Joyeuses Pâques

Fêtes de Pâques, fête de l’Esperance ,
Jour de joie, jour de lumière.
Où tous les chrétiens de la terre,
S’unissent en une seule prière,
La plénitude de leur Foi,
Allège leur chemin de croix .
Et donne sens à leur vie.
Jour de fête , jour béni.

Notre monde a tant besoin d’amour,
Notre société a soif de bienveillance,
En ce jour , de fête semons sur notre parcours,
Des petites graines de partage et de tolérance.

©Aurélie Dechambre

Petite poupée désarticulée

Je suis une petite marionnette,
Disloquée, par le temps et les années,
Emmêlés dans mes cordelettes,
Mes membres peinent à fonctionner.

Je suis une poupée épuisée,
Au corps bien déformé,
Mes articulations sont si rouillées,
Qu’elles vont finir par se briser.

Je suis une marionnette handicapée,
À la raideur musculaire exacerbée,
Une poupée désarticulée,
Qui n’a jamais pu marcher,
Mais qui malgré ses deux pathologies,
Ne cesse jamais de croire en la vie.

©Aurélie Dechambre

A toutes les femmes

A toutes les femmes d’ici ou d’ailleurs, d’hier et de demain..

Les fragiles, les battantes, les mamans et celles qui ne peuvent pas d’enfants. Celles,qui sont en couple, et celles qui sont seules , séparées ou veuves. Celles qui ont fait des études et celles qui n’ont pas eu cette chance. Celles qui bossent, et celles qui ne travaillent pas. Celles qui vivent dans la rue, et celles qui dorment bien au chaud dans un lit. Celles qui ont la santé et celles qui ne l’ont pas. Celles qui laissent couler leur larmes et celles qui les retiennent . Celles qui pensent que tout est possible, et celles qui ont peur. Celles qui sourient pour rien, celles qui ne rient jamais, celles qui rêvent en regardant le ciel, et celles qui sont déjà au ciel.

©Aurélie Dechambre #8mars2021

Fatiguée d’être forte…

J’ai commencé cet article des dizaines de fois. Je l’ai déplacé, autant de fois, dans la corbeille de mon blog .Par pudeur, sans doute, j’en repoussais la publication. Cependant, une conversation avec une amie, m’a fait beaucoup réfléchir. Ensemble nous évoquions, nos galères d’auxiliaires de vie respectives et combien le caractère répétitif de ces dernières est éreintant. C’est donc de cet épuisement, qu’il sera question dans ce billet. Chaque absence d’intervenante, chaque difficulté, entraine à chaque fois les mêmes conséquences: une fatigue écrasante , le retour des douleurs et surtout des soucis urinaires à répétition. J’ai l’impression d’avoir en permanence, le cerveau occupé, par cette logistique humaine du quotidien. Même si, je n’aime pas le reconnaitre, j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de lâcher- prise, de rester positive.

Vous me voyez souvent, comme une femme forte et courageuse, mais ces dernières semaines, je ne supporte plus cette étiquette. Pourquoi? Car,je n’ai jamais cherché à devenir ce genre de personne. En réalité, dès ma naissance, la vie m’a imposé de l’être. Mon handicap m’a fait prendre, très tôt, conscience de mes limites et de ma différence. Mais comme tout le monde, j’ai mes forces et mes faiblesses. Et je dois admettre, que la phase que je traverse ce moment, n’est pas des plus faciles. Je me sens faible et épuisée. Bien évidemment, mes problèmes de santé, et le contexte sanitaire actuel, ne sont pas étrangers à mon état. Heureusement, mon caractère m’aide à avancer, à relativiser et à voir la vie du bon côté. Néanmoins, j’aimerais, m’autoriser une pause. En premier lieu, j’aimerais faire comprendre, à l’ensemble de mes intervenantes, que le manque de conscience professionnelle de certaines ( absentéisme, abandons de poste, à répétition),a un énorme impact sur ma santé . Je leur dis, mais en vain. J’aimerais également, leur expliquer combien mes contractures musculaires me font souffrir, et combien j’en ai assez que mon intervention chirurgicale soit reportée, à cause de la pandémie. Malheureusement, ce n’est pas si simple ,car seuls mes proches, parviennent à décrypter le langage de mon corps crispé . En 10 ans de vie à domicile , j’ai emmagasiné beaucoup de  frustrations. J’ai appris à devenir une machine à sourire, à dire que je vais bien, même les jours où ce n’est pas le cas dans le but de préserver ma vie privée. Seulement, à tout vouloir porter sur mes épaules, je réalise que je m’épuise .Et même si, mes émotions demeurent bien enfouies, elles ne demandent qu’à s’exprimer. Alors oui, j’en assez d’être identifiée parmi les fortes. J’ai simplement besoin de prendre du temps pour moi et dois apprendre à ne plus m’excuser d’être fatiguée.

©Aurélie Dechambre

L.O.V.E

Le cœur ne vieillit jamais,
Il n’y a pas d’âge pour aimer,
L’amour est en réalité,
Un sentiment doux et léger,
Qui arrive, souvent, sans prévenir
,Et disparaît ,quelquefois, si vite,
Il nous faut donc l’entretenir,
Afin d’éviter qu’un beau matin, il ne prenne la fuite.

©Aurélie Dechambre

Cinq ans sur la blogosphère

Ce soir, je viens vous dire, sincèrement merci,
Il y a cinq ans, je créais dans « la bulle d’Aurélie »,
Ici, je partage avec vous, la douceur de mes poésies,
Parfois, mes coups de sang aussi,
J’aime me souvenir de toutes ces chances,
Que la vie nous offre, en abondance,
Merci de votre présence,.

Face aux nombreuses montagnes à gravir,
Avec sincérité, je me livre,
L’écriture, m’aide à extérioriser ma douleur,
Celle que je tais, souvent, par bien trop de pudeur.

Je laisse couler les mots,
Pour éloigner les maux,
Ma plume s’épanche sur le papier,
Lorsque, mon handicap devient trop lourd à porter,
Mes émotions, trop fortes à supporter.

©Aurélie Dechambre



Je rêve d’un monde…

Je rêve d’un monde,
Où cette pandémie ne sèmerait plus la zizanie,
Où nous pourrions revoir nos proches et nos amis,
Pour de nouveau partager les plaisirs simples de la vie.

Je rêve d’un monde,
Aux mille éclats de rire,
Où la haine ne serait qu’un mauvais souvenir,
Où l’amour régnerait en maître,
Où la paix serait la reine de la fête.

Je rêve d’un monde,
Où les cœurs battraient à l’unisson,
Où le soleil brillerait en toute saison,
Où la souffrance n’existerait plus,
Où la tolérance redeviendrait notre unique vertu.

©Aurélie Dechambre

La poésie à l’heure du covid19

Laisser une trace de cet hiver si différent,
Oublier le temps,
L’espace d’un instant.
S’inviter dans autre univers,
S’isoler dans une bulle éphémère,
La poésie ouvre son âme,
Elle délivre par ses mots ses états d’âme,
Ses pensées les plus vraies,
Les plus intimes et les plus sages.
Elle invite à la lire,
L’esprit paisible, le cœur libre.
Elle atténue les incertitudes à venir.

© Aurélie Dechambre,

2021

À l’aube de cette nouvelle année, je vous souhaite simplement qu’elle soit meilleure que la précédente.

Pas de long discours, ni de bonnes résolutions que nous n’arrivons pas forcément à tenir. Je vous souhaite sincèrement de pouvoir serrer vos proches dans vos proches.

Je vous souhaite également de rire et de profiter des petits bonheurs de la vie. J’espère que 2021 sera une année de tolérance, de bienveillance, d’entraide et qu’un maximum de difficultés vous seront épargnées.

©️ Aurélie DECHAMBRE

40 ans de vie avec Little ( Paralysie cérébrale)

Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.

Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?

En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales  survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit  pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument  pas  héréditaire  ni  génétique.

Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.

 Le corps médical  reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.

Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à  l’augmentation des rétractions  musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un  parcours du combattant.

 Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type  spastique, (également appelée syndrome de Little.) 

Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il  est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre  beaucoup de  spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une  raideur  extrême des muscles  même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette  spasticité  envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis,  depuis toujours, dépendante pour la plupart  des gestes du quotidien.

En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little  affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les  activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage,  boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.

Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire,  j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon  entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.

Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.

Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.

L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.

En cela, mon combat contre l’endométriose  diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.

On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.

©Aurélie Dechambre.