ENDOMétriose, restons mobiliser

Mis en avant

Mars est le mois de sensibilisation à l’endométriose.
Du 02 mars au 08 mars 2020 se déroulera la 16e édition de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose.

L’objectif est de sensibiliser et d’informer sur cette maladie chronique.

Le samedi 28 mars 2020 se déroulera la 7ème édition de l’EndoMarch, Marche Mondiale pour l’Endométriose, à Paris et dans plus de 60 capitales à travers le monde.


Mobilisons-nous ! Continuons à faire sortir cette maladie de l’ombre. Dans le monde, une femme sur 10 est concernée… Elle peut toucher ta femme, ta sœur, ta fille, ta nièce, une voisine, une amie…
Alors si toi aussi, tu as de fortes douleurs pendant tes règles, ce n’est pas normal ! Si en autre tes rapports sexuels sont douloureux, ce n’est pas normal non plus ! Consulte sans plus tarder un médecin, demande des examens. N’attend pas qu’il soit trop tard ! l’endométriose se propage à une vitesse folle et peut atteindre plusieurs de tes organes. Elle risque de bouleverser ta vie de femme, de couple…

©Aurélie Dechambre

la paire de CHAUSSURES

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À cause de ma paralysie cérébrale, je me déplace en fauteuil roulant. Je n’use donc, pas beaucoup mes souliers, mais paradoxalement me chausser demeure un véritable casse-tête. Enfant, je portais, même, des chaussures orthopédiques, afin de limiter les déformations. Malheureusement, depuis 2017, je porte une paire de chaussures encore bien plus lourde, bien plus laide et très inconfortable… Chaque matin, je rêve, d’en porter des plus jolies, des plus légères… Certains jours, mes chaussures me font tellement souffrir que je crains de m’écrouler. Dans la rue, les gens me dévisagent, mais personne, ne me les envient. Pour vraiment comprendre ces chaussures, vous devez les porter, mais une fois, que vous les aurez aux pieds, vous ne pourrez, malheureusement, plus de les quitter. Le temps passe et je me rends compte, que je ne suis pas seule à porter ce type de godasses. Il y a beaucoup de paires à travers le monde, mais aucune femme ne mérite de les porter. Certaines tentent d’avancer malgré la douleur chronique que ces chaussures leur procurent. D’autres, trop éreintées par des années de combats et d’incompréhension, n’ont plus la force de continuer.

Jusqu’à la fin de mes jours, je porterai aux pieds les chaussures d’une femme atteinte d’Endométriose.Cette maladie chronique douloureuse accentue mon handicap moteur. Certains jours, ces satanées tatanes pèsent très lourd, mais m’apitoyer sur mon sort n’y changera rien. Je préfère me répéter, que le double poids mes chaussures me rend plus forte Relativiser ne signifie pas oublier les difficultés, mais cela aide à les surmonter.. Quel que soit le poids de chaussures, la vie mérite d’être vécue.

©Aurélie Dechambre

 

Court métrage : « Toi Mon Endo »


 » Toi Mon Endo », est un court métrage disponible sur les réseaux sociaux, à partir d’aujourd’hui.
Il a été réalisé par Laetitia Laignel (auteure du blog « Les chroniques endo »)  et coproduit par plusieurs associations de lutte contre Endométriose, dont l’Association Endomind ( dont je fais partie,et qui me tient à cœur).
« Toi Mon Endo »met en lumière l’Endométriose, de façon réaliste.

Je vous invite à le regarder, pour mieux comprendre la maladie et notamment son impact sur la vie sociale.
Il y a quelques semaines, j’ai eu le plaisir de le voir en avant- première😉.
Il m’a profondément touché ❤ … Je compte sur vous pour le partager.
Bon film à toutes et tous! ((Chaîne YouTube de l’association Endomind France)
©Aurelie Dechambre. 




Parce que l’ endométriose…

Je reprends ma plume  mais cette fois-ci , je le fais sans humour ni autodérision.

Par ce que l’endométriose   n’est pas qu’un simple mal de ventre. 

Parce que l’endométriose est une maladie chronique épuisante qui entraîne des problèmes hormonaux et des douleurs au quotidien.

Parce que l’endométriose, provoque fréquemment, des troubles digestifs, des infections  urinaires, et des saignements importants.

Parce que l’endométriose  est également  une maladie de couple.Face à la douleur, le conjoint se sent souvent impuissant.

Du fait de mon handicap moteur, vivre avec une endométriose c’est souvent, enchaîner les nuits blanches. En effet,  je ne peux  me lever seule, afin de calmer la douleur.

Dans mon cas, vivre avec une endométriose, c’est également  devoir expliquer sans cesse la maladie à mes aides à domicile… 

Beaucoup de personnes, ne s’imaginent pas combien cette maladie complique mon quotidien. Ma plus grande crainte, est  que l’endométriose me vole l’autonomie que j’ai mise si longtemps à acquérir.

Malgré tout,  elle m’apprend à relativiser, à voir la vie autrement. Certaines femmes sont  bien plus atteintes plus que moi. J’ai appris à faire  de cette maladie une force, et comme je dis toujours me  révolter ne sert à rien.

J’ai eu la chance, de rejoindre l’association Endomind en septembre dernier, cela me permet d’aider les autres, et de faire de belles rencontres.

©Aurélie Dechambre, le 22 décembre 2018

photo prise sur le net

Chronique d’une Endogirl à roulettes:chapitre 3

Voici un an, que je connais ton nom : Endométriose rectale avec atteintes digestives  profondes.

Un an, que le diagnostic est tombé et que l’on me prend (enfin) au sérieux ! À cette époque, je ne réalisais pas encore, que j’allais entreprendre un long et difficile parcours…

Un an, que tu as bouleversé ma vie, notre vie.

Un an, que notre quotidien n’est plus tout à fait, le même.

Un an, que tu m’apprends à relativiser, à faire des choix.

Un an, que tu m’enseignes aussi la patience. Car il en faut du temps, pour trouver le bon traitement et parvenir à te rendre moins agressive.

Certaines personnes ne le comprennent pas, elles pensent qu’avec un seul médicament, tu vas me laisser tranquille. La réalité est toute autre… Car comme beaucoup de maladies chroniques, tu fatigues énormément, tu es très douloureuse et ne te guéris pas totalement. À force de traitements, tu parviens juste chez certaines femmes, à te mettre en sommeil.

Ces mêmes personnes me disent souvent « ta santé est devenue ta priorité ». Cette phrase commence très sérieusement à m’énerver ! J’ai envie de leur répondre que non… Je fais simplement face à la maladie, JE N’AI PAS D’AUTRE CHOIX.

Vivre avec une maladie chronique c’est tout d’abord l’accepter… Accepter, d’être en forme un jour, et fatiguée le lendemain. Accepter les rendez-vous médicaux à intervalle régulier. C’est aussi savoir profiter de l’instant présent, des petits plaisirs de la vie. Essayer de prendre les choses comme elles viennent.

Durant cette  année, j’ai rencontré des femmes formidables, d’autres malades. Je me suis également investie dans une nouvelle association.

Ensemble, nous militons pour que tu sois davantage reconnue. Par ailleurs , je compte bien partager mon expérience et aider d’autres femmes handicapées atteintes d’endométriose.

Je suis convaincue que nous sommes nombreuses… J’aimerais tant que mon parcours puisse servir à d’autres.

En définitive, depuis un an, j’ai fait de toi, mon nouveau combat… Un combat que je mène avec le précieux soutien de mon mari et de ma famille.

Merci à eux !

Merci à vous de m’avoir lu.

© Aurélie Dechambre, le 12 juin 2018.

Tous droits réservés.

endo

Brisons le silence

Mon corps est souvent envahi par la douleur.
Parfois, je me laisse submerger par mes peurs.
Comment vivre avec cette maladie ?
Certains soirs, j’ai l’impression que mon ventre devient mon pire ennemi.

Un quotidien qu’il faut réadapter.
Des traitements, pour essayer de te stabiliser.
Toi l’endométriose, tu es une saloperie trop souvent ignorée.
Douleurs chroniques, désagréments intimes, grande fatigabilité, stérilité.

Dans mon corps, tu squattes à jamais.
Certains jours sont difficiles, mais ensemble nous devons cohabiter.
Alors, j’ai appris à t’accepter. De la vie, je veux profiter.

J’écris pour sensibiliser et informer.
Par l’endométriose, une femme sur dix est concernée.
Brisons le tabou et n’ayons pas honte d’en parler.

©Aurelie Dechambre le 13 avril 2018
Tous droits réservés.

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Très chère endométriose,

Je parle souvent de toi avec humour et autodérision. Mais ce soir, je t’écris parce que j’ai peur… Peur de voir à quel point tu peux me rendre malade, et fatigable. Peur de voir l’impact que tu as sur ma vie.

Lors de ma dernière consultation, ma gynécologue m’a confirmé ton nom : « Endométriose rectale avec atteintes digestives profondes, elle m’a également montré quelques photos de toi… J’ai alors, réalisé que tu te propageais à une vitesse folle. Quand vas-tu t’arrêter ? Tu tisses une jolie toile d’araignée à l’intérieur de mon ventre. Tu es là bien au chaud… Et moi, je lutte contre cette douleur…

Cependant, je n’éprouve pas de rancœur à ton égard. Je le sais, tu ne m’as pas choisi. Me révolter contre toi ne me servirait à rien. Si ce n’est qu’à augmenter mon stress et mes douleurs. Tu fais maintenant partie de moi et je dois apprendre à cohabiter avec toi.

Par contre, je suis en colère contre la réaction de certains médecins : en effet, la médecine fonctionne par catégorie. Chaque spécialiste s’occupe de sa partie, sans traiter le problème dans sa globalité. Et surtout, je suis en colère contre cette sécurité sociale qui ne veut pas te reconnaître à 100 %. Mon handicap moteur l’est déjà, il ne faudrait pas abuser… Tu es encore une maladie peu reconnue et mal remboursée.

Pour terminer, cette lettre, je tiens à te remercier. Grâce à toi, j’apprends la patience et à lâcher le superflu. Je vis là ici et maintenant, je savoure les bons moments. Car aussi chaotique qu’elle puisse être, la vie me réserve encore de très belles choses.

©Aurélie Dechambre, 16 janvier 2018.

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ENDO(1)

Mes péripéties d’endogirl à roulettes : Chapitre 2

Le 15 novembre 2017, ma petite saloperie et moi avions rendez-vous. Un tête-à-tête au bloc opératoire… Une date que je n’oublierai pas… Déterminée à gagner cette première manche, j’attendais ce jour avec une certaine impatience.

Mais, à mon réveil, j’ai pris conscience, qu’il faudrait beaucoup de temps, sans doute, d’autres interventions et un traitement à vie, pour parvenir à stabiliser cette endométriose. Après une très courte hospitalisation, digne d’un épisode de Grey’s Anatomy… Je suis de retour chez moi. Une période postopératoire assez compliquée, douloureuse, et fatigante.

L’endométriose est une maladie chronique complexe, il faut apprendre à vivre avec ses aléas. Pour le moment, je dois laisser le temps, faire son œuvre. Cela n’est pas toujours simple, mais j’ai confiance en la Vie.

N’en déplaise à certaines personnes, je continuerai à raconter sur ce blog, »mes histoires de nanas ». Non pas par manque de pudeur, mais parce que, j’en éprouve le besoin. Comme beaucoup de femmes atteintes de cette maladie, je brise enfin le silence.

Pour conclure, je tiens à remercier, mon mari, ma famille, mes amies pour leur précieux soutien.

©Aurélie Dechambre, le 26 Novembre 2017

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Insomnie

En passant

Au beau  milieu de la nuit,
Mon corps épuisé,
Mon esprit troublé,
Cherche le sommeil qui les fuit.

Aucune angoisse,
Aucune peur,
Juste ces douleurs,
Incapable  de m’envoler,
Dans les bras de Morphée.
Petite « saloperie » toujours présente,
À cette heure, tu me rends si impuissante.

©Aurélie De Chambre, le 15 octobre 2017.
Tous droits réservés.

nuit

Chronique d’une Endogirl à roulettes 

À l’instar de Bridget Jaunes, je décide d’écrire moi-même, mon journal : «Le journal de mes péripéties « d’endogirl » à roulettes ».

Dans cette première chronique, je vais vous parler de cette saloperie qui mon ronge :l’ Endométriose. Non, non, ne faites pas cette tête ! Je ne veux surtout pas tomber dans le pathos. Cette maladie touche une femme sur dix. Je suis donc, dans la norme !

Autant, vous le dire tout de suite, l’humour et l’autodérision, sont mes armes !

Mais qu’est-ce que l’endométriose ?

Il s’agit d’une maladie chronique, qui se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Ce tissu provoque des lésions, des adhérences, des kystes dans différents organes. En effet, elle s’étend souvent aux appareils urinaires, digestifs, et plus rarement pulmonaires. L’endométriose n’est pas mortelle, mais elle ne se guérit jamais totalement. On appelle « Endogirl »une femme atteinte d’endométriose.(Je vous le concède ce nom est assez  moche),

Sans le savoir, cette « petite saloperie » et moi cohabitions depuis des années.

En effet, depuis l’adolescence, je ressens de fortes douleurs abdominales, lombaires, accompagnées de gênes digestives, et de cycles menstruels interminables ! Un vrai régal  Les médecins me disaient que c’était normal… Selon eux, mes douleurs étaient liées à mon infirmité motrice cérébrale.

Les années passent, j’apprends à vivre avec ma douleur.

Cependant, depuis trois ans les crises s’intensifiaient. Lassée du manque de réponse, je décide d’aller voir un spécialiste. Le rendez-vous est pris pour le 31 mai 2017.

Au vu de mes symptômes, le médecin prononce  assez vite, le terme d’endométriose…  Le 12 juin, Les examens le confirmeront.

Je prends la nouvelle avec soulagement. Si, si, vraiment ! Après des années de souffrance, je connais, enfin l’origine de ma douleur et je suis prise en charge. Ma maladie est bien réelle, elle n’est pas dans ma tête !Néanmoins, je prends conscience qu’il s’agit d’une vraie saloperie au quotidien.

Très vite, je suis forcée d’admettre, que mon infirmité motrice cérébrale complique les choses. Certains examens médicaux demeurent sportifs ! D’autres doivent être pratiqués sous anesthésie. Le diagnostic est plus long à poser. À présent, J’attends avec impatience de me faire opérer. Cela n’est pas toujours simple à vivre.

Toutefois, je reste ferme, sur le fait que l’endométriose ne m’empêchera pas de réaliser mes rêves. C’est pourquoi je ne lui déclare pas la guerre. J’apprends à cohabiter avec elle. J’essaie d’avancer en me focalisant sur les points positifs de ma vie. Me plaire, crier ma colère, ne sert à rien. Je préfère garder mon énergie, afin de trouver des solutions naturelles pour vivre mieux :

La méditation, le lâcher-prise m’aide à diminuer les crises. En parallèle, je vais essayer l’acuponcture, cela semble efficace dans le traitement de la douleur.

Le fait, d’en parler librement, me permet de mieux comprendre, ce dont je souffre. Cela ne rend pas les crises, moins douloureuses, mais je ne suis plus dans le flou.

En définitive, l’endométriose n’est pas une maladie honteuse, il ne faut ni la cacher ni la taire.

Cette petite saloperie me rend plus combative, car malgré la douleur et la fatigue très intense, je suis encore « debout » enfin sur mes roulettes ! Bien déterminée à transformer cette situation en force. La vie a tellement de belles choses à m’offrir.

©Aurelie Dechambre le 28 Août 2017

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