Textes autobiographiques

Vers une autre aventure…

Le 20 septembre 2011, j’emménageais en appartement autonome, sur Orléans. Ce logement est vite devenu un cocon protecteur. Un lieu chargé de souvenirs, où j’ai pris plaisir à vivre, durant dix ans. Bien sûr, il y a eu des jours plus difficiles, mais ces dix années orléanaises resteront à bien des égards une des étapes importantes de ma vie, une de celles qu’on ne peut oublier. Seulement, voilà , ce chapitre de ma vie , s’achève doucement.

En effet, avec mon mari, nous déménageons prochainement, dans un autre département. Après huit ans d’attente et de désillusions, (faute de logements accessibles pour deux personnes en fauteuil roulant), nous avons enfin trouvé un appartement plus grand, et adapté à nos handicaps moteurs respectifs. Bien évidemment, l’excitation du départ, se mêle à l’angoisse du changement, mais nous espérons gagner en sérénité et en qualité de vie.

Mais avant tout nouveau départ, il y a d’abord un au revoir. Alors je trie, je range, je jette, je garde je remercie. Au fil des jours, mes armoires se vident, mais les souvenirs eux restent gravés… Avant de partir, je tenais à remercier, tous ceux qui ont croisé ma route orléanaise.

Demain commencera une nouvelle aventure…

©Aurélie Dechambre

Chroniques d'une endogirl à roulettes, Textes autobiographiques

• Limites•

Il y a quelques mois, une discussion avec mon médecin de rééducation fonctionnelle, m’a fait beaucoup réfléchir. Elle tenait à évoquer ma fatigabilité. Très spontanément, je lui ai dit « Je ne m’autorise pas souvent à dire que je suis fatiguée, mais l’écris parfois ». Elle m’a répondu avec bienveillance ; On se connaît, depuis 20 ans, et je le sais bien, mais à présent, vos deux pathologies engendrent une grande fatigue et c’est important faire le point là-dessus ». En mon for intérieur, j’admettais qu’elle avait raison, Seulement voilà, je n’aime pas beaucoup en parler et au moment où j’allais lui confier que depuis un certain temps je me sentais effectivement épuisée, aucun mot n’est sorti. Un sentiment de trop-plein m’a brusquement envahi. Trop de choses accumulées ces derniers mois,  de galères d’auxiliaire de vie, de douleurs, et surtout trop de rendez-vous médicaux, de journées en hôpital de jour (à 130 km de chez moi). En bref, trop de combats… Une désagréable sensation de ne jamais plus descendre du ring. Mais ce jour-là mon corps contracté, parla pour moi et les larmes se sont mises à couler. Des larmes libératrices, qui m’ont permis de mettre des mots sur mes maux.

Depuis quatre ans, mon combat contre l’endométriose s’ajoute à celui de la paralysie cérébrale. Pour être honnête, je me sens, souvent, incomprise face à cette double peine. Comme, je l’expliquais au médecin, certains jours, j’aimerais être « uniquement » atteinte d’Endométriose, afin d’avoir des moments off, entre deux crises, des jours où la dépendance serait moins lourde, moins omniprésente. Dépendre, toute sa vie, d’une tierce personne pour toutes les tâches du quotidien représente une charge mentale énorme. Charge, que les gens non dépendants ne connaissent pas. Hélas mon handicap ne se limite pas qu’à mon fauteuil roulant…

Au fur et à mesure de cette discussion, j’ai pris conscience, que j’étais deux fois fatigable. Cela fait partie de ce double combat et je dois l’accepter. J’ai le droit d’être à plat, Cela n’est pas grave, cela passera forcément. J’ai, également, réalisé, que, chacun d’entre nous a des limites physiques et émotionnelles. J’ai, tout simplement, j’ai atteint les miennes et ce matin-là, mon corps ne manqua pas de me le rappeler.

©️Aurélie Dechambre

Pensées du jour, Textes autobiographiques

J’écris ma différence à l’encre indélébile

Je me demande, parfois, ce que ma vie serait devenue sans l’écriture…

Depuis l’enfance, l’écriture est mon refuge .Elle me permet de me ressourcer dans une bulle apaisante. Une bulle d’émotion, dans laquelle, je m’exprime librement, sans masques et sans filtre. Au fil des mots, je couche sur papier, tout ce qui m’apaise ou me bouleverse. Je me laisse porter par la page blanche, au gré de mes envies, de mes inspirations.

Alors que, mon corps est entravé sur mon fauteuil roulant, ma plume ,elle est libre. Cette amie discrète, me permet de voyager, de rêver, de m’évader. Cependant lorsque, le handicap devient trop lourd, j’utilise aussi les mots pour exorciser les maux. J’écris, quand je ne parviens pas à parler, à crier ou même à pleurer. J’écris car je ne peux pas marcher.

Je cris/j’écris ma différence, à l’encre indélébile, mais également, la beauté de la Vie.

©Aurélie Dechambre

Textes autobiographiques

Fatiguée d’être forte…

J’ai commencé cet article des dizaines de fois. Je l’ai déplacé, autant de fois, dans la corbeille de mon blog .Par pudeur, sans doute, j’en repoussais la publication. Cependant, une conversation avec une amie, m’a fait beaucoup réfléchir. Ensemble nous évoquions, nos galères d’auxiliaires de vie respectives et combien le caractère répétitif de ces dernières est éreintant. C’est donc de cet épuisement, qu’il sera question dans ce billet. Chaque absence d’intervenante, chaque difficulté, entraine à chaque fois les mêmes conséquences: une fatigue écrasante , le retour des douleurs et surtout des soucis urinaires à répétition. J’ai l’impression d’avoir en permanence, le cerveau occupé, par cette logistique humaine du quotidien. Même si, je n’aime pas le reconnaitre, j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de lâcher- prise, de rester positive.

Vous me voyez souvent, comme une femme forte et courageuse, mais ces dernières semaines, je ne supporte plus cette étiquette. Pourquoi? Car,je n’ai jamais cherché à devenir ce genre de personne. En réalité, dès ma naissance, la vie m’a imposé de l’être. Mon handicap m’a fait prendre, très tôt, conscience de mes limites et de ma différence. Mais comme tout le monde, j’ai mes forces et mes faiblesses. Et je dois admettre, que la phase que je traverse ce moment, n’est pas des plus faciles. Je me sens faible et épuisée. Bien évidemment, mes problèmes de santé, et le contexte sanitaire actuel, ne sont pas étrangers à mon état. Heureusement, mon caractère m’aide à avancer, à relativiser et à voir la vie du bon côté. Néanmoins, j’aimerais, m’autoriser une pause. En premier lieu, j’aimerais faire comprendre, à l’ensemble de mes intervenantes, que le manque de conscience professionnelle de certaines ( absentéisme, abandons de poste, à répétition),a un énorme impact sur ma santé . Je leur dis, mais en vain. J’aimerais également, leur expliquer combien mes contractures musculaires me font souffrir, et combien j’en ai assez d’enchainer les soucis de santé, les rdv médicaux .Malheureusement, ce n’est pas si simple ,car seuls mes proches, parviennent à décrypter le langage de mon corps crispé . En 10 ans de vie à domicile , j’ai emmagasiné beaucoup de  frustrations. J’ai appris à devenir une machine à sourire, à dire que je vais bien, même les jours où ce n’est pas le cas dans le but de préserver ma vie privée. Seulement, à tout vouloir porter sur mes épaules, je réalise que je m’épuise .Et même si, mes émotions demeurent bien enfouies, elles ne demandent qu’à s’exprimer. Alors oui, j’en assez d’être identifiée parmi les fortes. J’ai simplement besoin de prendre du temps pour moi et dois apprendre à ne plus m’excuser d’être fatiguée.

©Aurélie Dechambre

Textes autobiographiques

40 ans de vie avec Little ( Paralysie cérébrale)

Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.

Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?

En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales  survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit  pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument  pas  héréditaire  ni  génétique.

Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.

 Le corps médical  reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.

Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à  l’augmentation des rétractions  musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un  parcours du combattant.

 Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type  spastique, (également appelée syndrome de Little.) 

Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il  est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre  beaucoup de  spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une  raideur  extrême des muscles  même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette  spasticité  envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis,  depuis toujours, dépendante pour la plupart  des gestes du quotidien.

En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little  affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les  activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage,  boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.

Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire,  j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon  entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.

Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.

Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.

L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.

En cela, mon combat contre l’endométriose  diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.

On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.

©Aurélie Dechambre.

Textes autobiographiques

H comme humain…

Peu importe, que mon handicap soit moteur, sensoriel, cognitif, intellectuel ou psychique.

Peu importe, qu’il soit survenu à la naissance ou par suite d’un accident.

Peu importe qu’il soit visible ou non léger ou lourd, car derrière, le H du mot handicap, se cache et avant tout le H du mot humain.

Certes, depuis toujours ma vie se compose de « petites » particularités ,mais comme tout à chacun, je suis une citoyenne à part entière , j’ai des droits, mais également, des devoirs, des projets, des compétences.

Comme vous, je ressens des émotions, des envies, du désir. J’aime me sentir libre de vivre ma vie , car au fond ma situation de handicap ne définit pas. Je suis avant une femme avec sa dignité, qui souhaite casser quelques clichés et faire évoluer les mentalités.

Je me prénomme Aurélie et « accessoirement », je suis atteinte d’une infirmité motrice cérébrale à laquelle s’ajoute une maladie chronique.

©Aurélie Dechambre, octobre 2020.

Textes autobiographiques

9 ans plus tôt…

9 ans plus tôt… Ce matin-là le temps était pluvieux, pour la plupart des gens la journée s’annonçait ordinaire, mais pour moi, ce fût le début d’une nouvelle vie. Tandis que la voiture de mon père avalait les kilomètres, l’émotion commença à me submerger… Ce 20 septembre 2011, j’emménageai sur Orléans en appartement autonome. Un chez-moi adapté à mon handicap qui me permit d’accéder à une vie citoyenne à part entière. L’aboutissement d’un si long combat… Cette installation à domicile n’aurait pas été possible, ou du moins pas dans ces conditions-là, sans la présence de l’institut du mai à mes côtés et sans le soutien de ma famille. Qui aurait pu imaginer que 4 ans après plus tard, je serai mariée… Je tiens une nouvelle fois, à remercier toute l’équipe de l’institut du mai ainsi que toutes les personnes, qui malgré les difficultés, m’ont permis (et me permettent encore), de vivre la vie que j’ai toujours souhaitée.

©Aurélie Dechambre, septembre 2020

Textes autobiographiques

Dépendance, cette charge mentale inconnue

Aujourd’hui, je tiens à évoquer avec vous, la notion de  dépendance. Pour être tout à fait honnête, ce billet traîne depuis plusieurs mois, dans les brouillons de mon blog .Vous l’avez sans doute compris, ce sujet fait partie intégrante de mon quotidien.

Tout d’abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, dépendance. D’un point de vue sociétal cette notion est fréquemment, associée à la personne âgée en perte d’autonomie. Cependant, Il me semble que la dépendance, du moins au sens où je l’entends,peut frapper à tous âges. Elle concernerait tous ceux qui ont besoin d’aide pour effectuer ce que l’on appelle les « gestes essentiels du quotidien » comme, se lever, se laver, s’habiller, préparer ses repas, et bien d’autres choses encore.

Toutefois, je suis convaincue que tant que vous n’y êtes pas confrontés ,cette notion demeure abstraite et difficile à comprendre.

Pour ceux qui ne le savent pas, mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap,en fauteuil roulant. Au quotidien, nous sommes dans l’incapacité d’accomplir seuls, un certain nombre de gestes. C’est pourquoi, chaque jour, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie. Néanmoins, nous ne souffrons pas de déficience intellectuelle, et décidons du déroulement de nos interventions . Pour schématiser, nos aides à domicile sont nos bras et nos jambes, elles nous aident à effectuer les tâches que nous ne pouvons faire seuls, mais en aucun cas, elles ne décident à notre place. En ce sens, nous pourrions dire que nous sommes des personnes « dépendantes-autonomes » Ce terme , je l’ai découvert lors de ma formation à l’institut du mai. Là-bas, durant deux ans et demi, j’ai appris à être actrice de ma vie, à m’affirmer, à piloter mes aides à domicile, à rester « maître » chez moi, à garder mes distances tout en établissant une relation de confiance avec mes aidants.

Mais alors, que signifie l’expression dépendant-autonome?

Afin d’illustrer mon propos, je tiens à reprendre la définition de l’institut du mai :

Je suis autonome, je décide des actions à réaliser.

Je suis dépendante,car je ne peux me déplacer ou ne peux effectuer seule certaines actions.

Je suis autonome dépendante, je décide moi même des actions à mener et demande de l’aide afin de pouvoir les réaliser . Pour ce faire, j’identifie , regroupe et anticipe mes besoins afin que mes tierces-personnes puissent me seconder efficacement. Je prends également conscience de mes capacités mais aussi des limites, des contraintes que m’impose mon handicap. J’accepte d’avoir un quotidien différent.

Organiser son quotidien par l’intermédiaire d’auxiliaire de vie, peut être éprouvant. Le handicap ne laisse pas de place à l’imprévu, ne prend jamais de vacances. Vivre en appartement de manière autonome, requière beaucoup d’organisation, et d’énergie. Beaucoup de gens ignore la charge mentale que cela implique chaque jour. À chaque intervention notre objectif reste le même: faire effectuer le maximum de tâches, dans le temps imparti. Nous devons anticiper tout se qui peut l’être, comme la préparation des repas, faire placer à proximité, tous les objets dont nous sommes susceptibles d’avoir besoin le reste de la journée. Avec le temps, j’ai appris a regrouper mes demandes, mon époux, lui, a plus de mal. Néanmoins nous avons la chance, de pouvoir nous exprimer aisément, se qui facilite grandement la relation, à l’autre . Il faut bien comprendre que toutes nos auxiliaires sont très différentes les unes des autres. Certaines sont consciencieuses dans leur travail, d’autres moins voir pas du tout… Avec la majorité la relation est agréable, mais quelques unes n’acceptent pas d’être « piloter » et avec elles, la relation devient plus complexe. À la longue nous sommes rodés… Le temps aide, souvent, à poser les choses.

Chaque matin notre  aide à domicile arrive toujours à la même heure,(week end et jours fériés compris ), j’avoue que dépendre d’autrui dès le réveil n’est pas toujours très confortable. Le moindre grain de sable, peut très vite enrayé la machine. Si par mal chance,une de nos intervenantes est absente, je vous assure, que notre quotidien se transforme vite en un véritable casse- tête. Vous le savez maintenant, nous sommes régulièrement confrontés à des galères d’auxiliaires de vie. Les absences sont régulières et très nombreuses. Depuis le confinement, notre équipe se compose de deux intervenantes, contre cinq, habituellement, et la situation semble perdurer dans le temps. Par conséquent, nos prestations sont régulièrement réduites et nous sommes contraints d’effectuer seuls certaines tâches qui devraient être soulagées par nos auxiliaires de vie. Il faut bien admettre que notre prestataire de service, fait de son mieux, mais qu’il peine à recruter.

Ces galères, ont tendance à venir perturber notre sérénité, elles impactent notre vie sociale, professionnelle, de couple parfois, aussi. J’avoue que chaque absence, engendre énormément de stress et ce dernier à des conséquences directes sur notre santé : fatigue écrasante,  douleurs chroniques accentuées ect..

Cette problématique beaucoup de monde ne la comprend pas, ou du moins ne s’imagine pas à quel point cela peut être opprésant . Nous devons sans cesse, nous adapter .Mon mari me dit très souvent, « tu as toujours le cerveau en ébullition » et bien, j’avoue que c’est vrai… Mon esprit est presque toujours occupé par cette logistique humaine du quotidien. Néanmoins, cette vie à domicile est mon choix et je l’assume,Neuf ans de liberté et d’indépendance que je ne regrette absolument pas!

©Aurélie Dechambre,le 24 juin 2020.

Image prise sur Internet
Textes autobiographiques

Cicatrices

De mémoire, j’ai subi ma première intervention chirurgicale à l’âge de 12 ans. Mon corps est donc, marqué d’un certain nombre de cicatrices. Chacune d’entre elles, laisse une empreinte différente sur la peau. Témoin précieux de mon histoire, elles sont là pour me rappeler tout ce que j’ai vécu et toutes les épreuves que j’ai traversées.


Comme beaucoup, j’ai également quelques cicatrices invisibles, celles qui n’ont laissé de traces qu’à l’intérieur, celles que personne ne remarque. Celles qui s’estompent avec le temps mais qui ne s’oublient pas. Personne ne les voit, et pourtant elles sont bien réelles et douloureuses. Ces cicatrices-là m’ont aidé à grandir, à devenir la femme que je suis

aujourd’hui. C’est pourquoi, j’apprends à les regarder avec bienveillance, à les remercier. Soyons fiers de nos cœurs et de corps recousus. Aimons nos cicatrices car elles nous rappellent simplement que la vie est un cadeau précieux.

©Aurélie Dechambre, juin 2020.

Image internet
Textes autobiographiques

Déconfiner mais comment ?

Voici mon témoignage paru sur le site Yanous.com.N’hésitez pas le a le partager .


Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap, tous les deux en fauteuil roulant. Nous vivons à domicile dans le Loiret. Depuis 2010, David est gérant d’une entreprise de courtage automobile. Il travaille depuis notre domicile, je le seconde pour les tâches administratives et la communication de la société. En parallèle, je m’investis beaucoup dans le domaine associatif. Avoir une vie sociale me semble primordial et m’apporte une bouffée d’oxygène dans un quotidien souvent pesant.

Tous les jours, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des gestes essentiels du quotidien. Sans le passage, de ces dernières, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit. À l’annonce du confinement, nous n’étions pas particulièrement inquiets à l’idée de ne pas pouvoir sortir de chez nous. Nous nous sentions presque comme tout le monde, confinés au même titre que les personnes valides. Nous n’avions plus besoin de nous adapter à la société, puisque c’est la société elle-même qui devait s’adapter et se réinventer. Le confinement a d’ailleurs amené de nouvelles pratiques, conduit à une certaine forme d’équité. Alors que tout était fermé, une partie du monde est soudain devenue accessible sans effort. En effet, grâce à la mise en ligne d’activités culturelles et de loisirs, nous pouvons enfin aller au cinéma, au musée, sans demander de places spécifiques. De plus, il nous est également plus facile d’assister à des réunions. Là où nous devions nous organiser, réserver notre transport adapté, arriver 30 minutes avant le départ de notre train, décaler nos interventions d’aide à domicile, il nous suffit à présent de nous connecter en visioconférence.


Cependant, dès la première semaine de confinement nous avons pris conscience que ce dernier allait tout de même compliquer notre quotidien. Un matin, un des pneus de mon fauteuil a crevé et mon réparateur habituel n’a pas voulu se déplacer. J’ai perdu une demi-journée à en chercher un qui accepte d’intervenir. Par ailleurs, faire nos courses alimentaires de façon autonome a été compliqué. Nous nous sommes signalés à la cellule de crise de la mairie d’Orléans, mais cette dernière ne nous a jamais rappelé pour connaître nos besoins et prendre de nos nouvelles. Alors nous avons eu recours au système D et organisés avec nos aides à domicile. Nous ne sommes pas sortis, depuis le 17 mars dernier, mais en accueillant plusieurs fois par jour nos intervenantes, nous sommes potentiellement exposés au virus. Parce que les gestes barrières sont bien souvent mal appliqués.
En France, il faut savoir que tout le monde peut devenir assistant(e) de vie : si la formation est vivement conseillée, le diplôme, lui, n’est pas obligatoire. De plus, notre prestataire de services doit aussi gérer les arrêts maladies des salariés. Ces derniers temps, ils sont très nombreux et ne sont pas tous liés au covid-19. Les temps d’intervention au domicile sont donc réduits. Depuis plusieurs semaines, nous sommes passés de deux heures à une heure et quart de présence certains matins. Nous essayons de faire preuve d’indulgence, mais s’habituer sans cesse à de nouvelles personnes est épuisant. Nous pensions que la situation allait s’améliorer à partir du 11 mai, mais aujourd’hui encore, c’est loin d’être le cas. Et selon les dernières annonces gouvernementales, les auxiliaires de vie qui interviennent à domicile n’auront pas le droit à une prime similaire à celle qui sera versée aux personnels des établissements médico-sociaux pour avoir travaillé pendant le confinement. Nous craignons que cela engendre encore plus d’absences. Par ailleurs, il semblerait qu’aucun plan de déconfinement ne soit prévu pour les services de soins à domicile. Cela nous inquiète réellement, car ce secteur était déjà très fragile avant la crise sanitaire et cela risque d’aggraver la situation.

Selon nous, cette pandémie, a fait resurgir des dysfonctionnements latents. Dans notre pays, les politiques publiques sur le handicap ne prennent pas réellement en compte les besoins des personnes. C’est d’ailleurs pour cela que nous abordons la phase de déconfinement avec une certaine appréhension. Nos besoins spécifiques vont-ils être pris en considération dans la mise en place des mesures sanitaires ? Va-t-on pouvoir continuer à faire nos courses en sollicitant, le cas échéant, l’aide des commerçants ? Quelles vont être les nouvelles mesures prises par les services d’assistance de la SNCF ou des aéroports ? Toutes ces questions sans réponses risquent de nous compliquer davantage la vie, et plus largement remettre en cause l’inclusion des personnes en situation de handicap.
(Article original ici)


Aurélie Dechambre, mai 2020.