Mes poésies

La poésie à l’heure du covid19

Laisser une trace de cet hiver si différent,
Oublier le temps,
L’espace d’un instant.
S’inviter dans autre univers,
S’isoler dans une bulle éphémère,
La poésie ouvre son âme,
Elle délivre par ses mots ses états d’âme,
Ses pensées les plus vraies,
Les plus intimes et les plus sages.
Elle invite à la lire,
L’esprit paisible, le cœur libre.
Elle atténue les incertitudes à venir.

© Aurélie Dechambre,

Pensées du jour

2021

À l’aube de cette nouvelle année, je vous souhaite simplement qu’elle soit meilleure que la précédente.

Pas de long discours, ni de bonnes résolutions que nous n’arrivons pas forcément à tenir. Je vous souhaite sincèrement de pouvoir serrer vos proches dans vos proches.

Je vous souhaite également de rire et de profiter des petits bonheurs de la vie. J’espère que 2021 sera une année de tolérance, de bienveillance, d’entraide et qu’un maximum de difficultés vous seront épargnées.

©️ Aurélie DECHAMBRE

Textes autobiographiques

40 ans de vie avec Little ( Paralysie cérébrale)

Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.

Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?

En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales  survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit  pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument  pas  héréditaire  ni  génétique.

Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.

 Le corps médical  reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.

Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à  l’augmentation des rétractions  musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un  parcours du combattant.

 Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type  spastique, (également appelée syndrome de Little.) 

Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il  est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre  beaucoup de  spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une  raideur  extrême des muscles  même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette  spasticité  envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis,  depuis toujours, dépendante pour la plupart  des gestes du quotidien.

En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little  affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les  activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage,  boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.

Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire,  j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon  entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.

Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.

Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.

L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.

En cela, mon combat contre l’endométriose  diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.

On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.

©Aurélie Dechambre.

Mes poésies

5 ans après…..

Ecrire, pour ne jamais oublier,
Tous ces destins brisés,
Ce soir du treize novembre,
Tous ceux, dont la vie a basculé,
Là-bas, dans l’antichambre,
D’une mort programmée.

Ecrire, pour ne jamais oublier
Ces cent trente personnes, sauvagement, assassinées,
Pour avoir, voulu profiter des plaisirs de la vie,
Depuis, le cœur des français demeure meurtri,
Par tant de barbarie.

Ecrire, par devoir de mémoire,
Pour ne pas oublier,
Que ce vendredi soir,
Restera un jour sombre, de notre Histoire.

©Aurélie Dechambre.

Mes poésies, Non classé

Reconnaissance…

L’émotion me submerge lorsque, je repense à cette funeste journée,

Il y a un an, vous vous envoliez vers une autre destinée,

Vous étiez, mon confident, un ami et surtout un merveilleux kiné.

Je vous ai bien sûr accompagné le jour de la cérémonie,

Jusqu’à la porte de ce nouveau monde,

Où je l’espère, règne une douce harmonie,

Où les plus belles âmes chantent et vagabondent.

Le cœur serré, sans honte j’ai pleuré,

Aux côtés de votre épouse et de vos enfants tant aimés,

Dans la plus grande dignité, les hommages se sont succédés,

Tandis qu’une multitude de souvenirs, en moi, remontaient.

Oui j’ai beaucoup pleuré et mes larmes coulent encore,

Lorsque je rédige ces vers quelque peu maladroits,

Que seul le cœur me dicte, sans aucun oxymore,

Ma plume se doit de garder son sang-froid.

À travers cet écrit,

Je tiens à vous dire merci,

D’avoir consacré votre vie à l’IMC,

Sans vous, la mienne ne serait, sans doute, pas ce qu’elle est,

La reconnaissance, que j’éprouve à votre égard, ne s’éteindra jamais.

Vous n’êtes plus là, mais votre présence,

Éclaire ma route chaque matin,

Comme une évidence,

Je sais que vous n’êtes jamais loin.

©Aurélie Dechambre, novembre

*IMC: Infirmité Motrice Cérébrale

Textes sur l'actualité

Liberté….

Vendredi, la barbarie a encore frappé,

Depuis, gronde la colère d’un peuple horrifié,

L’école de la République et sa laïcité, nouvelle cible, de cette atrocité,

La France ne peut que pleurer,

Ce père de famille sauvagement assassiné,

Cet enseignant, décapité pour avoir exercé son métier,

Mis à mort, pour avoir enseigné la liberté,

Valeur fondamentale de notre société.

Dans ce monde détraqué,

Cette folie meurtrière, va-t-elle un jour, s’arrêter ?

Chaque attentat engendre tant de pourquoi…

Ils tuent au nom de qui, au nom de quoi ?

Au nom de quel Dieu ?

Trop d’actes odieux,

Allah, Mahomet,Yahvé, Bouddha,

Doivent tous pleurer en voyant tout cela,

Catholiques, juifs, protestants, bouddhistes, musulmans, et même athées,

À l’unisson, levons-nous pour la paix.

©Aurélie Dechambre, octobre 2020.( hommage à Samuel PATY )

Textes autobiographiques

H comme humain…

Peu importe, que mon handicap soit moteur, sensoriel, cognitif, intellectuel ou psychique.

Peu importe, qu’il soit survenu à la naissance ou par suite d’un accident.

Peu importe qu’il soit visible ou non léger ou lourd, car derrière, le H du mot handicap, se cache et avant tout le H du mot humain.

Certes, depuis toujours ma vie se compose de « petites » particularités ,mais comme tout à chacun, je suis une citoyenne à part entière , j’ai des droits, mais également, des devoirs, des projets, des compétences.

Comme vous, je ressens des émotions, des envies, du désir. J’aime me sentir libre de vivre ma vie , car au fond ma situation de handicap ne définit pas. Je suis avant une femme avec sa dignité, qui souhaite casser quelques clichés et faire évoluer les mentalités.

Je me prénomme Aurélie et « accessoirement », je suis atteinte d’une infirmité motrice cérébrale à laquelle s’ajoute une maladie chronique.

©Aurélie Dechambre, octobre 2020.

Textes autobiographiques

9 ans plus tôt…

9 ans plus tôt… Ce matin-là le temps était pluvieux, pour la plupart des gens la journée s’annonçait ordinaire, mais pour moi, ce fût le début d’une nouvelle vie. Tandis que la voiture de mon père avalait les kilomètres, l’émotion commença à me submerger… Ce 20 septembre 2011, j’emménageai sur Orléans en appartement autonome. Un chez-moi adapté à mon handicap qui me permit d’accéder à une vie citoyenne à part entière. L’aboutissement d’un si long combat… Cette installation à domicile n’aurait pas été possible, ou du moins pas dans ces conditions-là, sans la présence de l’institut du mai à mes côtés et sans le soutien de ma famille. Qui aurait pu imaginer que 4 ans après plus tard, je serai mariée… Je tiens une nouvelle fois, à remercier toute l’équipe de l’institut du mai ainsi que toutes les personnes, qui malgré les difficultés, m’ont permis (et me permettent encore), de vivre la vie que j’ai toujours souhaitée.

©Aurélie Dechambre, septembre 2020