prières, j’essaye de prendre le temps de me relaxer, et de me ressourcer.
Pour être honnête, certains jours cela ne fonctionne pas! Mon cerveau d’IMC et mon émotivité ne parviennent pas à se mettre en pause. C’est d’ailleurs, cette partie de la pathologie qui me gêne le plus.
Au quotidien, je me mets de plus en plus, dans mon petit cocon zen… J’aime contempler la douceur de la nature, lire, boire un café dans mon jardin…Des petits bonheurs simples à savourer… J’essaye d’adopter cette attitude, même en présence de nos auxiliaires de vie, cela m’évite d’aller au clash avec. Ces dernières sont bien trop intrusives ! Je n’ai plus envie, d’être dans la discussion avec elles. J’ai besoin d’air et de calme…En cas de stress intense, je me pose en musique, et reprends ma plume. Cela n’empêche pas de grosses angoisses, mais l’écriture m’aide également à relativiser, à méditer.
Pour terminer, je prends le temps de vous adresser ces quelques vers :
En Grèce, au moins 80 personnes ont péri dans de terribles incendies. Des vents violents, une forte chaleur et de multiples départs de feu expliquent la gravité de la situation.
Trois jours de deuil national ont été décrétés
Ce soir, je souhaite juste exprimer ma solidarité à la population grecque.
Pensées, compassion et prières aux victimes et aux familles endeuillées.
Un tout petit mot si simple, qui coule sur la langue et qui se termine par un sifflement.
Un tout petit mot, si simple et pourtant, si difficile à dire…
Aujourd’hui, j’ai envie de dire merci à la vie, pour tout ce qu’elle m’apporte.
Aujourd’hui j’ai envie de dire merci à mon époux de se réveiller tous les matins à mes côtés.
Aujourd’hui, j’ai envie de dire merci à mes proches pour tout l’amour qu’ils me donnent.
Prendre le temps de dire merci fait tout simplement, du bien.
Enfin, je vous le dis, à vous qui croisez mon chemin, qui partagez un peu de ma vie, à travers mon blog.
Ne gardons plus jamais ce joli mot en nous, partageons-le avec tous ceux qui nous entourent. N’ayons pas peur de le prononcer. La gratitude change tout.
L’année 2017 fût assez rude. Le cancer a emporté plusieurs de mes proches ( amie d’enfance et membres de ma famille). Parce que leur départ me laisse un vide immense, je leur dédie ce poème amérindien trouvé sur un autre blog:
« Quand je ne serai plus là, lâchez-moi !
Laissez-moi partir
Car j’ai tellement de choses à faire et à voir !
Ne pleurez pas en pensant à moi !
Soyez reconnaissants pour les belles années
Pendant lesquelles je vous ai donné mon amour !
Vous ne pouvez que deviner
Le bonheur que vous m’avez apporté !
Je vous remercie pour l’amour que chacun m’a démontré !
Maintenant, il est temps pour moi de voyager seul.
Pendant un court moment vous pouvez avoir de la peine.
La confiance vous apportera réconfort et consolation.
Nous ne serons séparés que pour quelques temps !
Laissez les souvenirs apaiser votre douleur !
Je ne suis pas loin et et la vie continue !
Si vous en avez besoin, appelez-moi et je viendrai !
Même si vous ne pouvez me voir ou me toucher, je sera là,
Et si vous écoutez votre cœur, vous sentirez clairement
La douceur de l’amour que j’apporterai !
Quand il sera temps pour vous de partir,
Je serai là pour vous accueillir,
Absent de mon corps, présent avec Dieu !
N’allez pas sur ma tombe pour pleurer !
Je ne suis pas là, je ne dors pas !
Je suis les mille vents qui soufflent,
Je suis le scintillement des cristaux de neige,
Je suis la lumière qui traverse les champs de blé,
Je suis la douce pluie d’automne,
Je suis l’éveil des oiseaux dans le calme du matin,
Je suis l’étoile qui brille dans la nuit !
N’allez pas sur ma tombe pour pleurer
Je ne suis pas là, je ne suis pas mort. »
Le temps qui défile n’est qu’éphémère,
un court instant, déjà hier.
Fermer les yeux un bref moment,
Méditer à travers le temps.
Horloge imprévisible,
Personne ne peut l’arrêter.
Éternelle vague invisible,
Nul ne peut y échapper,
Relativiser doucement…
Le temps qui défile n’est qu’éphémère,
Un court instant, déjà hier.
Fermer les yeux un bref moment,
Envie d’arrêter le temps.
Se construire des souvenirs simplement…
11 septembre 2001, c’est date est à jamais inscrite dans les livres d’Histoire .. 20 ans après , nous souvenons tous , ce que nous faisions et où nous étions ce jour là. Lorsque, le scénario d’un film catastrophe devenait une réalité et tournait en boucle sur les chaînes d’infos. Devant nos yeux incrédules et nos cœurs médusés . Plus jamais ça et pourtant… Pensées à ceux qui y ont laissé leur vie, à ceux qui les pleurent à jamais…
Le handicap, nous impose une réalité à laquelle nous sommes contraints de soumettre. Nous ne choisissons pas d’être en situation de handicap. Tout comme, les parents ne choisissent pas d’avoir un enfant différent. Cela nous tombe dessus comme un coup de tonnerre ! Pourtant, nous devons l’accepter, y faire face tous les jours, sans broncher. Être fort psychologiquement ça s’apprend.. À travers les épreuves de la vie, on se forge, on s’endurcit…. Nous apprenons aussi, à accepter nos limites. C’est une lutte de chaque instant, ayant pour seule arme, notre volonté d’avancer, de vivre presque comme tout le monde. Ce n’est absolument pas du courage, car nous n’avons pas d’autres choix.
Aurélie Dechambre
Aurélie Dechambre
