Confinement et handicap moteur : entre peur et reconnaissance.

Sans les aides à domicile, notre confinement serait encore plus difficile, pour ne pas dire cauchemardesque ! Pour freiner la pandémie de Covid-19, la France a opté pour le confinement. Depuis, en milieu hospitalier comme en ville, l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social est mis à rude épreuve. Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap ; lui non voyant de naissance et paraplégique à la suite d’une erreur médicale, moi, infirme moteur cérébrale de naissance. Au quotidien, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des « gestes essentiels ». Concrètement, nous avons besoin d’une tierce personne pour nous lever, nous doucher, nous habiller et préparer nos repas. Pour être honnête, dans le contexte actuel, nous donnerions n’importe quoi pour pouvoir nous débrouiller seuls. Mais notre handicap ne prend jamais de vacances et nous avons au minimum besoin d’un passage matin et certains soirs. Sans auxiliaires de vie, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit.

Des risques partagés

Nous avons la chance d’avoir un logement bien adapté. Une fois installés dans nos fauteuils roulants, nous sommes relativement autonomes en journée. Grâce à des aides techniques, nous pouvons manger, aller aux toilettes et nous coucher seuls. Certes, la fatigue nous gagne parfois mais nous avons tout de même préféré réduire nos interventions afin de limiter les contacts. De plus, notre service manque de personnel. Les arrêts maladie sont nombreux et les intervenantes présentes commencent à s’épuiser. Dans ces moments-là, la dépendance se fait davantage sentir. Combien de temps allons-nous tenir à ce rythme ? Même si nous ne sortons pas, en accueillant nos auxiliaires à domicile, nous sommes conscients d’être potentiellement exposés au virus. De même, elles prennent aussi un risque en venant nous aider, d’autant plus que certaines n’ont pas d’autre choix que d’emprunter les transports en commun. Bien souvent, elles laissent, à la maison, enfants et conjoint inquiets…

Des auxiliaires de vie négligentes ?

Nos auxiliaires de vie sont très différentes les unes des autres. Certaines font ce métier par conviction et empathie, d’autres uniquement par nécessité. Certaines sont très respectueuses, « éduquées », tandis que d’autres ont tendance à se croire chez elles. Il y a également celles qui respectent les gestes barrières et les autres qui ne semblent pas mesurer la gravité de la situation, malgré les injonctions de leur employeur. Ne réalisent-elles pas qu’elles peuvent rapidement transmettre le virus d’une personne aidée à une autre ? A moins que l’intérêt collectif ne fasse pas partie de leurs préoccupations… Inlassablement, chaque jour, nous essayons de les sensibiliser. Se protéger, c’est protéger les autres, c’est aussi préserver l’hôpital. Avec notre degré de dépendance, si nous étions hospitalisés, gérer notre handicap serait une charge de travail supplémentaire dont les personnels soignants se passeraient bien. Mais, encore une fois, toutes nos intervenantes n’adoptent pas ce comportement, il nous semble important de ne pas généraliser. Malgré les promesses de l’État, l’approvisionnement en matériel de protection (masques, gels hydroalcooliques, gants) reste, pour beaucoup de services, insuffisant et surtout incertain. De notre côté, nous avons un stock personnel mais il est onéreux et surtout limité. Encore un coût supplémentaire lié au handicap, que beaucoup n’ont pas les moyens d’assumer.

Un métier difficile mais humain

Nous avons la chance de bénéficier d’un service de soins très réactif avec une coordinatrice à l’écoute mais ce n’est pas le cas partout. Certaines entreprises n’ont que le mot « rentabilité » à la bouche et oublient qu’elles travaillent dans « l’humain ». Ce type de structures ne valorise absolument pas le personnel, et les abandons de postes y sont nombreux. En outre, les aides à domicile n’ont pas toujours conscience que leur rôle est essentiel pour les personnes dont elles s’occupent. Le métier d’auxiliaire de vie est très physique et difficile (horaires décalés, planning souvent chargé, manutention parfois compliquée, frais de déplacement peu remboursés). Ce secteur d’activité demeure précaire et manque de reconnaissance. Nombreuses sont les intervenantes sans formation. Très souvent, elles apprennent le métier sur le tas et, pour certaines, la barrière de la langue est un réel problème. Elles ne sont que rarement remerciées par les autorités compétentes et leur salaire est peu revalorisé. Tantôt considérées comme soignantes, tantôt comme aides ménagères ou encore « dames de compagnie ». Après neuf ans de vie à domicile, j’avoue ne pas savoir si ces dernières font partie du champ sanitaire ou social. Selon moi, tout le secteur du maintien à domicile est à réformer.

Une protection mutuelle

Depuis le début du confinement, les initiatives solidaires se multiplient… A notre tour ! Dans ce contexte si particulier, soyons reconnaissants envers nos aides à domicile et solidaires entre personnes aidées. Dans la mesure du possible, réduisons nos interventions, afin de permettre à nos aidants de se rendre chez tous ceux qui en ont besoin. En fin de journée, veillons à les laisser partir à l’heure, rejoindre leur famille. Protégeons-les en anticipant nos besoins, prenons soin d’elles afin qu’elles puissent continuer à prendre soin de nous. Tout le monde sera gagnant car une intervenante reposée, moins anxieuse, n’en sera que plus opérationnelle .

Handicapée et alors?

Tu me figes sur mon fauteuil roulant, mais, depuis ma naissance, tu fais de ma vie un sacré défi !
Tu intrigues autant que tu effrayes.

Tu m’isoles autant que tu me sociabilises.

Tu me fragilises autant que tu rends forte.

Tu me prives d’une certaine autonomie, sans pour autant briser mes rêves.

Tu bloques grand nombre de mes projets, sans pour autant m’empêcher d’avancer.

Depuis 40 ans, tu m’apprends à relativiser et le sens du combat, au final, tu ne me définis pas.

Malgré toi, je vis presque comme tout le monde, avec plus ou moins de facilité.

Alors toi mon handicap, je t’emmerde autant que je te remercie.

©Aurélie Dechambre.

Illustration Ma rue par Achbé ( photo prise sur internet)

Ma douce amie…

Que le temps passe vite, il y a deux ans tu nous quittais. Sans bruit,tu t’envolais vers un monde meilleur.

Un monde où le handicap et la maladie n’existent pas.

Un monde rempli de paix et de joie.

Je pense souvent,à toi en me remémorant nos bons moments.

Au paradis, je te sais sereine et apaisée.

Pour ma part, la vie est parfois rude, mais ce n’est rien à côté des souffrances que tu as dû endurer. J’essaye de relativiser.

J’ai une pensée pour ta famille, en particulier pour ta maman, avec qui tu avais une si forte relation .

Ton départ m’a vraiment affecté, mais notre amitié ne s’éteindra jamais.

Je t’envoie mes plus tendres pensées…

©Aurélie Dechambre, le 18 mai 2019

Avec Toolib,partez l’esprit tranquille !

Il y a quelques jours, grâce au blog « Le journal de Marion à roulettes » , j’ai découvert l’application Toolib. J’ai donc, pris contact avec ses créateurs, et après un long échange téléphonique,j’ai décidé de tenter de l’aventure et de rejoindre la communauté Toolib.

C’est avec grand plaisir,que je vous fais découvrir, cette nouvelle plateforme de mise en relation entre particuliers.

Qu’est ce que Toolib ?

Il s’agit , d’une application internet permettant de simplifier le quotidien des personnes à mobilité réduite.

Lorsque l’on est en situation de handicap, les sorties , les voyages ou encore les déplacements professionnels peuvent, très vite, devenir un vrai casse-tête .
Avec Toolib, partez l’esprit tranquille ! Quelle que soit votre destination, cette application vous permettra de vous faciliter la vie,en trouvant autour de vous, différents moyens adaptés à votre  situation.

  • Logements
  • Véhicules
  • Matériels
  • Services

Comment ça marche ?

Lors de votre inscription définitive sur le site Toolib.fr il vous sera simplement demandé de décrire vos besoins .

Par la suite, il vous suffira d’indiquer votre destination et une date afin que Toolib, puisse vous proposer des solutions adaptées. Ainsi, vous aurez la possibilité de vous déplacer,de vous loger,de vaquer à vos occupations, en toute sérénité.

Bon à savoir :

Cette nouvelle plateforme,s’adresse également aux personnes âgées, en perte d’autonomie. Toolib se base sur le vaste parc adapté existant chez les particuliers afin de vous proposer une variété d’offres et de services et des tarifs défiants toute concurrence.

En  attendant, la mise en ligne de l’application prévue dans le courant du printemps, toute l’équipe de Toolib, vous donne rendez vous, jusqu’à demain au salon Autonomic de Toulouse.


Vous pouvez également, soutenir la communauté Toolib sur les réseaux sociaux ( Facebook et Instagram)

©Aurélie Dechambre le 27.03.2019

Source vidéo : Toolib.fr

Très chère amie,

Je me souviens de ce vendredi 19 mai 2017, en fin de matinée le téléphone sonna…

À l’autre bout du fil mon père m’annonça, que tu venais de prendre ton envol. Emportant avec toi, plus de trente ans d’amitié.
Ce soir, j’ai du mal à parler de toi au passé… J’ai du mal à t’écrire. L’émotion m’envahit, je préfère me remémorer nos bons moments. Ils sont si nombreux…Ton sourire et ton regard, restent gravés dans ma mémoire, et jamais je ne t’oublierai.

J’ai une pensée très émue pour ta famille, en particulier pour ta maman, avec qui tu avais une si belle relation…
Continue à reposer en paix.
Par la prière, nous demeurons unies pour l’Éternité.

© Aurélie Dechambre, le 19 mai 2018 – Tous droits réservés.

Mais au final, pourquoi j’écris ?

Je me demande souvent, ce qui me pousse à écrire. Quelle est finalement ma relation à l’écriture ?
Voici quelques éléments de réponse : tout d’abord, j’écris parce que cela me fait du bien. Je compose depuis l’enfance, même si je ne le fais pas toujours avec la même assiduité.
Depuis toutes ces années, j’en ai rempli des petits carnets de notes… Des dizaines de poèmes, de lettres, de textes autobiographiques, soigneusement rangés dans une boîte à secret… J’envisageais de publier un roman, mais au final je crois que ce n’est pas mon style. Je ne cherche pas à devenir écrivaine.
J’éprouve simplement l’envie de partager des tranches de vie. Un peu comme un photographe qui avec ses clichés va saisir l’éphémère. L’actualité, la vie, le bonheur, la philosophie zen sont des sujets qui m’inspirent beaucoup.

J’écris sur ce qui me touche, et me fait grandir. Je laisse glisser ma plume, au gré de mes envies, et de mes émotions. J’écris pour me souvenir, pour ne pas oublier. J’écris aussi, sur mes zones d’ombre, mon handicap et mon endométriose; je me livre parfois sans avoir l’assurance d’être comprise.

Le plaisir d’échanger avec vous, chers lecteurs, est bien réel même si je le reconnais, l’exercice est difficile. Je m’interroge souvent sur le manque de retour.
Cependant, je tiens à vous remercier pour votre fidélité. Vous êtes, de plus en plus nombreux, à me lire, à me suivre sur les réseaux sociaux et je m’en réjouis.

En 2018, je continuerais d’écrire, c’est ma bulle d’oxygène à moi, ce qui me permet de voir la vie différemment et de positiver. Écrire est aussi manière de réagir à l’actualité et de participer à la vie de notre société.

©Aurélie Dechambre,le 03 février 2018.

ecriture

Toi,mon amie d’enfance

Il y a six mois, tu prenais ton envol… Tu déployais tes ailes pour rejoindre le paradis. Je sais, que tu y sens bien. Six mois déjà, et, pourtant, tu es toujours si présente. Tu as une place de choix dans mes souvenirs, dans mes prières.
J’aime me rappeler, de nos bons moments : je me souviens entre autres, de nos séances de kiné, de nos colos et de ce réveillon de 2007… Tous ces nombreux moments, nous ont permis de construire une très belle amitié qui ne s’éteindra jamais. Repose en paix.

©Aurélie Dechambre, le 19 décembre 2017.

paradis

37 ans d’amour…

Maman,
Il y a 37 ans, tu m’as offert le plus beau des cadeaux, la vie. Mère Teresa disait « La vie est un défi, relève-le. Ce défi, nous l’avons relevé ensemble. Certes, les choses n’ont pas toujours été faciles. Mais avec papa à nos côtés, nous n’avons jamais renoncé. Tant d’épreuves traversées, avec beaucoup d’amour et de complicités.
Tu m’as appris la persévérance, la tolérance et le partage. Tu m’as également transmis cette foi, qui me fait avancer. Toutes ces valeurs m’ont permis de devenir la femme, que je suis aujourd’hui, et par ces quelques lignes, je t’en remercie.

©Aurélie Dechambre, le 14 Décembre  2017.

MAMAN

Hello Décembre

Les températures dégringolent, la neige a fait une discrète apparition puis s’en est allée. Pas de doute, décembre est bien là. Les décorations ont pris vie dans les villes, les magasins, les maisons. La féerie de Noël est partout. Avec elle, ses traditions et ses moments de détente.
Toutefois, je trouve que certaines traditions se perdent. La société de consommation transforme l’esprit de Noël. Pour beaucoup, la chasse aux meilleurs cadeaux est ouverte. Certes, je vous le concède, recevoir un présent fait toujours plaisir.
Mais pour ma part, Noël est avant tout, une fête religieuse que j’aime vivre en famille.
En ce temps de l’avent, j’ai une pensée particulière, pour les personnes isolées, démunies, endeuillées… Pour elles, cette période demeure très difficile. Malheureusement, je ne peux changer leur destin. Par contre, avec une parole bienveillante et chaleureuse, je peux adoucir leur quotidien. N’est-ce pas-là le véritable esprit de Noël ?

Je vous souhaite de passer un joli mois de décembre. Qu’il vous apporte le plein d’amour et de paix.
©Aurélie De Chambre, le 3 décembre 2017.

hello decembre

À mon amie

Perdre un être cher et comprendre que, malgré la tristesse infinie de la mort d’une amie d’enfance, une amie du premier cercle, le monde ne s’arrête pas de tourner sans elle.
Depuis ton départ, je te parle presque tous les soirs. Tu n’es plus là et pourtant, tu m’envoies les signes de ta présence.

Au paradis, tu viens de commencer ta nouvelle Vie. Je sais que tu y es bien, sereine et apaisée. Pour ma part, je suis là, ici et maintenant. J’apprends à vivre avec nos souvenirs. Des images gravées à jamais.
Ta disparition m’a vraiment bouleversée, mais elle ne change rien à notre amitié.

Par la prière, nous demeurons unies pour l’Éternité.
©Aurélie Dechambre, le 19 septembre 2017.

ETERNITE