Chronique d’une Endogirl à roulettes :chapitre 3

 

Voici un an, que je connais ton nom : Endométriose sous péritonéale profonde et inflammatoire.
Un an, que le diagnostic est tombé et que l’on me prend (enfin) au sérieux ! À cette époque, je ne réalisais pas encore, que j’allais entreprendre un long et difficile parcours…
Un an, que tu as bouleversé ma vie, notre vie.
Un an, que notre quotidien n’est plus tout à fait, le même.
Un an, que tu m’apprends à relativiser, à faire des choix.
Un an, que tu m’enseignes aussi la patience. Car il en faut du temps, pour trouver le bon traitement et parvenir à te rendre moins agressive.
Certaines personnes ne le comprennent pas, elles pensent qu’avec un seul médicament, tu vas me laisser tranquille. La réalité est toute autre… Car comme beaucoup de maladies chroniques, tu fatigues énormément, tu es très douloureuse et ne te guéris pas totalement. À force de traitements, tu parviens juste chez certaines femmes, à te mettre en sommeil.

Ces mêmes personnes me disent souvent « ta santé est devenue ta priorité ». Cette phrase commence très sérieusement à m’énerver ! J’ai envie de leur répondre que non… Je fais simplement face à la maladie, JE N’AI PAS D’AUTRE CHOIX.
Vivre avec une maladie chronique c’est tout d’abord l’accepter… Accepter, d’être en forme un jour, et fatiguée le lendemain. Accepter les rendez-vous médicaux à intervalle régulier. C’est aussi savoir profiter de l’instant présent, des petits plaisirs de la vie. Essayer de prendre les choses comme elles viennent.

Durant ma première année d’endogirl, j’ai rencontré des femmes formidables, d’autres malades. Je me suis également investie dans une nouvelle association.
Ensemble, nous militons pour que tu sois davantage reconnue. Par ailleurs , je compte bien partager mon expérience et aider d’autres femmes handicapées atteintes d’endométriose.
Je suis convaincue que nous sommes nombreuses… J’aimerais tant que mon parcours puisse servir à d’autres.

En définitive, depuis un an, j’ai fait de toi, mon nouveau combat… Un combat que je mène avec le précieux soutien de mon mari et de ma famille.

Merci à eux !
Merci à vous de m’avoir lu.
© Aurélie Dechambre, le 12 juillet 2018.
Tous droits réservés.

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Brisons le silence

Mon corps est souvent envahi par la douleur.
Parfois, je me laisse submerger par mes peurs.
Comment vivre avec cette maladie ?
Certains soirs, j’ai l’impression que mon ventre devient mon pire ennemi.

Un quotidien qu’il faut réadapter.
Des traitements, pour essayer de te stabiliser.
Toi l’endométriose, tu es une saloperie trop souvent ignorée.
Douleurs chroniques, désagréments intimes, grande fatigabilité, stérilité.

Dans mon corps, tu squattes à jamais.
Certains jours sont difficiles, mais ensemble nous devons cohabiter.
Alors, j’ai appris à t’accepter. De la vie, je veux profiter.

J’écris pour sensibiliser et informer.
Par l’endométriose, une femme sur dix est concernée.
Brisons le tabou et n’ayons pas honte d’en parler.

©Aurelie Dechambre le 13 avril 2018
Tous droits réservés.

 

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Très chère endométriose,

Je parle souvent de toi avec humour et autodérision. Mais ce soir, je t’écris parce que j’ai peur… Peur de voir à quel point tu peux me rendre malade, et fatigable. Peur de voir l’impact que tu as sur ma vie.

Lors de ma dernière consultation, ma gynécologue m’a confirmé ton nom : « Endométriose sous péritonéale inflammatoire et digestive », elle m’a également montré quelques photos de toi… J’ai alors, réalisé que tu te propageais à une vitesse folle. Quand vas-tu t’arrêter ? Tu tisses une jolie toile d’araignée à l’intérieur de mon ventre. Tu es là bien au chaud… Et moi, je lutte contre cette douleur…

Cependant, je n’éprouve pas de rancœur à ton égard. Je le sais, tu ne m’as pas choisi. Me révolter contre toi ne me servirait à rien. Si ce n’est qu’à augmenter mon stress et mes douleurs. Tu fais maintenant partie de moi et je dois apprendre à cohabiter avec toi.

Par contre, je suis en colère contre la réaction de certains médecins : en effet, la médecine fonctionne par catégorie. Chaque spécialiste s’occupe de sa partie, sans traiter le problème dans sa globalité. Et surtout, je suis en colère contre cette sécurité sociale qui ne veut pas te reconnaître à 100 %. Mon handicap moteur l’est déjà, il ne faudrait pas abuser… Tu es encore une maladie peu reconnue et mal remboursée.

Pour terminer, cette lettre, je tiens à te remercier. Grâce à toi, j’apprends la patience et à lâcher le superflu. Je vis là ici et maintenant, je savoure les bons moments. Car aussi chaotique qu’elle puisse être, la vie me réserve encore de très belles choses.

©Aurélie Dechambre, 16 janvier 2018.

Tous droits réservés.

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Mes péripéties d’endogirl à roulettes : Chapitre 2

Le 15 novembre 2017, ma petite saloperie et moi avions rendez-vous. Un tête-à-tête au bloc opératoire… Une date que je n’oublierai pas… Déterminée à gagner cette première manche, j’attendais ce jour avec une certaine impatience.

Mais, à mon réveil, j’ai pris conscience, qu’il faudrait beaucoup de temps, sans doute, d’autres interventions et un traitement à vie, pour parvenir à stabiliser cette endométriose. Après une très courte hospitalisation, digne d’un épisode de Grey’s Anatomy… Je suis de retour chez moi. Une période postopératoire assez compliquée, douloureuse, et fatigante.
L’endométriose est une maladie chronique complexe, il faut apprendre à vivre avec ses aléas. Pour le moment, je dois laisser le temps, faire son œuvre. Cela n’est pas toujours simple, mais j’ai confiance en la Vie.
N’en déplaise à certaines personnes, je continuerai à raconter sur ce blog, »mes histoires de nanas ». Non pas par manque de pudeur, mais parce que, j’en éprouve le besoin. Comme beaucoup de femmes atteintes de cette maladie, je brise enfin le silence.
Pour conclure, je tiens à remercier, mon mari, ma famille, mes amies pour leur précieux soutien.

©Aurélie Dechambre, le 26 Novembre 2017

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Au beau  milieu de la nuit,
Mon corps épuisé,
Mon esprit troublé,
Cherche le sommeil qui les fuit.

Aucune angoisse,
Aucune peur,
Juste ces douleurs,
Incapable  de m’envoler,
Dans les bras de Morphée.
Petite « saloperie » toujours présente,
À cette heure, tu me rends si impuissante.

©Aurélie De Chambre, le 15 octobre 2017.
Tous droits réservés.

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Témoignages sur l’endométriose

Bonsoir,

Ce soir, je vous propose des témoignages  autour de l’endométriose.

En effet, en plus de mon handicap moteur, je souffre de cette maladie, cf Chronique d’une Endogirl à roulettes .

L’endométriose est peu connue, il me semble important d’informer.

Pour ma part,  j’ose en parler ouvertement. Je n’en ai pas honte. Beaucoup de femmes sont dans mon cas.

Témoignages sur l’endométriose

Bonne soirée à vous.

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Chronique d’une Endogirl à roulettes 

À l’instar de Bridget Jaunes, je décide d’écrire moi-même, mon journal : «Le journal de mes péripéties d’endogirl à roulettes ».

Dans cette première chronique, je vais vous parler de cette saloperie qui mon ronge : L’endométriose. Non, non, ne faites pas cette tête ! Je ne veux surtout pas tomber dans le pathos. Cette maladie touche une femme sur dix. Je suis donc, dans la norme !
Autant, vous le dire tout de suite, l’humour et l’autodérision, sont mes armes !

Mais qu’est-ce que l’endométriose ?

Il s’agit d’une maladie chronique, qui se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Ce tissu provoque des lésions, des adhérences, des kystes dans différents organes. En effet, elle s’étend souvent aux appareils urinaires, digestifs, et plus rarement pulmonaires. L’endométriose n’est pas mortelle, mais elle ne se guérit jamais totalement. On appelle « Endogirl », une femme atteinte d’endométriose.

 

Sans le savoir, cette « petite saloperie » et moi cohabitions depuis des années.
En effet, depuis l’adolescence, je ressens de fortes douleurs abdominales, lombaires, accompagnées de gênes digestives, et de cycles menstruels interminables ! Un vrai régal (LOL) Les médecins me disaient que c’était normal… Selon eux, mes douleurs étaient liées à mon infirmité motrice cérébrale. « Vos contractures et votre émotivité n’arrangent rien » disaient-ils.
Les années passent, j’apprends à vivre avec ma douleur.
Cependant, depuis trois ans les crises s’intensifiaient. Lassée du manque de réponse, je décide d’aller voir un spécialiste. Le rendez-vous est pris pour le 31 mai 2017. Ce jour-là, j’ai donc rejoint le club des « endogirls ». Quelle chance, n’est-ce pas ? LOL

 

Hasard ou coïncidence, je tombe sur une gynécologue qui a un fils IMC… ! Elle connaît bien, mon handicap, elle en plaisante même… C’est bon signe ! Merci mon Dieu, les choses avancent enfin !
Au vu de mes symptômes, elle évoque assez vite, cette saloperie d’endométriose… Les examens le confirmeront.
Je prends la nouvelle avec soulagement. Si, si, vraiment ! Après des années de souffrance, je connais, enfin l’origine de ma douleur et je suis prise en charge. Ma maladie est bien réelle, elle n’est pas dans ma tête !Néanmoins, je prends conscience qu’il s’agit d’une vraie saloperie au quotidien.

 

Très vite, je suis forcée d’admettre, que mon infirmité motrice cérébrale complique les choses. Certains examens médicaux demeurent sportifs ! D’autres doivent être pratiqués sous anesthésie. Le diagnostic est plus long à poser. À présent, J’attends avec impatience de me faire opérer. Cela n’est pas toujours simple à vivre.

 

Toutefois, je reste ferme, sur le fait que l’endométriose ne m’empêchera pas de réaliser mes rêves. C’est pourquoi je ne lui déclare pas la guerre. J’apprends à cohabiter avec elle. J’essaie d’avancer en me focalisant sur les points positifs de ma vie. Me plaire, crier ma colère, ne sert à rien. Je préfère garder mon énergie, afin de trouver des solutions naturelles pour vivre mieux :
La méditation, le lâcher-prise m’aide à diminuer les crises. En parallèle, je vais essayer l’acuponcture, cela semble efficace dans le traitement de la douleur.
Le fait, d’en parler librement, me permet de mieux comprendre, ce dont je souffre. Cela ne rend pas les crises, moins douloureuses, mais je ne suis plus dans le flou.

En définitive, l’endométriose n’est pas une maladie honteuse, il ne faut ni la cacher ni la taire.
Cette petite saloperie me rend plus combative, car malgré la douleur et la fatigue très intense, je suis encore « debout » enfin sur mes roulettes ! Bien déterminée à transformer cette situation en force. La vie a tellement de belles choses à m’offrir.

 

©Aurelie Dechambre le 28 Août 2017
Tous droits réservés

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