Confinement et handicap moteur : entre peur et reconnaissance.

Sans les aides à domicile, notre confinement serait encore plus difficile, pour ne pas dire cauchemardesque ! Pour freiner la pandémie de Covid-19, la France a opté pour le confinement. Depuis, en milieu hospitalier comme en ville, l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social est mis à rude épreuve. Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap ; lui non voyant de naissance et paraplégique à la suite d’une erreur médicale, moi, infirme moteur cérébrale de naissance. Au quotidien, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des « gestes essentiels ». Concrètement, nous avons besoin d’une tierce personne pour nous lever, nous doucher, nous habiller et préparer nos repas. Pour être honnête, dans le contexte actuel, nous donnerions n’importe quoi pour pouvoir nous débrouiller seuls. Mais notre handicap ne prend jamais de vacances et nous avons au minimum besoin d’un passage matin et certains soirs. Sans auxiliaires de vie, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit.

Des risques partagés

Nous avons la chance d’avoir un logement bien adapté. Une fois installés dans nos fauteuils roulants, nous sommes relativement autonomes en journée. Grâce à des aides techniques, nous pouvons manger, aller aux toilettes et nous coucher seuls. Certes, la fatigue nous gagne parfois mais nous avons tout de même préféré réduire nos interventions afin de limiter les contacts. De plus, notre service manque de personnel. Les arrêts maladie sont nombreux et les intervenantes présentes commencent à s’épuiser. Dans ces moments-là, la dépendance se fait davantage sentir. Combien de temps allons-nous tenir à ce rythme ? Même si nous ne sortons pas, en accueillant nos auxiliaires à domicile, nous sommes conscients d’être potentiellement exposés au virus. De même, elles prennent aussi un risque en venant nous aider, d’autant plus que certaines n’ont pas d’autre choix que d’emprunter les transports en commun. Bien souvent, elles laissent, à la maison, enfants et conjoint inquiets…

Des auxiliaires de vie négligentes ?

Nos auxiliaires de vie sont très différentes les unes des autres. Certaines font ce métier par conviction et empathie, d’autres uniquement par nécessité. Certaines sont très respectueuses, « éduquées », tandis que d’autres ont tendance à se croire chez elles. Il y a également celles qui respectent les gestes barrières et les autres qui ne semblent pas mesurer la gravité de la situation, malgré les injonctions de leur employeur. Ne réalisent-elles pas qu’elles peuvent rapidement transmettre le virus d’une personne aidée à une autre ? A moins que l’intérêt collectif ne fasse pas partie de leurs préoccupations… Inlassablement, chaque jour, nous essayons de les sensibiliser. Se protéger, c’est protéger les autres, c’est aussi préserver l’hôpital. Avec notre degré de dépendance, si nous étions hospitalisés, gérer notre handicap serait une charge de travail supplémentaire dont les personnels soignants se passeraient bien. Mais, encore une fois, toutes nos intervenantes n’adoptent pas ce comportement, il nous semble important de ne pas généraliser. Malgré les promesses de l’État, l’approvisionnement en matériel de protection (masques, gels hydroalcooliques, gants) reste, pour beaucoup de services, insuffisant et surtout incertain. De notre côté, nous avons un stock personnel mais il est onéreux et surtout limité. Encore un coût supplémentaire lié au handicap, que beaucoup n’ont pas les moyens d’assumer.

Un métier difficile mais humain

Nous avons la chance de bénéficier d’un service de soins très réactif avec une coordinatrice à l’écoute mais ce n’est pas le cas partout. Certaines entreprises n’ont que le mot « rentabilité » à la bouche et oublient qu’elles travaillent dans « l’humain ». Ce type de structures ne valorise absolument pas le personnel, et les abandons de postes y sont nombreux. En outre, les aides à domicile n’ont pas toujours conscience que leur rôle est essentiel pour les personnes dont elles s’occupent. Le métier d’auxiliaire de vie est très physique et difficile (horaires décalés, planning souvent chargé, manutention parfois compliquée, frais de déplacement peu remboursés). Ce secteur d’activité demeure précaire et manque de reconnaissance. Nombreuses sont les intervenantes sans formation. Très souvent, elles apprennent le métier sur le tas et, pour certaines, la barrière de la langue est un réel problème. Elles ne sont que rarement remerciées par les autorités compétentes et leur salaire est peu revalorisé. Tantôt considérées comme soignantes, tantôt comme aides ménagères ou encore « dames de compagnie ». Après neuf ans de vie à domicile, j’avoue ne pas savoir si ces dernières font partie du champ sanitaire ou social. Selon moi, tout le secteur du maintien à domicile est à réformer.

Une protection mutuelle

Depuis le début du confinement, les initiatives solidaires se multiplient… A notre tour ! Dans ce contexte si particulier, soyons reconnaissants envers nos aides à domicile et solidaires entre personnes aidées. Dans la mesure du possible, réduisons nos interventions, afin de permettre à nos aidants de se rendre chez tous ceux qui en ont besoin. En fin de journée, veillons à les laisser partir à l’heure, rejoindre leur famille. Protégeons-les en anticipant nos besoins, prenons soin d’elles afin qu’elles puissent continuer à prendre soin de nous. Tout le monde sera gagnant car une intervenante reposée, moins anxieuse, n’en sera que plus opérationnelle .

Bulle apaisante…

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L’écriture permet de s’exprimer librement,
S’octroyer une pause hors du temps,
S’isoler dans notre bulle en cette période de confinement
Écrire techniquement, nos impressions,notre ressentiment,
Laisser une trace à nos enfants.
L’écriture c’est l’histoire d’une rencontre,
C’est toi, c’est moi, c’est l’autre.
Un espace de parole et d’émotion,
Noble moyen d’expression
Qui laisse à autrui sa liberté,
Le Pouvoir de ralentir sa pensée,
Au rythme du stylo sur le papier.
C’est donner du répit à son esprit
En vers libres ou en alexandrins,
Instant de partage subtil et serein.

© Aurélie Dechambre

Sauvons des vies, restons chez nous!

Dans la vie, nous ne contrôlons pas,grand chose si ce n’est notre capacité de réaction face à ce qui nous arrive.Tout dépend de notre attitude,de nos paroles et de nos actes.Choisissons-les soigneusement afin de préserver l’essentiel : La vie.

L’heure est grave. Dans la lutte contre le Coronavirus, la France est désormais au stade 3 de l’épidémie.Toute la planète est touchée, il nous est donc impossible d’y échapper.

Cependant, en adoptant les gestes barrières, et une attitude responsable, nous pouvons freiner le taux de contagion du virus.

Dans les semaines à venir, nous devons diviser nos interactions sociales.Si ne nous faisons rien, la progression exponentielle aboutira très rapidement à une saturation des services de santé.Les lits et le matériel sont chers, dans les services de réanimation et nous n’avons pas assez de professionnels de santé, aussi dévoués soient-ils.

Limiter nos déplacements c’est limiter la propagation du virus.
Limiter la propagation c’est limiter la multiplications des cas graves.C’est aussi, évier à nos médecins d’avoir à choisir entre le patient qu’ils soignent et celui qu’ils vont devoir laisser mourir.

Néanmoins,ne cédons pas à la panique, ne surchargeons pas le 15 pour rien, ne diffusons pas de fausses informations sur les réseaux sociaux.

Sauvons des vies, respectons les consignes, restons chez nous.

Prenons soin de nous,prenons soin des autres…


Journée Internationale des Droits des femmes

La Journée Internationale des Droits des femmes a lieu tous les ans le 8 mars. Officialisée par les Nations Unies en 1977, puis en France depuis 1982, elle trouve son origine dans les luttes des ouvrières et suffragettes du début du XXe siècle, pour de meilleures conditions de travail et le droit de vote. Il s’agit d’une journée manifestation et de sensibilisation à travers le monde.
C’est aussi l’occasion de mettre en avant l’épineuse question de l’égalité hommes/ femmes. Cependant, cette journée fait débat, certains dénoncent sa récupération commerciale et marketing, d’autres défendent son utilité. Quoi qu’il en soit, il s’agit d’une journée riche de sens, à haute valeur symbolique.
Cependant, le 8 mars, n’est pas la fête de la « meuf « ou de la « gonzesse » mais bel est bien la Journée Internationale des Droits des Femmes.
Alors, espérons que ces droits s’étendent, et les protègent dans n’importe quel pays. Espérons que les pratiques et les mentalités changent chaque jour et pas seulement un jour par an…

 

©Aurélie Dechambre, 

 

Endométriose, restons mobiliser

Mars est le mois de sensibilisation à l’endométriose.
Du 02 mars au 08 mars 2020 se déroulera la 16e édition de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose.

L’objectif est de sensibiliser et d’informer sur cette maladie chronique.

Le samedi 28 mars 2020 se déroulera la 7ème édition de l’EndoMarch, Marche Mondiale pour l’Endométriose, à Paris et dans plus de 60 capitales à travers le monde.


Mobilisons-nous ! Continuons à faire sortir cette maladie de l’ombre. Dans le monde, une femme sur 10 est concernée… Elle peut toucher ta femme, ta sœur, ta fille, ta nièce, une voisine, une amie…
Alors si toi aussi, tu as de fortes douleurs pendant tes règles, ce n’est pas normal ! Si en autre tes rapports sexuels sont douloureux, ce n’est pas normal non plus ! Consulte sans plus tarder un médecin, demande des examens. N’attend pas qu’il soit trop tard ! l’endométriose se propage à une vitesse folle et peut atteindre plusieurs de tes organes. Elle risque de bouleverser ta vie de femme, de couple…

©Aurélie Dechambre

La paire de chaussures

À cause de ma paralysie cérébrale, je me déplace en fauteuil roulant. Je n’use donc, pas beaucoup mes souliers, mais paradoxalement me chausser demeure un véritable casse-tête. Enfant, je portais, même, des chaussures orthopédiques, afin de limiter les déformations. Malheureusement, depuis 2017, je porte une paire de chaussures encore bien plus lourde, bien plus laide et très inconfortable… Chaque matin, je rêve, d’en porter des plus jolies, des plus légères… Certains jours, mes chaussures me font tellement souffrir que je crains de m’écrouler. Dans la rue, les gens me dévisagent, mais personne, ne me les envient. Pour vraiment comprendre ces chaussures, vous devez les porter, mais une fois, que vous les aurez aux pieds, vous ne pourrez, malheureusement, plus de les quitter. Le temps passe et je me rends compte, que je ne suis pas seule à porter ce type de godasses. Il y a beaucoup de paires à travers le monde, mais aucune femme ne mérite de les porter. Certaines tentent d’avancer malgré la douleur chronique que ces chaussures leur procurent. D’autres, trop éreintées par des années de combats et d’incompréhension, n’ont plus la force de continuer.

Jusqu’à la fin de mes jours, je porterai aux pieds les chaussures d’une femme atteinte d’Endométriose.Cette maladie chronique douloureuse accentue mon handicap moteur. Certains jours, ces satanées tatanes pèsent très lourd, mais m’apitoyer sur mon sort n’y changera rien. Je préfère me répéter, que le double poids mes chaussures me rend plus forte Relativiser ne signifie pas oublier les difficultés, mais cela aide à les surmonter.. Quel que soit le poids de chaussures, la vie mérite d’être vécue.

©Aurélie Dechambre

 

Handicapée et alors?

Tu me figes sur mon fauteuil roulant, mais, depuis ma naissance, tu fais de ma vie un sacré défi !
Tu intrigues autant que tu effrayes.

Tu m’isoles autant que tu me sociabilises.

Tu me fragilises autant que tu rends forte.

Tu me prives d’une certaine autonomie, sans pour autant briser mes rêves.

Tu bloques grand nombre de mes projets, sans pour autant m’empêcher d’avancer.

Depuis 40 ans, tu m’apprends à relativiser et le sens du combat, au final, tu ne me définis pas.

Malgré toi, je vis presque comme tout le monde, avec plus ou moins de facilité.

Alors toi mon handicap, je t’emmerde autant que je te remercie.

©Aurélie Dechambre.

Illustration Ma rue par Achbé ( photo prise sur internet)

La reine du suspense ferme le livre de sa vie…

Mary Higgins Clark vient de fermer la dernière page de sa vie, après avoir sondé, livre après livre, la banalité du crime qui dévaste des vies en apparence ordinaires.

Vendredi, la reine du suspense s’est éteinte, à l’âge de 92 ans. Le monde littéraire rend hommage à celle, qui disait « écrire des histoires de gens sympas dont la vie est dévastée », et qui a publié trente-huit romans à suspense, quatre recueils de nouvelles, un roman historique et deux livres pour enfants. Ses romans se sont écoulés à quelque cent millions d’exemplaires, dont plus de 80 millions aux États-Unis.

La vie de Mary Higgins Clark, fut ponctuée de drames familiaux. Passionnée, d’écriture depuis l’âge de sept ans, elle publia sa première nouvelle en 1956.Cependant, le succès se fera attendre jusqu’en 1975, année de parution de son premier roman noir » La maison du guet ». Ce premier best-seller a depuis été réimprimé plus de 75 fois. En 1977, « La nuit du renard » a fait d’elle une millionnaire, incitant son éditeur français, Albin Michel, à créer une collection Spécial Suspense. Dès lors, Les best-sellers vont alors s’enchaîner au rythme de quasiment un par an. « La clinique du docteur H, Douce nuit »… Nombre d’entre eux ont été adaptés au cinéma.

Sa fille, Carol Higgins Clark marchera sur ses traces et ensemble elles écriront plusieurs ouvrages à quatre mains au début des années 2000.

À plus de 90 ans, Mary Higgins Clark, avait encore la plume alerte, puisqu’en novembre dernier,elle venait de faire paraître son dernier roman « Kiss the girls and make them cry », son dernier roman, » aussitôt traduit en français sous le titre « En Secret ».

© Aurélie Dechambre, le 2 février 2020

Photo prise sur internet

Cinq ans après, je me prénomme toujours Charlie.

Mes armes sont mes crayons,
Mes dessins, ma liberté d’expression,
Contre la barbarie,
L’humour j’ai choisi,
Je dénonce toute forme de dictature,
À l’aide de mes caricatures,
Souvent satiriques,
Toujours sarcastiques,
Pour défendre notre liberté,
C’est la plume que j’ai choisie
Cinq ans après, je me prénomme toujours CHARLIE.

©Aurélie Dechambre

En chemin pour 2020

L ‘ année 2019 vient de céder sa place à 2020. Celle-ci nous invite sur un tout nouveau chemin long de 366 jours,parsemé d’espoir et de bonheur,mais également de moments plus compliqués.Chaque chemin est unique… Il nous construit et nous fait avancer.A l’aube de cette nouvelle année, je vous souhaite de vivre pleinement les aventures qui vous attendent, de ne pas vous décourager devant les obstacles que vous rencontrerez… Les plus grands détours mènent ,souvent, sur de très beaux sentiers. Ils nous permettent de découvrir de somptueux paysages.

Belle année à tous.

©Aurélie Dechambre