Textes autobiographiques

À mon amie

Perdre un être cher et comprendre que, malgré la tristesse infinie de la mort d’une amie d’enfance, une amie du premier cercle, le monde ne s’arrête pas de tourner sans elle.
Depuis ton départ, je te parle presque tous les soirs. Tu n’es plus là et pourtant, tu m’envoies les signes de ta présence.

Au paradis, tu viens de commencer ta nouvelle Vie. Je sais que tu y es bien, sereine et apaisée. Pour ma part, je suis là, ici et maintenant. J’apprends à vivre avec nos souvenirs. Des images gravées à jamais.
Ta disparition m’a vraiment bouleversée, mais elle ne change rien à notre amitié.

Par la prière, nous demeurons unies pour l’Éternité.
©Aurélie Dechambre, le 19 septembre 2017.

ETERNITE
Textes autobiographiques

Le chemin de ton adoption.

Il y a 3 ans, nous nous lancions dans le projet de notre vie.
Pour beaucoup, il s’agissait d’un projet un peu fou. Qu’importe, il fallait le tenter !
Nous n’imaginions pas, à quel point, ce dernier allait nous faire grandir.

Il y a 3 ans, nous entamions la traversée, d’un très long chemin.
Très vite, nous choisissons de l’aborder avec prudence, virage après virage.
L’arrivée reste encore bien loin. La patience et la confiance sont nos meilleures alliées.
Notre route, est riche en rencontres. Chaque échange suscite une émotion particulière.

Un jour, ce sentier nous conduira, peut-être, jusqu’à toi. Toi cet enfant, que nous ne connaissons pas encore.
Nous t’expliquerons, alors, tout le chemin parcouru jusqu’à ton adoption.

Pour toi, nous multiplions les démarches,  même si certaines nous demandent de puiser au plus profond de nous.

Nous ne connaissons pas l’avenir, mais si toutefois, nous devions changer de chemin.
Nous ne regretterons jamais, d’avoir tant donné.

©Aurélie Dechambre texte mis à jour le 27 /07/2019.
tranche de vie

Textes autobiographiques

Accessibilité, quand tu me tiens!

Vision personnelle de  l’accessibilité…

                                                                                          

Du fait, de mon infirmité motrice cérébrale, je n’ai jamais été très forte en géométrie, je suis plutôt une littéraire. Après plusieurs semaines de réflexion ; je reprends donc, ma plume pour écrire sur un vaste sujet : L’accessibilité.

La poupée désarticulée, que je suis, se déplace sur quatre roulettes depuis sa tendre enfance. Depuis toujours, j’entends parler d’accessibilité…

À 6 ans, j’ai eu mon tout premier bolide, appelé, plus communément fauteuil roulant électrique. C’était l’événement du moment ! Quelle liberté j’allais enfin pouvoir jouer, courir comme les copains ! J’étais simplement sur le point de découvrir l’autonomie ! Haute comme trois pommes, je n’imaginais pas, le manque d’accessibilité de notre société !

Eh oui, mon p’tit bolide ne passait pas dans le couloir de notre appartement, je ne pouvais accéder à toutes les pièces ; J’entendais déjà mes parents me dire : « Attention Lili, tu ne passes pas, tu n’as pas assez d’espace de rotation pour tourner!»Un jour, seule avec mes sœurs, j’ai voulu défier ces fameux espaces de rotation, en allant simplement me laver les mains… Manque de chance mon fauteuil s’est coincé dans la porte de la salle de bains… Mes sœurs ne parvenant pas à m’aider, je suis restée bloquée jusqu’au retour de mes parents. Quelle déception ! De mémoire la première… J’ai alors, réalisé que l’accessibilité allait faire partie de mon quotidien.

 L’école primaire de notre quartier n’étant pas accessible, mes parents ont été contraints de trouver un établissement de plain-pied, dans lequel ma scolarité s’est parfaitement déroulée. Seules, les sorties de classes restaient délicates… Un jour, au musée du Louvre, j’ai même perdu ma classe…Les personnes en fauteuil ne passaient pas par le même chemin que les autres…C’était en 1988… Ce jour-là, j’ai réellement pris conscience de ma différence, et j’ai vécu ce manque d’accessibilité comme une réelle injustice…

 

 Mon constat, Trente ans après…

 

Certaines choses ont évolué… La loi de 2005 est venue renforcer celle de 1975.L’accès de certains commerces et autres lieux publics s’est amélioré…Avoir une rampe à l’entrée des magasins, c’est bien, mais pouvoir circuler dans tous les rayons, c’est encore mieux ! Malheureusement, c’est rarement le cas ! Personnellement, je préfère un vendeur aimable, sortant me servir sur le trottoir, plutôt qu’un commerce hyper accessible où le commerçant ne m’aide pas. Pour en avoir discuté, avec des amis, je peux affirmer que je ne suis pas la seule à penser comme cela.

De nos jours, nous attendons beaucoup parlés d’inclusion. Cependant, je suis convaincu que la France ne pourra jamais être totalement accessible. Il est évident que certains monuments historiques ne seront jamais adaptés. Allons-nous pouvoir rendre le quartier de Montmartre totalement accessible ? Sa mise en accessibilité ne risque-t-elle pas de lui retirer tout son charme ?

Selon moi, le vrai problème est de réussir à faire changer les mentalités…

L’année dernière, j’ai eu la chance de visiter Rome. Il s’agit d’une ville magnifique, où rien n’est accessible…Mais où tout paraît possible ! L’architecture italienne possède son lot de marches, de côtes, et de pavés. Les monuments sont difficiles d’accès, et, pourtant j’ai réussi à tous les visiter !

Eh oui, c’est le pays de l’entraide et de la débrouille ! Tous les Italiens proposent de l’aide, portent les fauteuils, installent des rampes d’accès de fortunes ! C’est leur mentalité ! Ce pays n’est pas accessible au sens propre du terme. Cependant, la vie de la cité est ouverte à tous. Le tout avec un naturel déconcertant…

J’aimerais que notre pays puisse s’inspirer de l’Italie… Arrêtons de vouloir tout rendre accessible, faisons évoluer les mentalités, redéfinissons la notion de service !

La France réduit l’accessibilité à ses normes qui sont souvent mal pensées. La loi de 2005 a permis de les remettre au goût du jour en matière de transport et de logement. Il reste cependant beaucoup de chemins à parcourir… Il faut voir les énormités et les conneries de certains architectes…

Depuis 5 ans, je vis dans un appartement en rez-de-chaussée aux normes « PMR», le bâtiment a été livré début 2011, le permis de construire a été déposé avant 2007. Par conséquent, les portes intérieures mesurent 83 cm de large et mon fauteuil en fait 80… Eh, je vous le donne en mille, je n’ai pas assez d’espace de rotation pour pouvoir fermer la porte des WC ainsi que celle de la salle de bains… Oui, oui cela fait 30 ans que j’ai le même problème, mais aujourd’hui je préfère en sourire !

Il y a tant de choses à dire… Je n’en ai pas parlé, mais l’accessibilité des cabinets médicaux demeure un réel problème dans notre société.

En définitive, comprendre et faire appliquer les normes d’accessibilité, c’est un peu, comme faire rentrer une pièce ronde dans une boîte carrée…C’est quasi impossible, tout est une question de géométrie !

Je ne pouvais pas écrire un texte sur l’accessibilité sans rendre hommage, à un grand Monsieur, à un ami qui a fait « bouger les lignes » pendant des années…

Tu me manques tellement Jean-Marie Barbier…

@Aurélie Dechambre, le 23/04/2017. Tous droits réservés.

 

 

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Textes autobiographiques

La poupée désarticulée : Dialogue avec ma spasticité.

(Dialogue avec ma spasticité…)

Tu fais partie de moi, et moi de toi. Une sorte de relation incompréhensible, insaisissable…  Toi, mon infirmité motrice cérébrale, j’ai longtemps, cherché, à te rejeter…
Telle, une poupée désarticulée, au facteur émotionnel exacerbé, aux angoisses parfois, surdimensionnées, aux contractures musculaires  incontrôlées…
Toi ce corps, aux mouvements non coordonnés, avec le temps, j’apprends à te dompter !
Un  matin,  je réalise que, je dois faire de toi mon allié,  je compose alors avec mon ennemie de toujours : ma spasticité !
Enfant, tu m’as contrainte à faire de la kiné : étirements, chevalier servant, jeux d’équilibre, contrôle de l’émotivité… J’en passe et des meilleurs…Tu pensais que j’allais capituler.
Eh bien, non…C’est loupé ! Mes  parents et l’amour de ma fratrie m’ont toujours poussé à continuer…Loin du monde institutionnel,  intégrée dans l’école de mon quartier,   je grandis au milieu d’enfants valides. Je perçois ma différence sans réellement la comprendre… Les autres enfants m’acceptent et moi j’apprivoise mon corps si différent…  Petit à petit, toi (ma spasticité), tu  deviens  une copine. Je vais même jusqu’à te donner le surnom de  « Spasti »
Certains jours, tu m’en as fait baver. Cela n’était pas toujours facile… Entre l’école, l’ergo et la kiné les journées étaient bien chargées. Cependant, je reconnais, que tu ne m’as pas volé mes instants d’innocence…Toutes ces récréations à jouer (enfin à  rouler) sur la corde à sauter !

Les années passent,  vient le temps du lycée puis de la faculté…tu  restes  toujours à mes côtés… À doses de Baclofène, je te mène la vie dure. J’en suis consciente,  sans pour autant en être désolée…Aujourd’hui, je suis une femme mariée. Petit arrêt sur mon mariage : Dix  jours, avant, tu te rappelles à moi, « bip-bip », la pompe à Baclofène sonne ! « Putain Spasti, tu fais chier, j’ai autre chose à  penser…Pas le temps, de passer faire ton plein de « baclo »… Renseignements pris, auprès de l’hôpital, la pompe est à changer… Mais cela peut attendre ! Ouf, je suis sauvée! Tu  vas  simplement te manifester  à chaque bip.  J’espère juste qu’un sursaut  ne viendra  pas gâcher, cet instant crucial  du oui ! Le jour J, tu as su te faire discrète,  tu ne m’as pas empêché de m’éclater, de danser… Ta soudaine discrétion s’explique, sans doute, par la présence de Monsieur Le Metayer, parmi nos invités…
Aujourd’hui,  sur le plan physique, je pense, réussir à te contrôler… Je dirais même que tu m’aides dans certains gestes du quotidien. J’apprends à surmonter les difficultés.
Avec toi,  « Spasti », j’ai appris la ténacité…

Sur le plan émotionnel, j’apprends à lâcher prise, mais  cela reste  parfois, compliqué !
Le temps et la maturité me font relativiser.  La vie et nos projets mettent mon émotivité à rude épreuve.  Néanmoins, je préfère prendre cela, comme un challenge a surmonté !
En définitive, je suis une femme, certes, un peu déjantée, mais loin d’être si torturée…
Je vis juste avec mon IMC… Ma spasticité, mon anxiété et mon émotivité sont des traits ma personnalité !
Aurélie Dechambre

poupée