Dépendance, cette charge mentale inconnue

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Aujourd’hui, je tiens à évoquer avec vous, la notion de  dépendance. Pour être tout à fait honnête, ce billet traîne depuis plusieurs mois, dans les brouillons de mon blog .Vous l’avez sans doute compris, ce sujet fait partie intégrante de mon quotidien.

Tout d’abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, dépendance. D’un point de vue sociétal cette notion est fréquemment, associée à la personne âgée en perte d’autonomie. Cependant, Il me semble que la dépendance, du moins au sens où je l’entends,peut frapper à tous âges. Elle concernerait tous ceux qui ont besoin d’aide pour effectuer ce que l’on appelle les « gestes essentiels du quotidien » comme, se lever, se laver, s’habiller, préparer ses repas, et bien d’autres choses encore.

Toutefois, je suis convaincue que tant que vous n’y êtes pas confrontés ,cette notion demeure abstraite et difficile à comprendre.

Pour ceux qui ne le savent pas, mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap,en fauteuil roulant. Au quotidien, nous sommes dans l’incapacité d’accomplir seuls, un certain nombre de gestes. C’est pourquoi, chaque jour, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie. Néanmoins, nous ne souffrons pas de déficience intellectuelle, et décidons du déroulement de nos interventions . Pour schématiser, , nos aides à domicile sont nos bras et nos jambes, elles nous aident à effectuer les tâches que nous ne pouvons faire seuls, mais en aucun cas, elles ne décident à notre place. En ce sens, nous pourrions dire que nous sommes des personnes « dépendantes-autonomes » Ce terme , je l’ai découvert lors de ma formation à l’institut du mai. Là-bas, durant deux ans et demi, j’ai appris à être actrice de ma vie, à m’affirmer, à piloter mes aides à domicile, à rester « maître » chez moi, à garder mes distances tout en établissant une relation de confiance avec mes aidants.

Mais alors, que signifie l’expression dépendant-autonome?

Afin d’illustrer mon propos, je tiens à reprendre la définition de l’institut du mai :

Je suis autonome, je décide des actions à réaliser.

Je suis dépendante,car je ne peux me déplacer ou ne peux effectuer seule certaines actions.

Je suis autonome dépendante, je décide moi même des actions à mener et demande de l’aide afin de pouvoir les réaliser . Pour ce faire, j’identifie , regroupe et anticipe mes besoins afin que mes tierces-personnes puissent me seconder efficacement. Je prends également conscience de mes capacités mais aussi des limites, des contraintes que m’impose mon handicap. J’accepte d’avoir un quotidien différent.

Organiser son quotidien par l’intermédiaire d’auxiliaire de vie, peut être éprouvant. Le handicap ne laisse pas de place à l’imprévu, ne prend jamais de vacances. Vivre en appartement de manière autonome, requière beaucoup d’organisation, et d’énergie. Beaucoup de gens ignore la charge mentale que cela implique chaque jour. À chaque intervention notre objectif reste le même: faire effectuer le maximum de tâches, dans le temps imparti. Nous devons anticiper tout se qui peut l’être, comme la préparation des repas, faire placer à proximité, tous les objets dont nous sommes susceptibles d’avoir besoin le reste de la journée. Avec le temps, j’ai appris a regrouper mes demandes, mon époux, lui, a plus de mal. Néanmoins nous avons la chance, de pouvoir nous exprimer aisément, se qui facilite grandement la relation, à l’autre . Il faut bien comprendre que toutes nos auxiliaires sont très différentes les unes des autres. Certaines sont consciencieuses dans leur travail, d’autres moins voir pas du tout… Avec la majorité la relation est agréable, mais quelques unes n’acceptent pas d’être « piloter » et avec elles, la relation devient plus complexe. À la longue nous sommes rodés… Le temps aide, souvent, à poser les choses.

Chaque matin notre  aide à domicile arrive toujours à la même heure,(week end et jours fériés compris ), j’avoue que dépendre d’autrui dès le réveil n’est pas toujours très confortable. Le moindre grain de sable, peut très vite enrayé la machine. Si par mal chance,une de nos intervenantes est absente, je vous assure, que notre quotidien se transforme vite en un véritable casse- tête. Vous le savez maintenant, nous sommes régulièrement confrontés à des galères d’auxiliaires de vie. Les absences sont régulières et très nombreuses. Depuis le confinement, notre équipe se compose de deux intervenantes, contre cinq, habituellement, et la situation semble perdurer dans le temps. Par conséquent, nos prestations sont régulièrement réduites et nous sommes contraints d’effectuer seuls certaines tâches qui devraient être soulagées par nos auxiliaires de vie. Il faut bien admettre que notre prestataire de service, fait de son mieux, mais qu’il peine à recruter.

Ces galères, ont tendance à venir perturber notre sérénité, elles impactent notre vie sociale, professionnelle, de couple parfois, aussi. J’avoue que chaque absence, engendre énormément de stress et ce dernier à des conséquences directes sur notre santé : fatigue écrasante,  douleurs chroniques accentuées ect..

Cette problématique beaucoup de monde ne la comprend pas, ou du moins ne s’imagine pas à quel point cela peut être opprésant . Nous devons sans cesse, nous adapter .Mon mari me dit très souvent, « tu as toujours le cerveau en ébullition » et bien, j’avoue que c’est vrai… Mon esprit est presque toujours occupé par cette logistique humaine du quotidien. Néanmoins, cette vie à domicile est mon choix et je l’assume,Neuf ans de liberté et d’indépendance que je ne regrette absolument pas!

©Aurélie Dechambre, juin 2020.

Image prise sur Internet

• CICATRICES •

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De mémoire, j’ai subi ma première intervention chirurgicale à l’âge de 12 ans. Mon corps est donc, marqué d’un certain nombre de cicatrices. Chacune d’entre elles, laisse une empreinte différente sur la peau. Témoin précieux de mon histoire, elles sont là pour me rappeler tout ce que j’ai vécu et toutes les épreuves que j’ai traversées.


Comme beaucoup, j’ai également quelques cicatrices invisibles, celles qui n’ont laissé de traces qu’à l’intérieur, celles que personne ne remarque. Celles qui s’estompent avec le temps mais qui ne s’oublient pas. Personne ne les voit, et pourtant elles sont bien réelles et douloureuses. Ces cicatrices-là m’ont aidé à grandir, à devenir la femme que je suis

aujourd’hui. C’est pourquoi, j’apprends à les regarder avec bienveillance, à les remercier. Soyons fiers de nos cœurs et de corps recousus. Aimons nos cicatrices car elles nous rappellent simplement que la vie est un cadeau précieux.

©Aurélie Dechambre, juin 2020.

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Déconfiner mais comment ?

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Voici mon témoignage paru sur le site Yanous.com.N’hésitez pas le a le partager .


Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap, tous les deux en fauteuil roulant. Nous vivons à domicile dans le Loiret. Depuis 2010, David est gérant d’une entreprise de courtage automobile. Il travaille depuis notre domicile, je le seconde pour les tâches administratives et la communication de la société. En parallèle, je m’investis beaucoup dans le domaine associatif. Avoir une vie sociale me semble primordial et m’apporte une bouffée d’oxygène dans un quotidien souvent pesant.

Tous les jours, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des gestes essentiels du quotidien. Sans le passage, de ces dernières, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit. À l’annonce du confinement, nous n’étions pas particulièrement inquiets à l’idée de ne pas pouvoir sortir de chez nous. Nous nous sentions presque comme tout le monde, confinés au même titre que les personnes valides. Nous n’avions plus besoin de nous adapter à la société, puisque c’est la société elle-même qui devait s’adapter et se réinventer. Le confinement a d’ailleurs amené de nouvelles pratiques, conduit à une certaine forme d’équité. Alors que tout était fermé, une partie du monde est soudain devenue accessible sans effort. En effet, grâce à la mise en ligne d’activités culturelles et de loisirs, nous pouvons enfin aller au cinéma, au musée, sans demander de places spécifiques. De plus, il nous est également plus facile d’assister à des réunions. Là où nous devions nous organiser, réserver notre transport adapté, arriver 30 minutes avant le départ de notre train, décaler nos interventions d’aide à domicile, il nous suffit à présent de nous connecter en visioconférence.


Cependant, dès la première semaine de confinement nous avons pris conscience que ce dernier allait tout de même compliquer notre quotidien. Un matin, un des pneus de mon fauteuil a crevé et mon réparateur habituel n’a pas voulu se déplacer. J’ai perdu une demi-journée à en chercher un qui accepte d’intervenir. Par ailleurs, faire nos courses alimentaires de façon autonome a été compliqué. Nous nous sommes signalés à la cellule de crise de la mairie d’Orléans, mais cette dernière ne nous a jamais rappelé pour connaître nos besoins et prendre de nos nouvelles. Alors nous avons eu recours au système D et organisés avec nos aides à domicile. Nous ne sommes pas sortis, depuis le 17 mars dernier, mais en accueillant plusieurs fois par jour nos intervenantes, nous sommes potentiellement exposés au virus. Parce que les gestes barrières sont bien souvent mal appliqués.
En France, il faut savoir que tout le monde peut devenir assistant(e) de vie : si la formation est vivement conseillée, le diplôme, lui, n’est pas obligatoire. De plus, notre prestataire de services doit aussi gérer les arrêts maladies des salariés. Ces derniers temps, ils sont très nombreux et ne sont pas tous liés au covid-19. Les temps d’intervention au domicile sont donc réduits. Depuis plusieurs semaines, nous sommes passés de deux heures à une heure et quart de présence certains matins. Nous essayons de faire preuve d’indulgence, mais s’habituer sans cesse à de nouvelles personnes est épuisant. Nous pensions que la situation allait s’améliorer à partir du 11 mai, mais aujourd’hui encore, c’est loin d’être le cas. Et selon les dernières annonces gouvernementales, les auxiliaires de vie qui interviennent à domicile n’auront pas le droit à une prime similaire à celle qui sera versée aux personnels des établissements médico-sociaux pour avoir travaillé pendant le confinement. Nous craignons que cela engendre encore plus d’absences. Par ailleurs, il semblerait qu’aucun plan de déconfinement ne soit prévu pour les services de soins à domicile. Cela nous inquiète réellement, car ce secteur était déjà très fragile avant la crise sanitaire et cela risque d’aggraver la situation.

Selon nous, cette pandémie, a fait resurgir des dysfonctionnements latents. Dans notre pays, les politiques publiques sur le handicap ne prennent pas réellement en compte les besoins des personnes. C’est d’ailleurs pour cela que nous abordons la phase de déconfinement avec une certaine appréhension. Nos besoins spécifiques vont-ils être pris en considération dans la mise en place des mesures sanitaires ? Va-t-on pouvoir continuer à faire nos courses en sollicitant, le cas échéant, l’aide des commerçants ? Quelles vont être les nouvelles mesures prises par les services d’assistance de la SNCF ou des aéroports ? Toutes ces questions sans réponses risquent de nous compliquer davantage la vie, et plus largement remettre en cause l’inclusion des personnes en situation de handicap.
(Article original ici)


Aurélie Dechambre, mai 2020.
 

À l’hôpital !

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Sais-tu où tu peux réaliser l’importance de la Vie ?
À l’hôpital !
Entre ces murs blancs, tu y apprendras, le sens du mot patient, mais également à relativiser et à ne jamais perdre la foi.
En cette période de crise sanitaire, tu y verras l’ensemble du personnel hospitalier à bout de souffle, mais qui risque sa vie pour sauver la tienne…
Tu y traverseras des moments de doute, de colère, d’angoisse, mais aussi de joie, et d’apaisement.
Tu y croiseras l’Humilité, les vrais amis, et le regard inquiet de tes proches, craignant qu’un médecin leur annonce l’inacceptable.
Tu y trouveras sans doute,une vraie raison de vivre.
Tu y réaliseras, que le temps court et ne pardonne pas. Que la vie précieuse qui ne tient qu’à un fil et que demain n’arrivera peut-être pas.

© Aurélie Dechambre,

Illustration Alireza Pakdel (caricaturiste iranien)

Confinement et handicap moteur : entre peur et reconnaissance.

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Sans les aides à domicile, notre confinement serait encore plus difficile, pour ne pas dire cauchemardesque ! Pour freiner la pandémie de Covid-19, la France a opté pour le confinement. Depuis, en milieu hospitalier comme en ville, l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social est mis à rude épreuve. Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap ; lui non voyant de naissance et paraplégique à la suite d’une erreur médicale, moi, infirme moteur cérébrale de naissance. Au quotidien, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des « gestes essentiels ». Concrètement, nous avons besoin d’une tierce personne pour nous lever, nous doucher, nous habiller et préparer nos repas. Pour être honnête, dans le contexte actuel, nous donnerions n’importe quoi pour pouvoir nous débrouiller seuls. Mais notre handicap ne prend jamais de vacances et nous avons au minimum besoin d’un passage matin et certains soirs. Sans auxiliaires de vie, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit.

Des risques partagés

Nous avons la chance d’avoir un logement bien adapté. Une fois installés dans nos fauteuils roulants, nous sommes relativement autonomes en journée. Grâce à des aides techniques, nous pouvons manger, aller aux toilettes et nous coucher seuls. Certes, la fatigue nous gagne parfois mais nous avons tout de même préféré réduire nos interventions afin de limiter les contacts. De plus, notre service manque de personnel. Les arrêts maladie sont nombreux et les intervenantes présentes commencent à s’épuiser. Dans ces moments-là, la dépendance se fait davantage sentir. Combien de temps allons-nous tenir à ce rythme ? Même si nous ne sortons pas, en accueillant nos auxiliaires à domicile, nous sommes conscients d’être potentiellement exposés au virus. De même, elles prennent aussi un risque en venant nous aider, d’autant plus que certaines n’ont pas d’autre choix que d’emprunter les transports en commun. Bien souvent, elles laissent, à la maison, enfants et conjoint inquiets…

Des auxiliaires de vie négligentes ?

Nos auxiliaires de vie sont très différentes les unes des autres. Certaines font ce métier par conviction et empathie, d’autres uniquement par nécessité. Certaines sont très respectueuses, « éduquées », tandis que d’autres ont tendance à se croire chez elles. Il y a également celles qui respectent les gestes barrières et les autres qui ne semblent pas mesurer la gravité de la situation, malgré les injonctions de leur employeur. Ne réalisent-elles pas qu’elles peuvent rapidement transmettre le virus d’une personne aidée à une autre ? A moins que l’intérêt collectif ne fasse pas partie de leurs préoccupations… Inlassablement, chaque jour, nous essayons de les sensibiliser. Se protéger, c’est protéger les autres, c’est aussi préserver l’hôpital. Avec notre degré de dépendance, si nous étions hospitalisés, gérer notre handicap serait une charge de travail supplémentaire dont les personnels soignants se passeraient bien. Mais, encore une fois, toutes nos intervenantes n’adoptent pas ce comportement, il nous semble important de ne pas généraliser. Malgré les promesses de l’État, l’approvisionnement en matériel de protection (masques, gels hydroalcooliques, gants) reste, pour beaucoup de services, insuffisant et surtout incertain. De notre côté, nous avons un stock personnel mais il est onéreux et surtout limité. Encore un coût supplémentaire lié au handicap, que beaucoup n’ont pas les moyens d’assumer.

Un métier difficile mais humain

Nous avons la chance de bénéficier d’un service de soins très réactif avec une coordinatrice à l’écoute mais ce n’est pas le cas partout. Certaines entreprises n’ont que le mot « rentabilité » à la bouche et oublient qu’elles travaillent dans « l’humain ». Ce type de structures ne valorise absolument pas le personnel, et les abandons de postes y sont nombreux. En outre, les aides à domicile n’ont pas toujours conscience que leur rôle est essentiel pour les personnes dont elles s’occupent. Le métier d’auxiliaire de vie est très physique et difficile (horaires décalés, planning souvent chargé, manutention parfois compliquée, frais de déplacement peu remboursés). Ce secteur d’activité demeure précaire et manque de reconnaissance. Nombreuses sont les intervenantes sans formation. Très souvent, elles apprennent le métier sur le tas et, pour certaines, la barrière de la langue est un réel problème. Elles ne sont que rarement remerciées par les autorités compétentes et leur salaire est peu revalorisé. Tantôt considérées comme soignantes, tantôt comme aides ménagères ou encore « dames de compagnie ». Après neuf ans de vie à domicile, j’avoue ne pas savoir si ces dernières font partie du champ sanitaire ou social. Selon moi, tout le secteur du maintien à domicile est à réformer.

Une protection mutuelle

Depuis le début du confinement, les initiatives solidaires se multiplient… A notre tour ! Dans ce contexte si particulier, soyons reconnaissants envers nos aides à domicile et solidaires entre personnes aidées. Dans la mesure du possible, réduisons nos interventions, afin de permettre à nos aidants de se rendre chez tous ceux qui en ont besoin. En fin de journée, veillons à les laisser partir à l’heure, rejoindre leur famille. Protégeons-les en anticipant nos besoins, prenons soin d’elles afin qu’elles puissent continuer à prendre soin de nous. Tout le monde sera gagnant car une intervenante reposée, moins anxieuse, n’en sera que plus opérationnelle .

HANDICAPÉE ET ALORS?

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Tu me figes sur mon fauteuil roulant, mais, depuis ma naissance, tu fais de ma vie un sacré défi !
Tu intrigues autant que tu effrayes.

Tu m’isoles autant que tu me sociabilises.

Tu me fragilises autant que tu rends forte.

Tu me prives d’une certaine autonomie, sans pour autant briser mes rêves.

Tu bloques grand nombre de mes projets, sans pour autant m’empêcher d’avancer.

Depuis 40 ans, tu m’apprends à relativiser et le sens du combat, au final, tu ne me définis pas.

Malgré toi, je vis presque comme tout le monde, avec plus ou moins de facilité.

Alors toi mon handicap, je t’emmerde autant que je te remercie.

©Aurélie Dechambre.

Illustration Ma rue par Achbé ( photo prise sur internet)

Ma douce amie…

Que le temps passe vite, il y a deux ans tu nous quittais. Sans bruit,tu t’envolais vers un monde meilleur.

Un monde où le handicap et la maladie n’existent pas.

Un monde rempli de paix et de joie.

Je pense souvent,à toi en me remémorant nos bons moments.

Au paradis, je te sais sereine et apaisée.

Pour ma part, la vie est parfois rude, mais ce n’est rien à côté des souffrances que tu as dû endurer. J’essaye de relativiser.

J’ai une pensée pour ta famille, en particulier pour ta maman, avec qui tu avais une si forte relation .

Ton départ m’a vraiment affecté, mais notre amitié ne s’éteindra jamais.

Je t’envoie mes plus tendres pensées…

©Aurélie Dechambre, le 18 mai 2019

Avec Toolib,partez l’esprit tranquille !

Il y a quelques jours, grâce au blog « Le journal de Marion à roulettes » , j’ai découvert l’application Toolib. J’ai donc, pris contact avec ses créateurs, et après un long échange téléphonique,j’ai décidé de tenter de l’aventure et de rejoindre la communauté Toolib.

C’est avec grand plaisir,que je vous fais découvrir, cette nouvelle plateforme de mise en relation entre particuliers.

Qu’est ce que Toolib ?

Il s’agit , d’une application internet permettant de simplifier le quotidien des personnes à mobilité réduite.

Lorsque l’on est en situation de handicap, les sorties , les voyages ou encore les déplacements professionnels peuvent, très vite, devenir un vrai casse-tête .
Avec Toolib, partez l’esprit tranquille ! Quelle que soit votre destination, cette application vous permettra de vous faciliter la vie,en trouvant autour de vous, différents moyens adaptés à votre  situation.

  • Logements
  • Véhicules
  • Matériels
  • Services

Comment ça marche ?

Lors de votre inscription définitive sur le site Toolib.fr il vous sera simplement demandé de décrire vos besoins .

Par la suite, il vous suffira d’indiquer votre destination et une date afin que Toolib, puisse vous proposer des solutions adaptées. Ainsi, vous aurez la possibilité de vous déplacer,de vous loger,de vaquer à vos occupations, en toute sérénité.

Bon à savoir :

Cette nouvelle plateforme,s’adresse également aux personnes âgées, en perte d’autonomie. Toolib se base sur le vaste parc adapté existant chez les particuliers afin de vous proposer une variété d’offres et de services et des tarifs défiants toute concurrence.

En  attendant, la mise en ligne de l’application prévue dans le courant du printemps, toute l’équipe de Toolib, vous donne rendez vous, jusqu’à demain au salon Autonomic de Toulouse.


Vous pouvez également, soutenir la communauté Toolib sur les réseaux sociaux ( Facebook et Instagram)

©Aurélie Dechambre le 27.03.2019

Source vidéo : Toolib.fr

Très chère amie,

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Je me souviens de ce vendredi 19 mai 2017, en fin de matinée le téléphone sonna…

À l’autre bout du fil mon père m’annonça, que tu venais de prendre ton envol. Emportant avec toi, plus de trente ans d’amitié.
Ce soir, j’ai du mal à parler de toi au passé… J’ai du mal à t’écrire. L’émotion m’envahit, je préfère me remémorer nos bons moments. Ils sont si nombreux…Ton sourire et ton regard, restent gravés dans ma mémoire, et jamais je ne t’oublierai.

J’ai une pensée très émue pour ta famille, en particulier pour ta maman, avec qui tu avais une si belle relation…
Continue à reposer en paix.
Par la prière, nous demeurons unies pour l’Éternité.

© Aurélie Dechambre, le 19 mai 2018 – Tous droits réservés.

Mais au final, pourquoi j’écris ?

Je me demande souvent, ce qui me pousse à écrire. Quelle est finalement ma relation à l’écriture ?
Voici quelques éléments de réponse : tout d’abord, j’écris parce que cela me fait du bien. Je compose depuis l’enfance, même si je ne le fais pas toujours avec la même assiduité.
Depuis toutes ces années, j’en ai rempli des petits carnets de notes… Des dizaines de poèmes, de lettres, de textes autobiographiques, soigneusement rangés dans une boîte à secret… J’envisageais de publier un roman, mais au final je crois que ce n’est pas mon style. Je ne cherche pas à devenir écrivaine.
J’éprouve simplement l’envie de partager des tranches de vie. Un peu comme un photographe qui avec ses clichés va saisir l’éphémère. L’actualité, la vie, le bonheur, la philosophie zen sont des sujets qui m’inspirent beaucoup.

J’écris sur ce qui me touche, et me fait grandir. Je laisse glisser ma plume, au gré de mes envies, et de mes émotions. J’écris pour me souvenir, pour ne pas oublier. J’écris aussi, sur mes zones d’ombre, mon handicap et mon endométriose; je me livre parfois sans avoir l’assurance d’être comprise.

Le plaisir d’échanger avec vous, chers lecteurs, est bien réel même si je le reconnais, l’exercice est difficile. Je m’interroge souvent sur le manque de retour.
Cependant, je tiens à vous remercier pour votre fidélité. Vous êtes, de plus en plus nombreux, à me lire, à me suivre sur les réseaux sociaux et je m’en réjouis.

En 2018, je continuerais d’écrire, c’est ma bulle d’oxygène à moi, ce qui me permet de voir la vie différemment et de positiver. Écrire est aussi manière de réagir à l’actualité et de participer à la vie de notre société.

©Aurélie Dechambre,le 03 février 2018.

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